Wstęp
Otępienie to zespół objawów wywołany przewlekłymi i postępującymi chorobami mózgu o wieloczynnikowej etiologii, które prowadzą do stopniowego osłabienia zdolności poznawczych, rozwoju zaburzeń neuropsychiatrycznych, a ostatecznie do rozpadu osobowości i tożsamości jednostki [1]. Choroba Alzheimera odpowiada za 60–80% przypadków otępienia, a pozostałe przypadki obejmują otępienie naczyniopochodne, otępienie z ciałami Lewy’ego, otępienie w chorobie Parkinsona i otępienie czołowo-skroniowe [2]. W starzejących się społeczeństwach otępienie stanowi coraz istotniejszy problem, a rozwój terapii i opieki paliatywnej nad pacjentami z otępieniem (PO) nie nadąża za wzrostem liczby osób starszych w populacji [3]. W 2022 r. liczba osób z otępieniem na świecie wyniosła ok. 50 mln, a według prognoz do 2030 r. osiągnie 82 mln i do 2050 r. 152 mln [4]. Otępienie stanowi też siódmą przyczynę śmierci na świecie [5]. We wczesnych etapach otępienie w nieznaczny sposób wpływa na życie pacjenta, umożliwiając mu samodzielne funkcjonowanie w wielu dziedzinach. Z biegiem czasu choroba postępuje, a jej objawy są coraz bardziej nasilone. W efekcie pacjent staje się całkowicie zależny od otoczenia [6]. Dlatego niezwykle istotne jest wczesne rozpoznanie otępienia, precyzyjne określenie rokowania oraz zaplanowanie opieki z wyprzedzeniem (ang. advance care planning – ACP). W Polsce mimo znacznego zapotrzebowania ACP nie jest niestety stosowane, głównie z powodu niepełnych i nieprecyzyjnych regulacji prawnych [7]. W naszym kraju otępienie nie jest wskazaniem do opieki paliatywnej, lecz długoterminowej [8, 9], jednak z racji wieku pacjentów otępienie często występuje u chorych, dla których w Polsce przewidziane są świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej [9, 10]. W krajach, gdzie otępienie jest wskazaniem do objęcia opieką paliatywną, szczególnie istotne jest rozpoznanie momentu, w którym konieczne staje się jej wdrożenie [11]. Wiedza personelu medycznego na temat rzeczywistych problemów i potrzeb PO na tym etapie zaawansowania choroby nawet w krajach o wysokim rozwoju opieki paliatywnej pozostaje na niskim poziomie [1, 12]. W niniejszej pracy omówiono najczęstsze objawy i powikłania występujące u pacjentów z zaawansowanym otępieniem leczonych paliatywnie z powodu innych przyczyn, ich etiologię, dostępne opcje terapeutyczne oraz proces ACP. Obecnie planowanie opieki z wyprzedzeniem nie jest usankcjonowane prawnie w Polsce.
ACP i wdrożenie opieki paliatywnej – sytuacja na świecie i w Polsce
Rozpoznanie otępienia wymaga omówienia z pacjentem i jego rodziną przebiegu choroby, rozwoju jej objawów i następstw, możliwych interwencji medycznych, czyli przeprowadzenia procesu ACP. O ile to możliwe, pacjent z pomocą lekarza powinien podjąć decyzję co do potencjalnego zastosowania u niego w przyszłości szeregu działań terapeutycznych przedłużających życie lub procedur paliatywnych. Wszystkie ustalenia należy spisać w postaci stosownego dokumentu (ang. physician orders for life sustaining treatment – POLST) [2]. Takie działanie umożliwia pacjentowi uzyskanie rzeczywiście preferowanej przez niego opieki i pozwala na zmniejszenie odpowiedzialności za podejmowanie tak istotnych i obciążających emocjonalnie decyzji przez członków najbliższej rodziny [13]. Wdrożenie procesu ACP pozwala na zmniejszenie liczby hospitalizacji i skrócenie pobytu pacjenta w szpitalu [3]. Ponadto wcześniejsze przygotowanie ACP umożliwia ograniczenie wdrażania zaawansowanych procedur medycznych bez potwierdzonej skuteczności, takich jak na przykład sztuczne żywienie dojelitowe, częściej stosowanych u PO niż wobec pacjentów bez deficytów poznawczych [14]. Dobre rezultaty po zastosowaniu ACP, takie jak zadowalająca jakość życia, wyrównany nastrój, obserwowane są również u pacjentów z łagodnym otępieniem na wczesnym etapie choroby [15].
Według danych literaturowych tylko 8–40% pacjentów umierających z rozpoznaniem otępienia ma spisane instrukcje dotyczące stosowania różnych interwencji medycznych u schyłku życia. Jest to wynikiem braku właściwej komunikacji pomiędzy lekarzami a chorymi, braku wiedzy klinicystów na temat ACP, a także oporu pacjentów, którzy nierzadko, odczuwając lęk przed utratą swojej tożsamości, unikają nadmiernego skupiania się na negatywnych emocjach i myślenia o przyszłości [16–18]. W przypadku konieczności wdrożenia poszczególnych interwencji medycznych u pacjenta na zaawansowanym etapie choroby, u którego zachodzą wątpliwości co do jego zdolności do podejmowania decyzji, jeśli nie został przygotowany wcześniej dokument, można wykorzystać Skalę Oceny Zdolności do Wyrażania Zgody na Leczenie (ang. Assessment of Capacity to Consent to Treatment – ACCT) [19]. Wynik Krótkiej Skali Oceny Stanu Psychicznego (ang. Mini-Mental State Examination – MMSE) w zakresie 18–20 punktów koreluje z wynikiem 11–13 punków w Montrealskiej Skali Oceny Funkcji Poznawczych (ang. Montreal Cognitive Assessment – M
oCA) i wskazuje na konieczność udziału osób trzecich, najczęściej najbliższych członków rodziny, przy podejmowaniu decyzji medycznych z uwagi na istotne pogorszenie funkcji poznawczych [3].
W Polsce sytuacja planowania opieki z wyprzedzeniem przedstawia się inaczej niż w wielu krajach europejskich – ACP nie jest stosowane, a świadomość społeczna na ten temat pozostaje niska [20]. Jest to wynikiem braku jednoznacznych regulacji prawnych dotyczących składania oświadczeń pro futuro oraz ustanawiania pełnomocnika medycznego, co utrudnia formalne dokumentowanie woli pacjenta [20]. Choć poszanowanie autonomii pacjenta jest zasadą konstytucyjną, w praktyce może być ograniczane, gdyż w sytuacjach wyższej konieczności, w celu ratowania dobra nadrzędnego – zdrowia i życia pacjenta – dopuszczalne jest poświęcenie innego dobra o mniejszej wartości, takiego jak prawo do samostanowienia [21, 22]. Kolejnym problemem są trudności lekarzy w przeprowadzaniu weryfikacji dokumentów, wyrażających wolę pacjenta co do stosowanych u niego procedur medycznych – brakuje jednolitych zasad legitymizujących takie akty prawne, które zapewniałyby zarówno prawo do samostanowienia pacjentom, jak i bezpieczeństwo prawne pracownikom ochrony zdrowia [20]. W 2021 r. Zespół Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta opracował rekomendacje legislacyjne i zaproponował cztery możliwe sposoby składania deklaracji dotyczących ACP, w tym przez Internetowe Konto Pacjenta (IKP), co stanowiło bardzo istotny krok w procesie wdrażania ACP w polskiej ochronie zdrowia [23]. Wciąż brakuje jednak ujednoliconego modelu wdrażania ACP oraz badań nad jego stosowaniem, a dotychczasowe inicjatywy ograniczają się do pojedynczych placówek hospicyjnych [20]. Dla skutecznego wdrożenia ACP niezbędna jest współpraca ustawodawców, pracowników ochrony zdrowia, pacjentów i ich bliskich oraz edukacja społeczeństwa w zakresie samostanowienia i planowania leczenia.
Jak wspomniano powyżej, w Polsce samo otępienie nie jest wskazaniem do objęcia opieką paliatywną, lecz długoterminową, zatem istotna jest prawidłowa kwalifikacja PO do pielęgniarskiej opieki długoterminowej w warunkach domowych oraz zakładach opiekuńczo-leczniczych. W innych krajach PO zwykle obejmowani są opieką paliatywną, dlatego szczególnie ważne jest rozpoznanie momentu, w którym konieczne staje się jej wdrożenie [1]. Harrison i wsp. [24] wykazali, że jakość ostatniego miesiąca życia PO przyjętych do hospicjum była lepsza niż PO, którzy nie zostali zakwalifikowani do domowej opieki paliatywnej. Nawet konsultacja specjalisty medycyny paliatywnej w trakcie hospitalizacji PO pozwala na adekwatne leczenie objawów fizycznych i zaspokojenie potrzeb duchowych [25]. Niestety, w praktyce PO rzadziej niż pacjenci z rozpoznaniem innych jednostek chorobowych mają dostęp do opieki paliatywnej [2]. W kwalifikacji PO do opieki paliatywnej mogą okazać się pomocne specjalne narzędzia diagnostyczne, takie jak Narzędzie Prognostyczne w Zaawansowanym Otępieniu (ang. Advanced Dementia Prognostic Tool – ADEPT) i Funkcjonalna Ocena Stadium Choroby (ang. Functional Assessment Staging Scale – FAST), oceniające ryzyko zgonu w ciągu najbliższych 6 miesięcy [26, 27]. Wart uwagi jest również Model Prognostyczny Zaawansowanego Otępienia (ang. Prognostic Model for Advanced Dementia – PRO-MADE) – skala oceniająca roczne ryzyko zgonu u PO na podstawie następujących czynników ryzyka: wiek > 85 lat, płeć męska, zapalenie płuc, odleżyny, wynik w Indeksie Chorób Współistniejących Charlson (ang. Charlson comorbidity index – CCI) ≥ 8, zależność funkcjonalna w zakresie czterech lub więcej aktywności dnia codziennego (ang. activities of daily living – ADL), dysfagia, nieprawidłowe wartości mocznika i albumin [28]. W przypadku 25% ryzyka zgonu w ciągu najbliższych 6 miesięcy rokowanie jest podobne do terminalnego stadium raka piersi i wówczas PO są kierowani do opieki paliatywnej [29]. Coraz częściej pojawiają się jednak głosy ekspertów mówiące o konieczności takiej kwalifikacji pacjentów na wcześniejszych etapach choroby, optymalnie już w momencie postawienia diagnozy. Z uwagi na bariery organizacyjne oraz społeczne postrzeganie opieki paliatywnej takie postępowanie jest ograniczone [30, 31].
Najczęstsze objawy u pacjentów z otępieniem w opiece paliatywnej
Do najistotniejszych symptomów występujących u PO w opiece paliatywnej należą objawy neuropsychiatryczne, ból, duszność, zaburzenia odżywiania oraz infekcje [2].
Objawy neuropsychiatryczne
Objawy neuropsychiatryczne występują w 60–80% przypadków otępienia, jednak ich częstość wzrasta wraz z postępem choroby, co czyni je szczególnie istotnym problemem w opiece paliatywnej [3, 32]. Wśród objawów neuropsychiatrycznych towarzyszących zaawansowanemu otępieniu dominują: majaczenie, zaburzenia zachowania i zaburzenia nastroju [27].
Majaczenie
Otępienie należy do najważniejszych czynników ryzyka wystąpienia majaczenia [33]. Jest to zespół objawów o ostrym początku i zmiennym przebiegu, charakteryzujący się zaburzeniami świadomości, deficytem uwagi i dezorganizacją myślenia [34]. Majaczenie u PO określane jest jako majaczenie nałożone na otępienie (ang. delirium superimposed on dementia – DSD) [35]. Częstość występowania DSD u pacjentów zinstytucjonalizowanych, mierzona przy użyciu skali Metoda Oceny Majaczenia (ang. Confusion Assessment Method – CAM) waha się pomiędzy 45,8% a 70,3% [36, 37]. Do najczęstszych przyczyn majaczenia należą działania niepożądane leków, infekcje, odwodnienie i dyselektrolitemia (szczególnie hiponatremia) [34].
Diagnostyka DSD u pacjentów w opiece paliatywnej może stwarzać liczne trudności. U PO objętych opieką paliatywną znacznie częściej występuje majaczenie hipoaktywne względem hiperaktywnego [38] i często jest niezauważane przez personel medyczny [34]. Dodatkowym utrudnieniem jest znaczne nakładanie się objawów majaczenia na otępienie [34], szczególnie w przypadku otępienia z ciałami Lewy’ego [39], a także u pacjentów ze współistniejącymi innymi zaburzeniami poznawczymi [35]. Najważniejszym kryterium różnicującym otępienie i majaczenie jest czas trwania objawów, z ostrym początkiem objawów w zespole majaczeniowym [34]. Majaczenie występujące w opiece paliatywnej jest potencjalnie odwracalne nawet w 50% przypadków [40]. Glynn i wsp. [41] wykazali ponadto, że u pacjentów z DSD w porównaniu z pacjentami z majaczeniem bez towarzyszącego otępienia charakterystyczne są nasilone zaburzenia pamięci krótkotrwałej, długotrwałej i zdolności wzrokowo-przestrzennych, łagodniejszy początek objawów oraz mniejsza intensywność zaburzeń percepcyjnych i pobudzenia ruchowego.
Postępowanie z pacjentami z DSD powinno koncentrować się przede wszystkim na leczeniu bezpośrednich przyczyn majaczenia, takich jak ból i infekcje, oraz uwzględniać środki niefarmakologiczne [27], takie jak zapewnienie pacjentowi spokojnego, cichego otoczenia, oświetlenia dostosowanego do rytmu okołodobowego, kontaktu z osobami bliskimi i unikanie zbędnej aparatury medycznej [42]. Leczenie farmakologiczne może być stosowane z korzyścią u pacjentów, u których powyższe działania okazały się nieskuteczne, a także u pacjentów ze znacznie nasilonymi objawami i niekorzystnym rokowaniem [43]. Standardem postępowania jest haloperydol stosowany drogą doustną w dawce 1–2 mg (0,25–0,5 mg u pacjentów w podeszłym wieku) co 2–4 godzin [34]. Można stosować również neuroleptyki atypowe, takie jak olanzapina, kwetiapina i rysperydon [43]. Do zalet haloperydolu należą niskie ryzyko wystąpienia autonomicznych działań niepożądanych i wiele możliwych dróg podania [34]. Wykazano, że neuroleptyki wpływają na ograniczenie czasu trwania i nasilenia objawów majaczenia [44, 45]. Agar i wsp. [46] prezentują odmienne zdanie, wskazując na nasilenie objawów majaczenia u pacjentów leczonych haloperydolem lub rysperydonem w opiece paliatywnej w porównaniu z
placebo. Terapia z użyciem neuroleptyków (haloperydol lub rysperydon) wiąże się również ze zwiększoną częstością występowania objawów pozapiramidowych, a terapia haloperydolem ponadto ze zwiększoną śmiertelnością w przebiegu złośliwego zespołu neuroleptycznego oraz innych powikłań (kardiologicznych, oddechowych lub metabolicznych). Wskazane jest wykonanie większej liczby badań dobrej jakości, oceniających skuteczność neuroleptyków stosowanych w DSD [47].
Zaburzenia zachowania i nastroju
Szacuje się, że zaburzenia zachowania dotyczą 67% pacjentów z łagodnym, 76% z umiarkowanym i 88% z zaawansowanym otępieniem [48]. Wraz z postępem otępienia zaburzenia zachowania nie tylko się nasilają, ale zmienia się także ich charakter. W bardzo zaawansowanym otępieniu częstość występowania urojeń i omamów towarzyszących zaburzeniom zachowania zmniejsza się, wzrasta natomiast opór w stosunku do proponowanej opieki i leczenia, aż do ostatniego okresu życia (miesiące i tygodnie życia). Wówczas zaburzenia zachowania ustępują miejsca zmęczeniu, apatii i senności [34].
W przypadku zaburzeń zachowania towarzyszących otępieniu kluczowe jest poszukiwanie i leczenie ich bezpośrednich przyczyn. Takie postępowanie może być jednak znacznie utrudnione, ponieważ u PO z deficytami w zakresie komunikacji werbalnej szereg czynników, takich jak ból, duszność czy lęk, może implikować różnego rodzaju zaburzenia zachowania [49]. Zaburzenia zachowania stanowią zazwyczaj formę komunikacji i odzwierciedlają niezaspokojone potrzeby PO [50]. Pomocne w ich ustaleniu mogą się okazać obserwacje bliskich pacjenta i personelu pielęgniarskiego. Istnieje jednak ryzyko projektowania na pacjentów przez te osoby ich własnych niepożądanych uczuć i wyobrażeń [49].
Gdy leczenie przyczynowe zaburzeń zachowania nie jest możliwe bądź jest niewystarczające, standardem postępowania pozostaje terapia niefarmakologiczna [34]. Krauss i wsp. [51] porównali pacjentów z otępieniem i zaburzeniami zachowania objętych leczeniem w ramach hospicjum, którzy otrzymywali jedynie leczenie niefarmakologiczne, z pacjentami otrzymującymi równolegle leczenie niefarmakologiczne i farmakologiczne, wykazując tylko niewiele większą skuteczność podwójnej terapii. W tym badaniu leczenie niefarmakologiczne obejmowało m.in. aromaterapię, muzykoterapię, terapię światłem, terapię z udziałem zwierząt, wizyty wolontariuszy. W obszarze zaburzeń zachowania w zaawansowanym otępieniu częstym problemem jest opór pacjenta w stosunku do proponowanej opieki i leczenia. W postępowaniu niefarmakologicznym istotną rolę odgrywa ograniczenie czynności pielęgnacyjnych do koniecznego minimum w celu utrzymania dobrej jakości życia pacjenta. W codziennej praktyce personel każdorazowo powinien informować pacjenta o czynności, którą zamierza wykonać, i unikać gwałtownych ruchów. Wszystkie czynności pielęgnacyjne powinny być wykonywane w najlepszej, ustalonej porze pielęgnacji osoby z otępieniem, z uwzględnieniem jej indywidualnych preferencji co do obecności personelu, rytmu dobowego oraz objawów choroby [49].
W razie braku skuteczności postępowania niefarmakologicznego należy zastosować środki farmakologiczne [34]. Stosowanie neuroleptyków należy rozpocząć od małej dawki i zwiększać ją powoli, dążąc do ustąpienia objawów wytwórczych przy minimalnym ryzyku wystąpienia działań niepożądanych [49]. W zaburzeniach zachowania o dużym nasileniu i będących dla pacjentów źródłem szczególnego cierpienia opisywane są w literaturze również przypadki zastosowania kontrolowanej odwracalnej sedacji w medycynie paliatywnej u PO, u których nie można ich opanować innymi dostępnymi metodami [52].
Zaburzenia nastroju często towarzyszą otępieniu, według danych depresja w tej grupie chorych występuje z częstością od 15% do nawet 48% [53]. Diagnostyka depresji w otępieniu może być szczególnie trudna ze względu na występowanie w obydwu tych jednostkach chorobowych podobnych objawów, takich jak bezsenność, spadek energii czy zaburzenia odżywiania. Ponadto problemem może być częste występowanie na zaawansowanym etapie otępienia deficytów w komunikacji werbalnej, które uniemożliwiają zebranie odpowiedniego wywiadu [53]. W tym okresie zaawansowania procesu otępiennego na depresję mogą wskazywać inne objawy, takie jak pobudzenie ruchowe lub krzyk występujący bez wyraźnej przyczyny [49]. Jeżeli nie jest możliwa eliminacja przyczyny zaburzeń depresyjnych, w farmakoterapii u PO w opiece paliatywnej zaleca się stosowanie leków przeciwdepresyjnych [49] mimo braku jednoznacznej skuteczności takiej terapii [54, 55]. U pacjentów o szczególnie niekorzystnym rokowaniu i krótkim prognozowanym czasie przeżycia możliwe jest włączenie metylofenidatu [49].
Ból i duszność
W ostatnich miesiącach życia ból występuje u ponad połowy pacjentów z zaawansowanym otępieniem [56]. Obecne u PO deficyty w zakresie komunikacji werbalnej sprawiają, że pozostaje on często nierozpoznany i nieleczony lub błędnie rozpoznany – najczęściej jako zaburzenia zachowania – i leczony z użyciem leków przeciwpsychotycznych [30, 34].
Pacjent z rozpoznanym bólem nie zawsze jest odpowiednio leczony. Nasilenie tego problemu koreluje z zaawansowaniem otępienia u chorego [57]. Według danych literaturowych [58] blisko 45% PO nie otrzymuje właściwego leczenia przeciwbólowego mimo obecności bólu. Morrison i wsp. [59] wykazali, że pacjenci z zaawansowanym otępieniem i złamaniem szyjki kości udowej otrzymywali w ostatnich 6 miesiącach życia trzy razy mniej leków przeciwbólowych niż osoby z takim samym złamaniem, ale bez zaburzeń funkcji poznawczych. Podobnie Hoffman i wsp. [60] dowiedli, że pomimo takiej samej etiologii bólu PO otrzymują mniej leków przeciwbólowych niż pacjenci bez otępienia. Również Wei i wsp. [55] przedstawili wyniki wskazujące, że PO rzadziej otrzymują leczenie przeciwbólowe w przypadku umiarkowanego i silnego bólu niż pacjenci bez otępienia. Co więcej, u PO częściej są stosowane jednocześnie leki opioidowe i leki działające na ośrodkowy układ nerwowy. Wśród częstych przyczyn bólu u PO należy wymienić zapalenie stawów, bóle pleców, zaparcie i odleżyny [2]. Duszność to subiektywne uczucie trudności w oddychaniu, które często towarzyszy bólowi i jest objawem będącym źródłem znacznego cierpienia u schyłku życia [61]. Występuje ona u ponad połowy PO w ostatnich dniach życia [62].
Niezależnie od stopnia nasilenia zaburzeń poznawczych należy podjąć próbę zebrania wywiadu od pacjenta na temat zarówno bólu, jak i duszności, mając na uwadze ograniczenia chorego i używając odpowiednio prostego słownictwa [63, 64]. Gdy uzyskanie informacji od pacjenta nie jest możliwe, zaleca się w celu oceny nasilenia bólu obserwację chorego i wykorzystanie specjalnych behawioralnych narzędzi obserwacyjnych. U pacjentów z zaawansowanym otępieniem najbardziej skuteczne w identyfikacji bólu są: Skala Oceny Bólu w Zaawansowanej Demencji (ang. Pain Assessment in Advanced Dementia Scale – PAINAD), Narzędzie Oceny Bólu w Intensywnej Terapii (ang. Criritcal Care Pain Observation Tool – CPOT), Lista Kontrolna Oceny Bólu dla Osób Starszych z Ograniczoną Zdolnością Komunikacji (ang. Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate – PACSLAC), Behawioralna Skala Oceny Bólu dla Osób Starszych Prezentujących Werbalne Zaburzenia Komunikacji (ang. Behavioral Pain Assessment Scale for the Elderly Presenting with Verbal Communication Disorders – DOLOPLUS-2 Scale), Skala Oceny Opieki nad Osobami Starszymi (ang. Elderly Caregiving Assessment 2 – ECPA), Skala Bólu Abbey (ang. Abbey Pain Scale) oraz PainChek – narzędzie wykorzystujące sztuczną inteligencję [63, 65–67]. Manifestacja bólu u pacjentów z otępieniem może być trudna do rozpoznania, ponieważ osoby te często mają trudności z werbalizacją swoich odczuć lub ich komunikacją. U części PO uzyskamy werbalne deklaracje dotyczące doznań bólowych, u innych będą to zmiany w mowie ciała, w parametrach fizjologicznych, a u pozostałych zaburzenia zachowania. Szczególnie wystąpienie zaburzeń zachowania u pacjenta z otępieniem powinno skłonić klinicystów do analizy sytuacji klinicznej, rozpoznania nieleczonego bólu i włączenia leczenia przeciwbólowego w przypadku wykluczenia innych ich przyczyn [30, 68]. U pacjentów z zaawansowanym otępieniem stosowanie leków przeciwbólowych drogą doustną zwykle nie jest skuteczne ze względu na trudności we współpracy [22]. Droga przezskórna nie jest zalecana do rozpoczynania terapii w ostatnich miesiącach życia z powodu długiego czasu półtrwania podawanych przezskórnie opioidów, trudności z wymiareczkowaniem optymalnej dawki leku i współistniejącego w zaawansowanym otępieniu wyniszczenia. Jeżeli pacjent był leczony wcześniej z użyciem leków opioidowych w systemie transdermalnym, nie należy pod koniec życia przerywać takiej terapii [27]. Nie należy również stosować u PO leków opioidowych jako terapii doraźnej, ponieważ pacjenci nie będą w stanie zakomunikować potrzeby przyjęcia kolejnej dawki leku. W tej grupie chorych terapia z użyciem analgetyków powinna być zlecana jako leczenie stałe [69]. Paracetamol i niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) mogą być skuteczne w bólu o niedużym natężeniu [63]. W przypadku bólu o znacznym natężeniu zaleca się stosowanie opioidowych leków przeciwbólowych, głównie drogą podjęzykową lub dożylną [27].
W celu oceny stopnia nasilenia duszności, u pacjentów z trudnościami w komunikacji werbalnej stosowana jest Skala Obserwacyjna Duszności (ang. Respiratory Distress Observation Scale – RDOS) [70]. Uzyskanie wyniku wyższego niż 3 oznacza, że pacjent wymaga objawowego leczenia duszności [70]. Opioidy są skuteczne nie tylko w leczeniu bólu, lecz także duszności [34]. Udowodnione działanie mają w tym zakresie opioidy podawane drogą doustną i dożylną. Brakuje wystarczających danych dotyczących opioidów stosowanych w nebulizacji [71]. Towarzyszący duszności nadmiar wydzieliny w drogach oddechowych może być eliminowany za pomocą ssaka. Istotna jest również dbałość o higienę jamy ustnej [2, 27]. Stridor może być leczony inhalacjami z użyciem furosemidu i adrenaliny, niewskazane jest natomiast stosowanie krótko działających b-mimetyków [2, 27]. Duszność wiąże się z dużym lękiem, dlatego zalecana jest także podaż leków anksjolitycznych [2, 27]. Tlenoterapia wskazana jest w przypadku hipoksemii, rozumianej jako spadek ciśnienia parcjalnego tlenu we krwi tętniczej poniżej 55 mm Hg lub spadek saturacji poniżej 85%; pozostali pacjenci nie czerpią korzyści ze stosowania tlenoterapii w duszności [61]. Ważnym elementem leczenia duszności są też środki niefarmakologiczne, takie jak skierowanie wiatraka pokojowego na twarz pacjenta, utrzymanie odpowiednio niskiej temperatury otoczenia lub ułożenie pacjenta w pozycji, w której objawy występują w najmniejszym stopniu [27, 72].
Zaburzenia odżywiania
Zaburzenia odżywiania występują u 85,8% pacjentów z zaawansowanym otępieniem i stanowią niekorzystny czynnik rokowniczy [3]. Wśród ich przyczyn należy uwzględnić zaburzenia apetytu, dysfagię, uszkodzenie ośrodka głodu w podwzgórzu i brak reakcji komórek podwzgórza na podwyższenie poziomu leptyny, apraksję, deficyty uwagi, a także zapominanie o spożyciu pokarmu przez osoby z postępującym otępieniem [34, 73]. W diagnostyce różnicowej przyczyn zaburzeń odżywiania istotną rolę odgrywa także często obserwowana u PO depresja [74]. Leczenie odwracalnych przyczyn zaburzeń odżywiania, takich jak schorzenia stomatologiczne lub działania niepożądane stosowanych leków, powinny być też uwzględniane w codziennej praktyce [2].
Sztuczne żywienie dojelitowe u PO nie wydłuża życia ani nie poprawia jego jakości. Nie ma również dowodów na istotną poprawę stopnia odżywienia pacjentów po jego zastosowaniu czy zmniejszenie ryzyka wystąpienia odleżyn [75]. Zastosowanie zgłębnika nosowo-żołądkowego i wyłonienie PEG związane jest natomiast ze zwiększonym ryzykiem śmiertelności, wystąpienia zapalenia płuc i nietrzymania moczu [75–77]. Takie postępowanie prowadzi też często do pobudzenia pacjenta, z koniecznością niejednokrotnie zastosowania przymusu bezpośredniego i leków przeciwpsychotycznych, a także leczenia powikłań wynikających ze stosowania zgłębnika, takich jak infekcje czy odleżyny [78]. Pomimo istotnego nacisku na brak dowodów potwierdzających skuteczność stosowania zgłębnika decyzja o odstąpieniu od wdrożenia wsparcia żywieniowego u PO jest trudna. Uwzględniając fakt, że odsetek mieszkańców domów opieki z zaawansowanym otępieniem otrzymujących sztuczne żywienie dojelitowe w ciągu 12 miesięcy przed śmiercią zmniejszył się z 12% w 2000 r. do ok. 6% w 2014 r., należy stwierdzić, że osoby z zaawansowanym otępieniem są wciąż znacznie bardziej narażone na wdrożenie sztucznego żywienia dojelitowego w ostatnich 3 miesiącach życia w porównaniu z osobami bez otępienia [14, 79, 80]. Decyzja powinna być oparta na ocenie jej spójności z celami leczenia, ustalonymi wcześniej z rodziną i opiekunami pacjenta bądź zawczasu z samym pacjentem. Należy również poinformować rodzinę o braku dowodów na efektywność wsparcia żywieniowego u PO [3].
Pozytywne efekty może przynieść natomiast karmienie chorego przez personel lub osoby bliskie. Jest ono pozbawione negatywnych konsekwencji sztucznego żywienia dojelitowego, a jednocześnie zapewnia pacjentowi nie tylko podaż substancji odżywczych, ale także bliski kontakt międzyludzki i poszanowanie jego godności [81, 82]. W codziennej praktyce należy zapewnić pacjentowi częste, wysokokaloryczne posiłki o niewielkiej objętości i miękkiej, półpłynnej konsystencji, która powinna ułatwiać połykanie [2]. Nie należy stosować żadnych ograniczeń żywieniowych. Powinno się podawać pacjentowi pokarmy przez niego preferowane [78]. W trakcie posiłków pomocna może się okazać także muzykoterapia [73].
Infekcje
Najczęstszymi infekcjami w zaawansowanym otępieniu są zakażenia układu moczowego (ZUM) oraz zapalenie płuc (ZP). Do czynników ryzyka wystąpienia ZP u PO należą starszy wiek, płeć męska, choroba naczyniowo-mózgowa, przewlekła choroba płuc, niewydolność serca, stosowanie neuroleptyków i inhibitorów pompy protonowej [27]. Zapalenie płuc stanowi również najczęstszą przyczynę śmierci PO [83, 84].
Zasadność stosowania antybiotykoterapii w tych sytuacjach klinicznych nie jest jednak jednoznaczna [85]. Pomimo zmniejszenia objawów infekcji i wydłużenia czasu przeżycia po zastosowaniu terapii przeciwdrobnoustrojowej takie leczenie może doprowadzić także do rozwoju wielolekoopornych patogenów lub zakażenia Clostridioides difficile [2]. Jest to szczególnie niebezpieczne w placówkach opieki długoterminowej i domach opieki, gdzie często przebywają właśnie PO i gdzie takie czynniki chorobotwórcze mogą stanowić poważne zagrożenie epidemiologiczne [86]. Dalsze wątpliwości co do zasadności stosowania rutynowej antybiotykoterapii w infekcjach towarzyszących zaawansowanemu otępieniu wynikają z częstszego występowania działań niepożądanych po terapii oraz interakcji lekowych ze względu na liczne w tej grupie pacjentów schorzenia współistniejące i rozpowszechnioną polifarmakoterapię [87]. Zakażenia układu moczowego są zbyt często rozpoznawane i poddawane terapii u PO, co prowadzi do zwiększonych kosztów, niepotrzebnych hospitalizacji, niewłaściwego stosowania antybiotyków i zmniejszonej przeżywalności [27]. Rozpoznanie objawowego ZUM u starszych pacjentów placówek opieki długoterminowej bez założonego cewnika do pęcherza moczowego i włączenie antybiotykoterapii wymaga stwierdzenia zlokalizowanych objawów ze strony układu moczowego. W przypadku PO z założonymi cewnikami należy obserwować chorych pod kątem wystąpienia gorączki [88]. Szczególnie u PO z majaczeniem, u których nie stwierdza się poza tym innych objawów ogólnych ani objawów związanych z układem moczowym, wskazane jest poszukiwanie innych przyczyn majaczenia niż ZUM [89]. U PO w placówkach opieki długoterminowej bezobjawowa bakteriuria występuje często i nie wymaga diagnostyki ani leczenia [89].
Ostateczna decyzja o rozpoczęciu antybiotykoterapii powinna być oparta na ocenie jej spójności z celami leczenia, ustalonymi wcześniej z rodziną i opiekunami pacjenta bądź zawczasu z samym pacjentem [2]. W postępowaniu pomocne mogą się okazać również opracowane przez Loeb i wsp. [90] minimalne kryteria włączania antybiotykoterapii u pacjentów placówek opieki długoterminowej. Oprócz stosowania tzw. przyczynowej antybiotykoterapii należy szczególnie u pacjentów w opiece paliatywnej pamiętać o leczeniu objawowym. W przypadku duszności u pacjentów z ZP wskazane są opioidy. Należy również stosować według potrzeb leki przeciwkaszlowe, przeciwgorączkowe i przeciwbólowe [91].
