eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016
Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine
Bieżący numer Archiwum Artykuły zaakceptowane O czasopiśmie Rada naukowa Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
3/2010
vol. 2
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
Artykuł oryginalny

Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2009)

Tomasz Dangel
,
Małgorzata Murawska
,
Wojciech Marciniak

Medycyna Paliatywna 2010; 3: 136-153
Data publikacji online: 2010/10/18
Plik artykułu:
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wprowadzenie



W Polsce od 1994 r. rozwija się pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) [1]. Polega ona na zapewnieniu czynnej i całościowej opieki dzieciom z nieuleczalnymi chorobami, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci, w miejscu ich zamieszkania. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.
Pediatryczna domowa opieka paliatywna jest realizowana przez hospicja domowe, będące najczęściej organizacjami pozarządowymi. Prawdopodobnie z tego powodu PDOP nie została dotychczas zintegrowana z oficjalną pediatrią i nie doczekała się odpowiednich regulacji prawnych Ministerstwa Zdrowia. W opinii autorów stanowi to istotny problem w dalszym rozwoju tej dziedziny.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące opieki paliatywnej i hospicyjnej, które weszło w życie 31 sierpnia 2009 r. (Dz. U. Nr 139, poz. 1138) nie rozwiązuje tego problemu i nie uwzględnia naszych postulatów [2, 3].

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, jedenasty raport na ten temat [4–7].
Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Ankietę przesłano do 36 hospicjów prowadzących opiekę nad dziećmi w Polsce (załącznik nr 2). Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2009 r.
Badane hospicja podzielono na 3 grupy: samodzielne hospicja domowe dla dzieci, hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych oraz hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci.
Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań i roku urodzenia. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” wprowadzonym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) [8].
Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności według stanu z 30 czerwca 2009 r. [9]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Wyniki

Otrzymano 32 wypełnione ankiety (89%) zawierające informacje o 900 pacjentach, w tym 852 dzieciach i 48 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.
Nie otrzymano ankiet z następujących 4 hospicjów: Hospicjum Domowego w Gnieźnie, Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie, Hospicjum Domowego dla Dzieci „Alma Spei” w Krakowie oraz Hospicjum Cordis w Mysłowicach.
Brakujące dane na temat liczby leczonych pacjentów w przypadku Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie uzyskano na podstawie informacji opublikowanej w Internecie [10].
Hospicjum Domowe im. Stanisławy Leszczyńskiej w Pile oraz Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej przekazały informację, że nie leczyły dzieci w 2009 r.
W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Trzy hospicja (Brzozów, Niepołomice, Rzeszów) udzielały świadczeń łącznie 30 dzieciom z nowotworami, które były w trakcie leczenia onkologicznego, tzn. nie znajdowały się w terminalnej fazie choroby.
Zmarło 138 leczonych dzieci (16%), w domu zmarło 92 (67%), w szpitalu 45 (33%), a 1 dziecko w innym miejscu.
Wypisano 203 pacjentów; 46 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu lub innym miejscu (tab. 2.). Wynika z tego, że 157 dzieci (18% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, prawdopodobnie z powodu stabilizacji stanu zdrowia.
W hospicjach dla dzieci leczono także 48 młodych dorosłych w wieku 18–34 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 5% wszystkich leczonych. Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.
W tabeli 5. porównano 3 grupy badanych hospicjów. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci leczyły 568 dzieci (67%). Hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych leczyły 219 dzieci (26%). Z kolei hospicja domowe dla dorosłych leczyły 65 dzieci (7%).
W tabeli 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2009. Widoczny jest wyraźny wzrost liczby pacjentów w tym okresie. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2009 r., w porównaniu z 2008 r., zwiększyła się z 789 do 896 (wzrost o 14%). Należy wziąć pod uwagę, że liczba 896 jest zaniżona z powodu braku danych z 3 hospicjów (prawdopodobnie o ok. 60 pacjentów).
W tabeli 7. przedstawiono 30 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Pszczynie (rozpoczęło ono działalność 1.09.2009 r.).
W tabeli 8. porównano łączną liczbę ludności w rejonach 3 grup badanych hospicjów, a także średnią liczbę mieszkańców w tych rejonach. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci obejmowały największe rejony (średnio ok. 2 mln mieszkańców). Hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych obejmowały mniejsze rejony (średnio ok. 840 tys. mieszkańców), a hospicja domowe dla dorosłych najmniejsze rejony (średnio ok. 290 tys. mieszkańców).
Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 9. Ludność (n = 35 450 758) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 93% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie podkarpackim (45,2), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (5,9).
W tabeli 10. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się głównie w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 7% populacji kraju.
Na mapie Polski (ryc. 1.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2009 r. Na rycinie 2. nałożono obraz z ryciny 1. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe.
Podział leczonych dzieci według głównych grup rozpoznań przedstawiono w tabeli 11. i na rycinie 3. Najliczniejszą grupę stanowiły dzieci z chorobami układu nerwowego (40%). Dzieci z nowotworami stanowiły 16% wszystkich pacjentów. Na rycinie 4. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.
W tabeli 12. przedstawiono dane dotyczące grupy 65 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.
Analiza przyczyn zgonu (tab. 13.) wykazuje, że nowotwory były najczęstszą przyczyną zgonu zarówno u dzieci, jak i u młodych dorosłych leczonych przez hospicja domowe.
Porównanie rozpoznań i numerów kodu (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 852 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2009 r., z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (wprowadzonym przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia) [11], wykazało, że 22 rozpoznania nie spełniały kryteriów Narodowego Funduszu Zdrowia (tab. 14.).

