eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016
Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine
Bieżący numer Archiwum O czasopiśmie Rada naukowa Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
1/2015
vol. 7
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
Artykuł oryginalny

Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2013)

Katarzyna Kozera
,
Urszula Wojciechowska
,
Wojciech Marciniak
,
Elżbieta Tokarska
,
Tomasz Dangel

Medycyna Paliatywna 2015; 7(1): 9–44
Data publikacji online: 2015/04/13
Plik artykułu:
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wstęp

Na podstawie danych organizacji Children’s Hospice International szacuje się, że dostęp do pediatrycznej opieki paliatywnej ma jedynie 7 milionów dzieci na świecie [1]. Fakt, że w 2/3 krajów nie są prowadzone żadne działania z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, wskazuje na konieczność nawiązania współpracy międzynarodowej w celu wymiany doświadczeń oraz tworzenia specjalistycznych zespołów hospicyjnych [2]. Polska powinna włączyć się do tej współpracy jako lider w dziedzinie domowej pediatrycznej opieki paliatywnej (PDOP).
Modele pediatrycznej opieki paliatywnej są różne w zależności od specyfiki m.in. schorzeń pacjentów (np. w Afryce większość pacjentów to dzieci z HIV), uwarunkowań geograficznych, demograficznych i gospodarczych kraju, systemu opieki zdrowotnej oraz systemu ubezpieczeń.
Na podstawie danych z 24 krajów, które zostały przedstawione w publikacji Pediatric Palliative Care: Global Perspectives [3], można wyciągnąć kilka ogólnych wniosków. Istnieją trzy główne modele opieki nad dziećmi z nieuleczalnymi chorobami: opieka domowa, opieka na oddziałach szpitalnych oraz opieka w hospicjach stacjonarnych. Hospicja domowe funkcjonują jedynie w 6 opisywanych krajach (Uganda, Singapur, Irlandia, Stany Zjednoczone, Argentyna i Polska). Większość systemów bazuje na opiece szpitalnej. Tworzone są specjalistyczne zespoły działające zazwyczaj przy oddziałach intensywnej terapii lub oddziałach onkologicznych. Popularne jest także trzecie rozwiązanie, na którym bazuje system w Wielkiej Brytanii, czyli świadczenia w hospicjach stacjonarnych, określane jako respite care. Hospicja stacjonarne są tworzone w formie ośrodków przyszpitalnych lub niezależnych. Jest to najbardziej kosztowna forma pediatrycznej opieki paliatywnej.
W analizowanym piśmiennictwie [3–5] podkreśla się konieczność rozwijania systemów pediatrycznej opieki paliatywnej. Największymi przeszkodami w tym procesie są m.in.:
• niewystarczająca liczba specjalistów – lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, psychologów,
• ograniczone możliwości szkolenia nowych zespołów,
• brak odpowiednich systemów finansowania; konieczne jest stworzenie możliwości połączenia wpływów z funduszy publicznych, działalności organizacji non-profit oraz prywatnych darowizn,
• problem ze stworzeniem niezależnego od opieki paliatywnej dla dorosłych systemu dla dzieci,
• brak standardów i wytycznych postępowania w opiece nad dziećmi nieuleczalnie chorymi,
• brak współpracy międzynarodowej.
W Polsce wprowadzony w 1994 r. system PDOP znalazł rozwiązania powyżej wymienionych problemów dzięki podjęciu działań w zakresie organizacji hospicjów, badań naukowych, edukacji, wytycznych lub standardów i polityki zdrowotnej. Współpraca międzynarodowa zaowocowała utworzeniem systemów hospicjów domowych w krajach Europy Środkowo-Wschodniej: Białorusi, Czechach, Łotwie, Słowacji i Rumunii. Polski system PDOP jest jednym z najlepiej działających na świecie.

Definicja

Pediatryczna domowa opieka paliatywna polega na zapewnieniu w miejscu zamieszkania pacjenta czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości. Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby.
W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka. Ta forma opieki nosi nazwę „hospicjum perinatalne” [6].

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, piętnasty raport na ten temat [7–14].
Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2013 r.
Kryteria włączenia do grupy badanych hospicjów domowych dla dzieci były następujące:
umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2013 r. (n = 51) – załącznik 1.,
bez umowy z NFZ na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2013 r. (n = 3): Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu, Zakład Rehabilitacji Leczniczej – Hospicjum Domowe w Stróżach oraz Hospicjum Domowe w Gubinie.
Ankietę przesłano do 54 hospicjów (załącznik 3.). Z badania wyłączono 2 hospicja po otrzymaniu informacji, że w 2013 r. nie miały pod opieką dzieci. Były to: Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „Medicus” w Grójcu oraz Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej w Gubinie.
Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania przyczyn zachorowań wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) [15]. Weryfikacja polegała na uzyskaniu dodatkowych informacji o pacjentach (drogą telefoniczną) we wszystkich przypadkach budzących wątpliwości. Informacja o korekcie głównego rozpoznania i numeru kodu była przekazywana telefonicznie respondentom. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem Ministra Zdrowia [16].
Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o zgonach dzieci oraz o ludności wg stanu w dniu 31 grudnia 2013 r. [17]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).
Oszacowano liczbę pacjentów w hospicjach, które odmówiły udziału w badaniu, wg następującego wzoru: n = liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ/365 × 1,68.
Wskaźnik 1,68 wyliczono jako średnią z hospicjów, które wypełniły ankietę wg wzoru: rzeczywista liczba pacjentów/(liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ/365).
Przeanalizowano informacje dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego z okresu 2007–2013 opublikowane przez Ministerstwo Finansów.
Przeprowadzono kalkulację minimalnych kosztów hospicjum domowego dla dzieci, uwzględniając wyłącznie fundusz płac, amortyzację, materiały jednorazowe i opłaty stałe (np. nie uwzględniono pomocy materialnej dla biednych rodzin) [18]. Wyliczono realny koszt osobodnia w 2013 r. (załącznik 4.). Porównano stawki osobodnia zakontraktowane przez NFZ z kosztami realnymi.

