eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016
Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine
Bieżący numer Archiwum O czasopiśmie Rada naukowa Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
3/2011
vol. 3
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
Artykuł oryginalny

Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2010)

Tomasz Dangel
,
Małgorzata Murawska
,
Wojciech Marciniak
,
Katarzyna Dangel

Medycyna Paliatywna 2011; 3: 129–150
Data publikacji online: 2011/10/07
Plik artykułu:
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wstęp

Pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) rozwija się w Polsce od 1994 r. [1]. Polega na zapewnieniu czynnej i całościowej opieki dzieciom z nieu­leczalnymi chorobami, prowadzącymi do przed­wczesnej śmierci, w miejscu ich zamieszkania. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.

Pediatryczna domowa opieka paliatywna realizowana jest przez hospicja domowe, będące najczęściej organizacjami pozarządowymi. Prawdopodobnie z tego powodu PDOP nie została do­ty­­chczas zintegrowana z oficjalną pediatrią i nie doczekała się odpowiednich regulacji prawnych Ministerstwa Zdrowia. Rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, które weszło w życie 31 sierpnia 2009 r. (DzU nr 139, poz. 1138), nie rozwiązuje tego problemu i nie uwzględnia naszych postulatów [2, 3]. W opinii autorów stanowi to istotny problem w dalszym rozwoju tej dziedziny.

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi ko­lejny, dwunasty raport na ten temat1 [4–7].

Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Ankietę przesłano do 40 hospicjów prowadzących opiekę nad dziećmi w Polsce (załączniki nr 2 i nr 3). Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grud­nia 2010 r.

Badane hospicja podzielono na 3 grupy: samodzielne hospicja domowe dla dzieci, hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych oraz hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci. W tabelach i na mapach użyto do ich odróżnienia następujących kolorów:

• kolor żółty – samodzielne hospicja domowe dla dzieci,

• kolor zielony – hospicja domowe dla dzieci pozostające w strukturze hospicjów dla dorosłych,

• kolor niebieski – hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci.

Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems – ICD-10) [8].

Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem ministra zdrowia [9].

Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o ludności wg stanu z dnia 30 czerwca 2010 r. [10]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).

Wyniki

Otrzymano 38 wypełnionych ankiet (95%), za­wie­rających informacje o 1055 pacjentach, w tym 969 dzieciach i 86 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie.

Nie otrzymano ankiet z następujących 2 hospicjów: Hospicjum Domowego w Gnieźnie i Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie. Brakujące dane na temat liczby leczonych pacjentów w przypadku Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie uzyskano na podstawie sprawozdania opublikowanego w Internecie [11].

Hospicjum św. Kamila w Bielsku-Białej przekazało informację, że nie leczyło dzieci w 2010 r.

Weryfikacja prawidłowości kodowania wg ICD-10 wykazała wiele błędów, które zostały poprawione (z wyjątkiem 16 pacjentów Hospicjum w Częstochowie z rozpoznaniem: „zaniki układowe pierwotnie zajmujące układ nerwowy w chorobach sklasyfikowanych gdzie indziej” – G13).

W tab. 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (do 18. roku życia), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Ponadto dwa hospicja (Brzozów i Rzeszów) udzielały świadczeń łącznie 20 dzieciom z nowotworami, które były w trakcie leczenia onkologicznego, tzn. nie znajdowały się w terminalnej fazie choroby. Z tego powodu nie zostały włączone do analizy.

Zmarły 164 leczone dzieci (16%), w tym w domu 83%, w szpitalu 16%, a 1% w innym miejscu.

Wypisano 150 pacjentów; 28 wypisów dotyczyło dzieci, które zmarły w szpitalu lub innym miejscu (tab. 2.). Wynika z tego, że 122 dzieci (13% wszystkich leczonych) wypisano z innych przyczyn, np. z powodu stabilizacji stanu zdrowia.

W hospicjach dla dzieci leczono także 86 młodych dorosłych w wieku  18 lat ze schorzeniami, które rozpoczęły się w wieku dziecięcym (tab. 3.). Stanowili oni 9% wszystkich leczonych. Rozpoznania przed­stawiono w tab. 4.

W tab. 5. porównano 3 grupy badanych hospicjów. Samodzielne hospicja domowe dla dzieci leczyły 691 dzieci (71%), hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych – 212 dzieci (22%), a hospicja domowe dla dorosłych leczyły 66 dzieci (7%).

W tab. 6. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2010. Wi­docz­ny jest wyraźny wzrost liczby pacjentów w tym okresie. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2010 r., w porównaniu z 2009 r., zwiększyła się z 896 do 1012 (wzrost o 13%).

W tab. 7. przedstawiono 30 rejonów badanych hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika odnotowano w rejonie hospicjum w Toruniu, a najniższą w rejonie hospicjum w Gorzowie Wielkopolskim.

Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tab. 8. Ludność (n = 35 987 103) zamieszkująca we wszystkich rejonach objętych PDOP stanowiła 94% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach. Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (45,7), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (4,9).

