Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Wstęp. Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną zajmującą wiele narządów i układów. Dotyczy osób młodych, głównie kobiet i charakteryzuje się okresami zaostrzeń i remisji. Choroba doprowadza do poważnego uszkodzenia narządów, czasem zagrożenia życia pacjentów, a często do niesprawności, pogarszając funkcjonowanie w różnych dziedzinach życia.

Cel. Celem pracy była próba oceny jakości życia u pacjentów chorych na toczeń rumieniowaty układowy pozostających w okresie remisji choroby.

Materiał i metody. W badaniach zastosowano metodę sondażu diagnostycznego oraz analizę dokumentacji medycznej. Posłużono się dwoma narzędziami badawczymi: kwestionariuszem własnej konstrukcji oraz standaryzowanym kwestionariuszem WHOQOL-BREF. Badaniem objęto 73 pacjentów z toczniem trzewnym układowym w fazie remisji, leczonych w II Katedrze Chorób Wewnętrznych UJ CM w Krakowie.

Wyniki. Z przeprowadzonych badań wynika, że w kwestionariuszu WHOQOL-BREF najniżej oceniane było funkcjonowanie pacjentów w zakresie dziedziny psychologicznej i fizycznej. Najczęstsze ograniczenia aktywności fizycznej dotyczyły codziennych prac domowych, uprawiania sportu i rekreacji oraz czynności zawodowych. Na gorszą ocenę jakości życia istotnie wpływał starszy wiek, większa częstość hospitalizacji oraz postawa bezradności i unikania wobec choroby.

Wnioski. Z przeprowadzonych badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym w fazie remisji utrzymywała się na średnim poziomie WHOQOL-BREF.

Problemy Pielęgniarstwa 2014; 22 (2): 202–208

Introduction. Systemic lupus erythematosus (SLE) is chronic autoimmune disease involving many organs and systems. It affects young people, mainly women and it is characterized by exacerbations and remissions. SLE leads to serious damage of internal organs, sometimes it is dangerous for life and very often leads to disability which may cause impairment in activities in different domains of life.

Aim. The aim of the study was to evaluate the quality of life in patients with SLE in remission.

Material and method. In this study the method of diagnostic survey and analysis of medical documentation have been used. Two research instruments have been applied in this study: a self-made questionnaire and the standardized WHOQOL-BREF questionnaire. Seventy three patients with SLE in remission have been enrolled in II Department of Internal Medicine of the UJ in Cracow.

Results. It clearly results from the study carried out that the functioning in social and physical domain of WHOQOL-BREF scale in patients with SLE has got the lowest score. The most frequent limitations physical activity concerned everyday house works, sport and recreational activities as well as professional actions. The lower score of the quality of life is associated with older age, higher rate of hospitalizations and attitudes about disease like helplessness and escape.

Conclusions. The results of the study suggest that the quality of life of patients with systemic lupus erythematosus is on the middle level of the WHOQOL-BREF scale.

Nursing Topics 2014; 22 (2): 202–208