Omówienie

Populacja leczonych pacjentów wydaje się podobna pod względem rodzaju schorzeń w latach 2005–2009. Dominują w niej dzieci z chorobami układu nerwowego. Wbrew powszechnym stereotypom, dzieci z chorobami nowotworowymi stanowiły zaledwie 16% wszystkich leczonych w 2009 r. (tab. 11.). Łączna liczba najmłodszych dzieci urodzonych w latach 2008–2009 wynosiła 192 (23%) (ryc. 4.).
Porównując rozpoznania dzieci leczonych przez badane hospicja w 2009 r. z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” wprowadzonym przez Prezesa NFZ [13], stwierdzono, że wykaz ten nie obejmował 22 rozpoznań występujących w tej grupie. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki NFZ, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Hospicja, aby otrzymać refundację leczenia tych chorych, były zmuszone do wykazywania w swoich sprawozdaniach innych, tzn. akceptowanych przez NFZ symboli chorób. W nielicznych przypadkach NFZ wydawał indywidualną zgodę na leczenie pacjenta. W latach 1999–2009 nastąpił w Polsce istotny – ponad 5-krotny – wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 5.). Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy, dlatego też należy – jako pierwszą przyczynę – brać pod uwagę stopniową zmianę poglądów tego środowiska, polegającą na dostrzeganiu zalet domowej opieki paliatywnej. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie pacjenta, toteż można przypuszczać, że mamy również do czynienia z ewolucją postaw środowiska medycznego w kierunku rezygnacji z uporczywej terapii.
Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw lekarzy, który przyczynia się do zwiększenia liczby pacjentów, jest ciągły rozwój istniejących hospicjów i powstawanie nowych. Głównym czynnikiem utrudniającym ten proces jest brak lekarzy pediatrów na rynku pracy, którzy chcieliby pracować w hospicjach. Wiąże się to z kryzysem tej specjalności: w 2008 r. średni wiek lekarzy pediatrów wynosił 58 lat, brakowało chętnych do kształcenia się w tej specjalizacji [13].
Trzecią przyczyną ww. trendu jest niewątpliwie bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci, które można mierzyć na przykład wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego (tab. 15.).

Wnioski

1. Pediatryczna domowa opieka paliatywna jest najczęściej stosowana u dzieci z chorobami, w których dominują objawy neurologiczne.
2. Hospicja domowe dla dzieci powinny zatrudniać konsultantów neurologów dziecięcych.
3. Z powodu wielkiej różnorodności chorób w populacji dzieci leczonych przez hospicja nie jest możliwe opracowanie zamkniętego „Wykazu schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież”.
4. Istnieje potrzeba utworzenia hospicjów domowych dla dzieci w Zielonej Górze, Gorzowie Wielkopolskim, zachodniej części województwa dolnośląskiego, a także drugiego hospicjum w Warszawie.
5. Istniejące hospicja domowe dla dzieci w Bydgoszczy, Gdańsku i Toruniu powinny zwiększyć swoje rejony.

Postulaty dotyczące polityki zdrowotnej

1. Istnieje potrzeba wprowadzenia rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej.
2. Istnieje potrzeba nowelizacji zaporządzenia Prezesa NFZ polegającej na usunięciu „Wykazu schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (obecnie postulat ten dotyczy rozporządzenia Ministra Zdrowia z 31.08.2009 r.).
3. Decyzje o kwalifikacji dzieci do opieki paliatywnej powinni podejmować lekarze, a nie urzędnicy NFZ.
4. Hospicja domowe dla dzieci powinny zostać objęte nadzorem specjalistycznym przez konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii.
5. Konsultanci w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, wielkopolskim, mazowieckim i podlaskim powinni się zastanowić nad objęciem pediatryczną domową opieką paliatywną tych obszarów, gdzie jest ona niedostępna (tab. 10., załączniki 1. i 2.).
6. Minister zdrowia powinien wprowadzić umiejętność dla lekarzy z zakresu pediatrycznej medycyny paliatywnej.
7. Ministerstwo Zdrowia i NFZ powinny znowelizować swoje rozporządzenia w punktach dotyczących kształcenia pielęgniarek w hospicjach domowych dla dzieci przez wprowadzenie kursu specjalistycznego dla pielęgniarek „Pediatryczna domowa opieka paliatywna” [14].

Podziękowanie

Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.

Piśmiennictwo


1. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Wydawnictwo Naukowe Scholar. Warszawa 2001.
2. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/pr_r_MZ_biblioteka.pdf
3. Strus-Wołos M. Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki. Rzeczpospolita. http://www.hospicjum.waw.pl/ aktualnosci, 0,158.html.
4. Poprzednie badania opublikowano w VIII-XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).
5. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.
6. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkologia Polska 2005; 8: 109-120.
7. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/ BIBLIOTEKA/2008_raport_X_Polska_V3.pdf
8. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498.
9. Ludność, stan i struktura w przekroju terytorialnym. Stan w dniu 30 czerwca 2009 r. Główny Urząd Statystyczny. Warszawa 2009. http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/ PUBL_L_ludnosc_stan_struktura_30_06_2009.pdf
10. Źródło: http://www.hospicjumtischnera.org/.
11. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498
12. Polska pediatria w kryzysie. Puls Medycyny, http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/archiwum/10403,polska,pediatria,kryzysie.html
13. Załącznik nr 13 do Zarządzenia 96/2008/DSOZ Prezesa NFZ z dnia 23.10.2008 r. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php? katnr=3&dzialnr=12&artnr=3498
14. Centrum Kształcenia Podyplomowego Pielęgniarek i Położnych, kurs specjalistyczny „Pediatryczna domowa opieka paliatywna” nr 01/10 http://www.ckppip.edu.pl/index.php?strona=programy_ ramowe&podstrona=kursy_specjalistyczne.
Copyright: © 2010 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
facebook linkedin twitter
© 2020 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe