CHOROBY RZADKIE
Dzień dobry
Strona główna
Strona główna
CHOROBY RZADKIE
Dołącz do nas w mediach społecznościowych:
adPartner
<

Konferencje

>
XX Zjazd Polskiego Towarzystwa Nadciśnienia Tętniczego
stacjonarnie XX Zjazd Polskiego Towarzystwa Nadciśnienia Tętniczego Dziś 08:00
WAWDERM 2026 – IX Warszawskie Dni Dermatologiczne
stacjonarnie WAWDERM 2026 – IX Warszawskie Dni Dermatologiczne Dziś 08:00
XIII Międzynarodowa Konferencja Flebologia estetyczna
stacjonarnie XIII Międzynarodowa Konferencja Flebologia estetyczna Dziś 09:00
Breast Design Days
stacjonarnie Breast Design Days Dziś 08:00
II Warszawskie Dni Neurologiczne
stacjonarnie II Warszawskie Dni Neurologiczne Dziś 09:00

PIĄTEK 16 PAŹDZIERNIKA

Leczenie chorób rzadkich w...

Leczenie chorób rzadkich w Polsce – czy możemy zwolnić, zahamować lub cofnąć postęp choroby? ►

Przekonanie, że choroby rzadkie są czymś unikatowym, to mit, a perspektywa statystyczna w odniesieniu do tych schorzeń może być bardzo myląca. Wprawdzie jednostkowo dotyczą one mniej niż 5 na 10 tys. osób, ale w skali polskiego społeczeństwa cierpi na nie ok. 8 proc. populacji. Celem dyskusji...

Wyższe dawki nusinersenu...
Wyższe dawki nusinersenu ponownie poza projektem listy refundacyjnej

Fundacja SMA apeluje do Ministerstwa Zdrowia o pilną rewizję stanowiska i uwzględnienie...

0
Terapia dorosłych z NF1-PN...
Terapia dorosłych z NF1-PN – musimy określić, jaki jest cel leczenia ►

W leczeniu dorosłych pacjentów z NF1-PN odchodzimy od patrzenia na chorobę tylko z jednej...

0
Wchodzenie w dorosłość...
Wchodzenie w dorosłość pacjentów z NF1-PN: są pełni obaw, ale też nadziei ►

Pacjentom z NF1-PN, którzy kończą etap opieki pediatrycznej, towarzyszy wiele obaw. –...

0
Opieka koordynowana szansą...
Opieka koordynowana szansą na skrócenie odysei diagnostyczno-terapeutycznej ►

– Dzięki wprowadzeniu opieki koordynowanej możemy uzyskać to, że nie tylko dajemy...

0

Aktualności

Sejmowa Komisja Zdrowia za...
09.10.2026
Sejmowa Komisja Zdrowia za projektem dotyczącym ośrodków eksperckich chorób rzadkich

Sejmowa Komisja Zdrowia opowiedziała się za rządowym projektem dotyczącym m.in. tworzenia...

0
MCDA – kiedy i co to da? ►
06.10.2026
MCDA – kiedy i co to da? ►

W Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) trwają prace nad wprowadzeniem...

0
Choroby rzadkie: krótsza...
06.10.2026
Choroby rzadkie: krótsza droga do diagnozy i lepiej skoordynowana opieka

Co zrobić, żeby pacjent z chorobą rzadką szybciej trafił do właściwego specjalisty? Jak...

0
Dorośli pacjenci z NF1...
05.10.2026
Dorośli pacjenci z NF1 również wymagają wnikliwej opieki i diagnostyki ►

–  Do dziś w Polsce leczenie pacjentów dorosłych opiera się wyłącznie na możliwości...

0
Krajowi Producenci Leków o...
28.09.2026
Krajowi Producenci Leków o nowościach na październikowej liście refundacyjnej

Krajowi Producenci Leków informują, że na październikowej liście refundacyjnej pojawiły się...

0
Wyższa dawka leku na SMA...
16.09.2026
Wyższa dawka leku na SMA trafi do refundacji

Pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) będą mogli korzystać z leczenia wyższymi dawkami...

0
Znamy program konferencji...
10.09.2026
Znamy program konferencji VIII Choroby Demielinizacyjne OUN – Ścieżki Kliniczne

Stwardnienie rozsiane, NMOSD i MOGAD, miastenia, choroby neurodegeneracyjne – wokół tych tematów...

0
Prof. Halina...
09.09.2026
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz zaprasza na II Warszawskie Dni Neurologiczne ►

Druga edycja Warszawskich Dni Neurologicznych odbędzie się w stolicy już w październiku br. O...

0
Odsłaniamy program XV...
01.09.2026
Odsłaniamy program XV Kongresu Top Nephrological Trends

Co nowego czeka nefrologię tej jesieni? 9 i 10 października w Poznaniu podczas XV Kongresu...

0
Na tropie wadliwych białek
27.08.2026
Na tropie wadliwych białek

Naukowcy z Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie stworzyli...

0
Rzadkie jednostki chorobowe...
24.08.2026
Rzadkie jednostki chorobowe w onkologii – sesja podczas Top Oncological Trends

Rak odbytu, fibromatoza, czerniak błony naczyniowej oka i grasiczaki będą tematami zaplanowanej...

0
Głos może stać się źródłem...
24.08.2026
Głos może stać się źródłem danych medycznych

Głos może dostarczać informacji nie tylko o emocjach, zmęczeniu czy przeziębieniu. Odpowiednio...

0