Podsumowanie
Otępienie to zespół objawów wywołanych postępującą chorobą mózgu, które stanowią istotną przyczynę śmierci na świecie. W prowadzeniu PO w wielu krajach europejskich szczególnie ważne jest planowanie terapii z wyprzedzeniem (ACP), co pozwala na uwzględnienie preferencji chorego, zmniejszenie ryzyka niepotrzebnych interwencji medycznych oraz odpowiednio wczesną kwalifikację do opieki paliatywnej. W Polsce brakuje jednoznacznych regulacji prawnych dotyczących ACP, a rozpoznanie otępienia nie stanowi wskazania do opieki paliatywnej, lecz długoterminowej. W zaawansowanym stadium procesu otępiennego występują najczęściej takie objawy, jak majaczenie, zaburzenia zachowania i nastroju, ból, duszność, infekcje oraz zaburzenia odżywiania. Diagnostyka i leczenie tych objawów powinny uwzględniać ograniczoną możliwość komunikacji z pacjentami oraz istotne znaczenie obserwacji i narzędzi behawioralnych. Skuteczne postępowanie obejmuje przede wszystkim leczenie objawowe, metody niefarmakologiczne oraz unikanie działań nieprzynoszących poprawy jakości życia. W dostępnych badaniach brakuje dowodów na skuteczność sztucznego żywienia dojelitowego w tej grupie chorych, a jego stosowanie wiąże się z ryzykiem powikłań i obniżeniem komfortu pacjenta. Potrzebna jest edukacja personelu medycznego w zakresie leczenia objawowego u pacjentów z zaawansowanym otępieniem pozostających z innych przyczyn w opiece paliatywnej, a także rozwój rozwiązań prawnych prowadzących do szerszej implementacji ACP w Polsce.
Deklaracje
- Zgoda Komisji Bioetycznej na badania: Nie dotyczy.
- Podziękowania: Brak.
- Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
- Konflikt interesów: Brak
Piśmiennictwo
1. Tagliafico L, Drago B, Ottaviani S, Nencioni A, Monacelli F. Assessing palliative care needs in patients with dementia: a cross-sectional analysis of an predominantly oldest-old population from a geriatric memory clinic. J Alzheimers Dis 2024; 102: 633-638.
2.
Trandafir MS. Palliative care in dementia. Arch Balk Med Union 2016; 51: 397-402.
3.
Volle, D. Dementia care at the end of life: a clinically focused review. Am J Geriatr Psychiatry 2023; 31: 291-303.
4.
Wang C, Song P, Niu Y. The management of dementia worldwide: A review on policy practices, clinical guidelines, end-of-life care, and challenge along with aging population. Biosci Trends 2022; 16: 119-129.
5.
Nichols E, Abd-Allah F, Abdoli A, Abosetugn AE, Abrha WA, Abualhasan A i wsp.; GBD 2019 Collaborators. Global mortality from dementia: application of a newmethod and results from the global burden of disease study 2019. Alzheimers Dement 2021; 7: e12200. DOI: 10.1002/trc2.12200.
6.
2024 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimers Dement 2024; 20: 3708-3821.
7.
Toczek-Wasiak A, Wasiak W, Dzierżanowski T. Advance care planning. Palliative Medicine 2022; 14: 168-172.
8.
Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 6 lutego 2024 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Dz. U. z 2024 r. poz. 253.
9.
Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 17 grudnia 2021 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Dz.U. z 2022 r. poz. 262.
10.
Le Couteur DG, Thillainadesan J. What is an aging-related disease? An epidemiological perspective. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2022; 77: 2168-2174.
11.
Payne S, Harding A, Williams T, Ling J, Ostgathe C. Revised recommendations on standards and norms for palliative care in Europe from the European Association for Palliative Care (EAPC): A Delphi study. Palliative Medicine 2022; 36: 680-697.
12.
Nakanishi M, Hirooka K, Morimoto Y, Nishida A. Quality of care for people with dementia and professional caregivers’ perspectives regarding palliative care in Japanese community care settings. Int J Geriatr Psychiatry 2017; 32: 1342-1351.
13.
Clayton JL, Supiano KP, Aruscavage N, Bybee SG, Utz RL, Iacob E i wsp. Advance care planning in the context of dementia: defining concordance. Gerontologist 2024; 64: gnae029. DOI: 10.1093/geront/gnae029.
14.
Zhu Y, Olchanski N, Cohen JT, Freund KM, Faul JD, Fillit HM i wsp. Life-sustaining treatments among medicare beneficiaries with and without dementia at the end of life. J Alzheimers Dis 2023; 96: 1183-1193.
15.
Hilgeman MM, Allen RS, Snow AL, Durkin DW, Decoster J, Burgio LD. Preserving identity and planning for advance care (PIPAC): Preliminary outcomes from a patient-centered intervention for individuals with mild dementia. Aging Ment Health 2014; 18: 411-424.
16.
Fried TR, Cohen AB, Harris JE, Moreines L. Cognitively impaired older persons’ and caregivers’ perspectives on dementia-specific advance care planning. J Am Geriatr Soc 2021; 69: 932-937.
17.
Gotanda H, Walling AM, Reuben DB, LauzonM, Tsugawa Y. Trends in advance care planning and end-of-life care among persons living with dementia requiring surrogate decision-making. J Am Geriatr Soc 2022; 70: 1394-1404.
18.
Hendriks SA, Smalbrugge M, Deliens L, Koopmans RTCM, Onwuteaka-Philipsen BD, Hertogh CMPM i wsp. End-of-life treatment decisions in nursing home residents dying with dementia in the Netherlands. Int J Geriatr Psychiatry 2017; 32: e43-e49.
19.
Moye J, Karel MJ, Edelstein B, Hicken B, Armesto JC, Gurrera RJ. Assessment of capacity to consent to treatment: Challenges, the “ACCT” approach, future directions. Clin Gerontol 2007; 31: 37-66.
20.
Toczek-Wasiak A, Kubiak R, Dzierżanowski T. Practices to overcome the inexistence of Advance Care Planning in Poland. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2023; 180: 139-142.
21.
Obwieszczenie Marszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 21 czerwca 2024 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu ustawy – Kodeks cywilny. Dz.U. 1964 nr 16, poz. 93, tj. Dz.U. z 2024 r. poz. 1061.
22.
Obwieszczenie Marszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 6 marca 2025 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu ustawy – Kodeks karny. Dz.U. 1997 nr 88, poz. 553, t.j. Dz.U. z 2025 r. poz. 383.
23.
Standardy postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia. Rzecznik Praw Pacjenta, Warszawa 2021.
24.
Harrison KL, Cenzer I, Ankuda CK, Hunt LJ, Aldridge MD. Hospice improves care quality for older adults with dementia in their last month of life. Health Aff 2022; 41: 821-830.
25.
Hanson LC, Kistler CE, Lavin K, Gabriel SL, Ernecoff NC, Lin FC i wsp. Triggered palliative care for late-stage dementia: a pilot randomized trial. J Pain Symptom Manage 2019; 57: 10-19.
26.
Mitchell SL, Miller SC, Teno JM, Davis RB, Shaffer ML. The advanced dementia prognostic tool: a risk score to estimate survival in nursing home residents with advanced dementia. J Pain Symptom Manage 2010; 40: 639-651.
27.
Navia RO, Constantine LA. Palliative care for patients with advanced dementia. Nursing 2022; 52: 19-26.
28.
Kaur P, Kannapiran P, Ng SHX, Chu J, Low ZJ, Ding YY i wsp. Predicting mortality in patients diagnosed with advanced dementia presenting at an acute care hospital: the PROgnostic Model for Advanced DEmentia (PRO-MADE). BMC Geriatr 2023: 23: 255.
29.
Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RND, Prigerson HG i wsp. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361: 1529-1538.
30.
Brennan F, Chapman M, Gardiner MD, Narasimhan M, Cohen J. Our dementia challenge: arise palliative care. Intern Med J 2023; 53: 186-193.
31.
Timmons S, Fox S, Drennan J, Guerin S, Kernohan WG. Palliative care for older people with dementia - we need a paradigm shift in our approach. Age Ageing 2022; 51: afac066. DOI: 10.1093/ageing/afac066.
32.
Lyketsos CG, Steinberg M, Tschanz JT, Norton MC, Steffens DC, Breitner JC. Article mental and behavioral disturbances in dementia: findings from the cache county study on memory in aging. I Am J Psychiatry 2000; 157: 708-714.
33.
Boettger S, Jenewein J, Breitbart W. Delirium in advanced age and dementia: a prolonged refractory course of delirium and lower functional status. Palliat Support Care 2015; 13: 1113-1121.
34.
Hashimie J, Schultz SK, Stewart JT. Palliative care for dementia: 2020 update. Clin Geriatr Med 2020; 36: 329-339.
35.
Morandi A, Davis D, Bellelli G, Arora RC, Caplan GA, Kamholz B i wsp. The diagnosis of delirium superimposed on dementia: an emerging challenge. J Am Med Dir Assoc 2017; 18: 12-18.
36.
De Lange E, Verhaak PFM, Van Der Meer K. Prevalence, presentation and prognosis of delirium in older people in the population, at home and in long term care: a review. Int J Geriatr Psychiatry 2013; 28: 127-134.
37.
Voyer P, Richard S, Doucet L, Cyr N, Carmichael PH. Examination of the multifactorial model of delirium among long-term care residents with dementia. Geriatr Nurs 2010; 31: 105-114.
38.
Breitbart W, Alici Y. Agitation and delirium at the end of life “We couldn’t manage him”. JAMA 2008; 300: 2898-2910.
39.
Gore RL, Vardy ERLC, O’Brien JT. Delirium and dementia with Lewy bodies: Distinct diagnoses or part of the same spectrum? J Neurol Neurosurg Psychiatry 2015; 86: 50-59.
40.
Leonard M, Raju B, Conroy M, Donnelly S, Trzepacz PT, Saunders J i wsp. Reversibility of delirium in terminally ill patients and predictors of mortality. Palliat Med 2008; 22: 848-854.
41.
Glynn K, McKenna F, Lally K, Grover S, Chakrabarti S, Mat-too SK i wsp. Does the etiology, phenomenology and motor subtype of delirium differ when it occurs in patients with an underlying dementia?: A multi-site, international study. J Geriatr Psychiatry Neurol 2024; 37: 125-133.
42.
Bush SH, Kanji S, Pereira JL, Davis DHJ, Currow DC, Mea-gher DJ i wsp. Treating an established episode of delirium in palliative care: Expert opinion and review of the current evidence base with recommendations for future development. J Pain Symptom Manage 2014; 48: 231-248.
43.
Pitkälä KH, Laurila JV, Strandberg TE, Tilvis RS. Multicomponent geriatric intervention for elderly inpatients with delirium: a randomized, controlled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2006; 61: 176-181.
44.
Devlin JW, Roberts RJ, Fong JJ, Skrobik Y, Riker RR, Hill NS i wsp. Efficacy and safety of quetiapine in critically ill patients with delirium: A prospective, multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study. Crit Care Med 2010; 38: 419-427.
45.
Maneeton B, Maneeton N, Srisurapanont M, Chittawatana- rat K. Quetiapine versus haloperidol in the treatment of delirium: A double-blind, randomized, controlled trial. Drug Des Devel Ther 2013; 7: 657-667.
46.
Agar MR, Lawlor PG, Quinn S, Draper B, Caplan GA, Ro- wett D i wsp. Efficacy of oral risperidone, haloperidol, or placebo for symptoms of delirium among patients in palliative care: a randomized clinical trial. JAMA Intern Med 2017; 177: 34-42.
47.
Bramati P, Bruera E. Delirium in palliative care. Cancers (Basel) 2021; 13: 5893.
48.
Hessler JB, Schäufele M, Hendlmeier I, Junge MN, Leon- hardt S, Weber J i wsp. Behavioural and psychological symptoms in general hospital patients with dementia, distress for nursing staff and complications in care: results of the General Hospital Study. Epidemiol Psychiatr Sci 2018; 27: 278-287.
49.
Sekerak RJ, Stewart JT. Caring for the patient with end-stage dementia. Ann Longterm Care 2014; 22: 36-44.
50.
Nakanishi M, Endo K, Hirooka K, Nakashima T, Morimoto Y, Granvik E i wsp. Dementia behaviour management programme at home: impact of a palliative care approach on care managers and professional caregivers of home care services. Aging Ment Health 2018; 22: 1057-1062.
51.
Krauss BJ, Schlievert MA, Wagner BK, Deutsch DD, Powell RJ. A pilot study of nonpharmacological interventions for hospice patients with behavioral and psychological symptoms in dementia. J Hosp Palliat Nurs 2020; 22: 489-494.
52.
Veldwijk-Rouwenhorst AE, Smalbrugge M, Zuidema SU, Hanssen SAJ, Koopmans RTCM, Gerritsen DL. Continuous palliative sedation in nursing home residents with dementia and refractory neuropsychiatric symptoms. J Am Med Dir Assoc 2021; 22: 305-311.e4.
53.
Merel S, DeMers S, Vig E. Palliative care in advanced dementia. Clin Geriatr Med 2014; 30: 469-492.
54.
Bains J, Birks J, Dening T. Antidepressants for treating depression in dementia. Cochrane Database Syst Rev 2002; (4): CD003944.
55.
Wei YJJ, Schmidt S, Chen C, Fillingim RB, Reid MC, DeKosky S i wsp. Quality of opioid prescribing in older adults with or without Alzheimer disease and related dementia. Alzheimers Res Ther 2021; 13: 78.
56.
Sampson EL, Candy B, Davis S, Gola AB, Harrington J, King M i wsp. Living and dying with advanced dementia: a prospective cohort study of symptoms, service use and care at the end of life. Palliative Medicine 2018; 32: 668-681.
57.
Scherder E, Oosterman J, Swaab D, Herr K, Ooms M, Ribbe M i wsp. Recent developments in pain in dementia. BMJ 2005; 330: 461-464.
58.
Plooij B, Van Der Spek K, Scherder EJA. Pain medication and global cognitive functioning in dementia patients with painful conditions. Drugs Aging 2012; 29: 377-384.
59.
Morrison RS, Siu AL. A comparison of pain and its treatment in advanced dementia and cognitively intact patients with hip fracture. J Pain Symptom Manage 2000; 19: 240-248.
60.
Hoffmann F, Van Den Bussche H, Wiese B, Glaeske G, Kaduszkiewicz H. Diagnoses indicating pain and analgesic drug prescription in patients with dementia: a comparison to age- and sex-matched controls. BMC Geriatrics 2014. DOI: 10.1186/1471-2318-14-20.
61.
Campbell ML, Donesky DA, Sarkozy A, Reinke LF. Treatment of dyspnea in advanced disease and at the end of life. J Hosp Palliat Nurs 2021; 23: 406-420.
62.
Soares LGL, Japiassu AM, Gomes LC, Pereira R, Peçanha C, Goldgaber T. Prevalence and intensity of dyspnea, pain, and agitation among people dying with late stage dementia compared with people dying with advanced cancer: a single-center preliminary study in Brazil. Ann Palliat Med 2018; 7: 437-443.
63.
Bullock L, Bedson J, Jordan JL, Bartlam B, Chew-Graham CA, Campbell P. Pain assessment and pain treatment for community-dwelling people with dementia: a systematic review and narrative synthesis. Int J Geriatr Psychiatry 2019; 34: 807-821.
64.
Crombeen AM, Lilly EJ. Management of dyspnea in palliative care. Curr Oncol 2020; 27: 142-145.
65.
Abbey J, Piller N, De Bellis A, Esterman A, Parker D, Giles L i wsp. The Abbey pain scale: a 1-minute numerical indicator for people with end-stage dementia. Int J Palliat Nurs 2004; 10: 6-13.
66.
Paulson-Conger M, Leske J, Maidl C, Hanson A, Dziadule- wicz L. Comparison of two pain assessment tools in nonverbal critical care patients. Pain Manag Nurs 2011; 12: 218-224.
67.
Sampson EL, Davies N, Vickerstaff V. Evaluation of the psychometric properties of PainChek in older general hospital patients with dementia. Age Ageing 2025; 54: afaf027. DOI: 10.1093/ageing/afaf027.
68.
Snow AL, O’malley KJ, Cody M, Kunik ME, Ashton CM, Beck C i wsp. A conceptual model of pain assessment for noncommunicative persons with dementia. Gerontologist 2004; 44: 807-817.
69.
Haasum Y, Fastbom J, Fratiglioni L, Kåreholt I, Johnell K. Pain treatment in elderly persons with and without dementia a population-based study of institutionalized and home-dwelling elderly. Drugs Aging 2011; 28: 283-293.
70.
Campbell ML, Templin TN. Intensity cut-points for the respiratory distress observation scale. Palliative Medicine 2015; 29: 436-442.
71.
Kamal AH, Maguire JM, Wheeler JL, Currow DC, Abernethy AP. Dyspnea review for the palliative care professional: Treatment goals and therapeutic options. J Palliat Med 2012; 15: 106-114.
72.
Yu S, Sun K, Xing X, Zhong Y, Yan X, Qiu W i wsp. Fan therapy for the relief of dyspnea in adults with advanced disease and terminal illness: a meta-analysis of randomized controlled trials. J Palliat Med 2019; 22: 1603-1609.
73.
Hanson LC, Ersek M, Gilliam R, Carey TS. Oral feeding options for people with dementia: a systematic review. J Am Geriatr Soc 2011; 59: 463-472.
74.
Baijens LWJ, Clavé P, Cras P, Ekberg O, Forster A, Kolb GF i wsp. European Society for Swallowing Disorders – European Union Geriatric Medicine Society white paper: Oropharyngeal dysphagia as a geriatric syndrome. Clin Interv Aging 2016; 11: 1403-1428.
75.
Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev 2009; 2009: CD007209.
76.
Alvarez-Fernández B, García-Ordo¼ez MA, Martínez-Manzanares C, Gómez-Huelgas R. Survival of a cohort of elderly patients with advanced dementia: Nasogastric tube feeding as a risk factor for mortality. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20: 363-370.
77.
Nair S, Hertan H, Pitchumoni CS. Hypoalbuminemia is a poor predictor of survival after percutaneous endoscopic gastrostomy in elderly patients with dementia. Am J Gastroenterol 2000; 95: 133-136.
78.
Cegelka A. American Geriatrics Society feeding tubes in advanced dementia position statement. J Am Geriatr Soc 2014; 62: 1590-1593.
79.
Harrison Dening K. Palliative and end of life care for people with dementia. Nurs Stand 2016; 30: 42-49.
80.
Mitchell SL, Mor V, Gozalo PL, Servadio JL, Teno JM. Tube Feeding in US nursing home residents with advanced dementia, 2000-2014. JAMA 2016; 316: 769-770.
81.
Aquilina FF, Agius M. Palliative care in dementia. Psychiatr Danub 2015; 27 Suppl. 1: S506-S511.
82.
Barrado-Martín Y, Hatter L, Moore KJ, Sampson EL, Rait G, Manthorpe J i wsp. Nutrition and hydration for people living with dementia near the end of life: a qualitative systematic review. J Adv Nurs 2021; 77: 664-680.
83.
Degerskär ANW, Englund EM. Cause of death in autopsy-confirmed dementia disorders. Eur J Neurol 2020; 27: 2415-2421.
84.
Yates E, Mitchell SL, Habtemariam D, Dufour AB, Givens JL. Interventions associated with the management of suspected infections in advanced dementia. J Pain Symptom Manage 2015; 50: 806-813.
85.
Macedo F, Nunes C, Ladeira K, Pinho F, Saraiva N, Bonito N i wsp. Antimicrobial therapy in palliative care: an overview. Support Care Cancer 2018; 26: 1361-1367.
86.
Mitchell SL, Shaffer ML, Loeb MB, Givens JL, Habtemariam D, Kiely DK i wsp. Infection management and multidrug-resistant organisms in nursing home residents with advanced dementia. JAMA Intern Med 2014; 174: 1660-1667.
87.
Faulkner CM, Cox HL, Williamson JC. Unique aspects of antimicrobial use in older adults. Clin Infect Dis 2005; 40: 997-1004.
88.
Nicolle LE. Urinary tract infections in the older adult. Clin Geriatr Med 2016; 32: 523-538.
89.
Nicolle LE, Gupta K, Bradley SF, Colgan R, DeMuri GP, Drekonja D i wsp. Clinical practice guideline for the management of asymptomatic bacteriuria: 2019 update by the Infectious Diseases Society of America. Clin Infect Dis 2019; 68: e83-e110. DOI: 10.1093/cid/ciy1121.
90.
Loeb M, Bentley DW, Bradley S, Crossley K, Garibaldi R, Gantz N i wsp. Development of minimum criteria for the initiation of antibiotics in residents of long-term–care facilities: results of a consensus conference. Infect Control Hosp Epidemiol 2001; 22: 120-124.
91.
Jablonski L, Pruskowski J. Antimicrobial therapy at the end of life #351. J Palliat Med 2018; 21: 718-719.