W tab. 9. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych rejonami badanych hospicjów. Obszary te znajdowały się głównie w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca ten obszar stanowiła 6% populacji kraju.

Na mapie Polski (ryc. 1.) przedstawiono powiaty i miasta, gdzie mieszkały dzieci leczone przez hospicja domowe w 2010 r. Na ryc. 2. nałożono obraz z ryc. 1. na mapę rejonów deklarowanych przez hospicja domowe.

Podział leczonych dzieci wg głównych grup rozpoznań przedstawiono w tab. 10. oraz na ryc. 3. Najliczniejszą grupą były dzieci z chorobami układu nerwowego (35%). Dzieci z nowotworami stanowiły 14% wszystkich pacjentów. Wzrost liczby pacjentów należących do grupy „stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym” o 3% oraz spadek liczby pacjentów należących do grupy „choroby układu nerwowego” o 4% są spowodowane wprowadzeniem nowego numeru kodu ICD-10 dla rozpoznania „encefalopatia nie­dotlenieniowo- -niedokrwienna” – P91.63 (dotyczy to 26 pacjentów) [12].

Na rycinie 4. przedstawiono podział pacjentów na grupy wiekowe.

W tab. 11. zebrano dane dotyczące grupy 105 najmłodszych dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.

Analiza przyczyn zgonów (tab. 12.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.

Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg ICD-10) 969 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2010 r., z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” (wprowadzonym przez ministra zdrowia) [9], wy-kazało, że 23 rozpoznania nie spełniały kryteriów Ministerstwa Zdrowia (tab. 13.).

Omówienie wyników

Populacja pacjentów leczonych w 2010 r. wydaje się podobna pod względem rodzaju schorzeń do populacji z lat 2005–2010. Dominują w niej dzieci z chorobami układu nerwowego. Stopniowo zwiększa się odsetek dzieci z wadami wrodzonymi (w ciągu 6 lat wzrost z 19% do 29%), co może wskazywać na rozpoczynającą się współpracę z ośrodkami diagnostyki prenatalnej i neonatologami. Wbrew po­wszechnym stereotypom, w 2010 r. dzieci z choro­bami nowotworowymi stanowiły zaledwie 14% wszystkich leczonych (tab. 10.). Łączna liczba najmłodszych dzieci urodzonych w latach 2009–2010 to 232 (22%) (ryc. 4.).

Porównując rozpoznania dzieci leczonych przez badane hospicja w 2010 r. z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia [9], stwierdzono, że wykaz ten nie obejmował 23 rozpoznań występujących w tej grupie. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki Narodowego Funduszu Zdrowia, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Hospicja, aby otrzymać refundację leczenia tych chorych, były zmuszone do wykazywania w swoich sprawozdaniach innych, tzn. akceptowanych przez MZ i NFZ rozpoznań i symboli chorób. W nielicznych przypadkach NFZ wydawał indywidualną zgodę na leczenie pacjenta.

W latach 1999–2010 nastąpił w Polsce istotny – blisko 6-krotny – wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe (ryc. 5.). Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy, dlatego też należy – jako pierwszą przyczynę – brać pod uwagę stopniową zmianę poglądów tego środowiska, polegającą na dostrzeganiu zalet domowej opieki paliatywnej. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie pacjenta, toteż można przypuszczać, że mamy również do czynienia z ewolucją postaw środowiska medycznego, polegającą na rezygnacji z uporczywej terapii. Potwierdzeniem tej tezy jest wydanie przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne wytycznych dla lekarzy na ten temat [13].

Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw etycznych lekarzy, który przyczynia się do wzrostu liczby pacjentów, jest ciągły rozwój istniejących hospicjów i powstawanie nowych. Główny czynnik utrudniający ten proces to brak lekarzy pediatrów na rynku pracy, którzy chcieliby pracować w hospicjach. Wiąże się to z kryzysem tej specjalności: w 2008 r. średni wiek lekarzy pediatrów wynosił 58 lat; brak było chętnych do kształcenia się w tej specjalizacji [14].

Trzecią przyczyną ww. trendu jest niewątpliwie bardzo silne poparcie społeczne dla hospicjów domowych dla dzieci, które wyraża się m.in. wartością sum przekazywanych w ramach 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego (tab. 14.).

Wnioski

Pediatryczną domową opieką paliatywną obejmo­wane są najczęściej dzieci z chorobami, w których dominują objawy neurologiczne.

Hospicja domowe dla dzieci powinny zatrudniać konsultantów neurologów dziecięcych.

Z powodu wielkiej różnorodności chorób w po­pulacji dzieci leczonych przez hospicja nie jest możliwe opracowanie zamkniętego „Wykazu jednostek chorobowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane w zakresie opieki paliatywnej i ho­spicyjnej”.

Istnieje potrzeba utworzenia hospicjów domowych dla dzieci w Zielonej Górze, Gorzowie Wielkopolskim, zachodniej części województwa dolnośląskiego, a także drugiego hospicjum w Warszawie.

Istniejące hospicja domowe dla dzieci w Bydgoszczy, Gdańsku i Toruniu powinny zwiększyć swo­je rejony.

Lekarze hospicjów dla dzieci powinni być szkoleni w dziedzinie posługiwania się Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10).

Postulaty dotyczące polityki zdrowotnej

Istnieje potrzeba wprowadzenia rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej.

Niezbędna jest nowelizacja aktualnego rozporządzenia ministra zdrowia przez usunięcie „Wykazu jednostek chorobowych, w których są udzielane świad­czenia gwarantowane w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej” (dla dzieci do ukończenia 18. roku życia).

Hospicja domowe dla dzieci powinny zostać objęte nadzorem specjalistycznym przez konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii.

Konsultanci w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, pomorskim, mazowieckim i wielkopolskim powinni rozważyć możliwość objęcia pediatryczną do­mową opieką paliatywną tych obszarów, gdzie jest ona niedostępna (tab. 9., załączniki 1. i 2.).

Minister zdrowia powinien wprowadzić umiejętność dla lekarzy z zakresu pediatrycznej medycyny paliatywnej.

Podziękowania

Autorzy dziękują wymienionym poniżej hospicjom, które wzięły udział w badaniu: Biała Podlaska – Hospicjum Domowe – oddział opieki paliatywnej, Białystok – NZOZ Białostockie Hospicjum Domowe dla Dzieci, Brzozów – NZOZ Domowa Opieka Paliatywna Dar-Med, Bydgoszcz – Hospicjum Do­mowe dla Dzieci – Dom Sue Ryder, Częstochowa – Zespół Opieki Paliatywnej „Palium”, Elbląg – Hospicjum Św. Jerzego im. Aleksandry Gabrysiak, Gdańsk – Hospicjum im. Ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC w Gdańsku, Gdańsk – Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, Gorzów Wielkopolski – Hospicjum Św. Ka­mila, Gubin – Niepubliczny Zakład Medycyny Paliatywnej, Kalisz – Niepubliczny Zakład Medycyny Paliatywnej, Koło – NZOZ Opieka Paliatywna, Konin – Hospicjum Domowe NZOZ MAXMED, Kraków – Fundacja „Alma Spei”, Kraków – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, Lublin – Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, Łódź – NZOZ Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych, Łódź – Fundacja Gajusz NZOZ Gajusz Hospicjum Domowe dla Dzieci Ziemi Łódzkiej, Mysłowice – Zespół Opieki Hospicyjnej przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum – Cordis, Niepołomice – NZOZ Niepołomickie Centrum Profilaktyczno-Lecznicze – Hospicjum Domowe, Olsztyn – NZOZ Hospicjum Domowe Stacja Opieki Caritas, Opole – Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, Ostrowiec Świętokrzyski – Hospicjum domowe dla dzieci NSZOZ GOMED, Otwock – NZOZ Domowe Hospicjum dla Dzieci „Promyczek”, Piła – Poradnia Opieki Paliatywnej Hospicjum Domowe im. Stanisławy Leszczyńskiej, Płock – Stowarzyszenie Hospicyjno-Paliatywne „Hospicjum Płockie” pod wezwaniem św. Urszuli Ledóchowskiej, Poznań – Wiel­­kopolskie Hospicjum dla Dzieci Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”, Radom – NZOZ Poradnia Leczenia Bólu i Poradnia Opieki Paliatywnej, Radom – Hospicjum Królowej Apostołów, Radom – Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu, Rzeszów – Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, Suwałki – Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Paliatywnej, Szczecin – Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci, Toruń – NZOZ Zakład Opieki Paliatywno-Hospicyjnej „Nadzieja”, Tychy – Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa – Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Włocławek – NZOZ „Zespół Opieki Domowej” Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej Oddział we Włocławku, Wrocław – NZOZ Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Autorzy dziękują Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci za sfinansowanie badania.

Piśmiennictwo

 1. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2001.  

2. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci; http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/pr_r_MZ_biblioteka.pdf.  

3. Strus-Wołos M. Rozporządzenie o hospicjach do pilnej poprawki. Rzeczpospolita; http://www.hospicjum.waw.pl/ aktualnosci, 0,158.html.  

4. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.

 5. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkologia Polska 2005; 8: 109-120.  

6. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/2008_raport_X_Polska_V3.pdf  

7. Dangel T, Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Medycyna Paliatywna 2010; 2: 136-153.

 8. http://www.icd10data.com/

 9. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki pa­liatywnej i hospicyjnej.

10. Ludność, stan i struktura w przekroju terytorialnym. Stan w dniu 30 czerwca 2010 r. Główny Urząd Statystyczny. Warszawa 2010; http://www.stat.gov.pl/gus/5840_655_PLK_ HTML.htm.

11. http://www.hospicjumtischnera.org/files/sprawozdanie.pdf.

12. http://www.icd10data.com/Search.aspx? search=P91.63+&co­debook=AllCodes

13. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011; http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/zaniechanie_wytyczne_PTP.pdf

14. Polska pediatria w kryzysie. Puls Medycyny http://www.puls­ medycyny.com.pl/index/archiwum/10403,polska,pediatria, kryzysie.html.
Copyright: © 2011 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
© 2020 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe