Przekonanie, że choroby rzadkie są czymś unikatowym, to mit, a perspektywa statystyczna w odniesieniu do tych schorzeń może być bardzo myląca. Wprawdzie jednostkowo dotyczą one mniej niż 5 na 10 tys. osób, ale w skali polskiego społeczeństwa cierpi na nie ok. 8 proc. populacji. Celem dyskusji...
Rak odbytu, fibromatoza, czerniak błony naczyniowej oka i grasiczaki będą tematami zaplanowanej...
Fundacja SMA apeluje do Ministerstwa Zdrowia o pilną rewizję stanowiska i uwzględnienie...
Senatorowie poparli jednogłośnie ustawę (wraz z przyjętymi poprawkami) dotyczącą m.in....
Chorzy na neurofibromatozę typu 1 (NF1) potrzebują nie tylko prawidłowego rozpoznania i...
Jak optymalizować leczenie chorób reumatycznych, prowadzić pacjentów z chorobami...
Jakie wnioski płyną z najnowszych doniesień dotyczących stwardnienia rozsianego i innych chorób...
W krajach o wysokim poziomie opieki medycznej udaje się wyleczyć ponad 80 proc. dzieci z...
Codzienność osoby chorującej na neurofibromatozę typu 1 może różnić się w zależności od tego,...
Jak wygląda sytuacja pacjentów cierpiących na choroby rzadkie w Polsce? W których obszarach...
– Mamy do pokonania jedną barierę, czyli proces tranzycji pacjentów z opieki pediatrycznej do...
– W leczeniu dorosłych pacjentów z NF1-PN odchodzimy od patrzenia na chorobę tylko z...
Pacjentom z NF1-PN, którzy kończą etap opieki pediatrycznej, towarzyszy wiele obaw. –...
– Dzięki wprowadzeniu opieki koordynowanej możemy uzyskać to, że nie tylko dajemy...
Czerniak naczyniówki stanowi rzadki, lecz cechujący się wysoce agresywnym przebiegiem nowotwór...
Sejmowa Komisja Zdrowia opowiedziała się za rządowym projektem dotyczącym m.in. tworzenia...
Zajęcie układu krążenia w przebiegu twardziny układowej (SSc) stanowi jedno z najpoważniejszych...