Wyniki

Otrzymano 45 wypełnionych ankiet (83%), zawierających informacje o 1366 pacjentach, w tym 1236 dzieciach i 130 młodych dorosłych, którzy zachorowali w dzieciństwie.
Siedem hospicjów odmówiło udziału w badaniu (w nawiasach podano szacunkową liczbę leczonych dzieci):
• Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie; ze sprawozdania opublikowanego w Internecie wynika, że w 2013 r. leczono 62 dzieci [19],
• Fundacja na Rzecz Rozwoju Ochrony Zdrowia Zakład Paliatywnej Opieki Zdrowotnej i Rehabilitacji w Gnieźnie (n = 39),
• NZOZ Poradni Specjalistycznych „Allmed I” w Koninie (n = 7),
• NZOZ Przychodnia „MARO-MED” Barbara Malinowska Tarnów (n = 5),
• Manamedica Centrum Medyczne Sp. z o.o. Przychodnie Lekarskie Wołów (n = 3),
• SPZOZ Przychodnia Lekarska w Starogardzie Gdańskim (n = 3),
• Hospicjum Królowej Apostołów w Radomiu (n = 3).
Oszacowano, że w 8 hospicjach, które nie wypełniły ankiety, leczono łącznie 122 dzieci. W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (w wieku 0–17 lat), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Hospicja uszeregowano w tabeli 1. pod względem liczby leczonych dzieci. Można wśród nich wyróżnić następujące grupy: > 60 – 4 hospicja, 51–60 – 3 hospicja, 41–50 – 4 hospicja, 31–40 – 9 hospicjów, 21–30 – 5 hospicjów, 11–20 – 6 hospicjów, 1–10 – 14 hospicjów.
Spośród leczonych w hospicjach dzieci zmarło 152 (9%), w tym w domu 122 (80%), w szpitalu 29 (19%), a w tzw. innym miejscu (np. hospicjum stacjonarnym) zmarło 1 dziecko. W 20 hospicjach, które leczyły powyżej 30 dzieci, odsetek zgonów był bardzo zróżnicowany w zakresie od 0 (Brzozów, Gdańsk – Dutkiewicz) do 36% (Warszawa). W tej samej grupie hospicjów odsetek wypisów mieścił się w zakresie od 0 (Bydgoszcz) do 30% (Szczecin).
W 20 hospicjach (44%) nie odnotowano zgonów. W 12 hospicjach (27%) nie było wypisów.
W 31 hospicjach dla dzieci leczono także 130 młodych dorosłych w wieku ≥ 18 lat, którzy zachorowali w wieku dziecięcym (tab. 3.), co stanowiło 10% wszystkich leczonych. W 2012 r. liczba młodych dorosłych leczonych w hospicjach była niższa i wynosiła 84 chorych (7%). Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.
W 2013 r. z hospicjów wypisano 202 pacjentów, w tym 184 dzieci i 18 dorosłych (15% wszystkich leczonych). Przyczynami wypisów były: stabilizacja stanu zdrowia, przejęcie opieki nad pacjentem przez szpital lub brak możliwości współpracy z opiekunami pacjenta. Stwierdzono, że w 8 hospicjach (Brzozów, Częstochowa, Niepołomice, Ostrowiec Świętokrzyski, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Wrocław) leczono, a następnie wypisano z powodu stabilizacji stanu zdrowia 15 dzieci i 5 dorosłych z nowotworami. Na podstawie dodatkowych informacji ustalono, że byli oni wówczas w trakcie leczenia onkologicznego.
W tabeli 5. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2013. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2010 r. wyniosła 1012 (dane z 39 hospicjów), w 2011 r. – 1228 (dane z 46 hospicjów), w 2012 r. – 1234 (dane z 46 hospicjów), a w 2013 r. – 1236 (dane z 45 hospicjów). Po dodaniu szacunkowej liczby dzieci z hospicjów, które nie wypełniły ankiety, łączne liczby leczonych dzieci wyniosły: 1044 w 2010 r., 1299 w 2011 r., 1347 w 2012 r. i 1358 w 2013 r. (ryc. 1.).
W tabeli 6. i na rycinie 2. przedstawiono 28 rejonów włączonych do badania hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika (269/106) odnotowano w rejonie hospicjum w Gnieźnie, a najniższą (20,4/106) w rejonie hospicjum w Poznaniu.
Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 7. Populacja wszystkich rejonów objętych PDOP (n = 36 796 140) stanowiła 96% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach (tab. 7.). Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (77,7/106), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (10,8/106).
Na mapie Polski (ryc. 3.) przedstawiono powiaty i miasta, będące miejscem zamieszkania dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2013 r.
W tabeli 8. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych opieką włączonych do badania hospicjów. Obszary te znajdowały się w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, mazowieckim, podkarpackim, podlaskim, pomorskim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca te obszary stanowiła 4% populacji kraju.
W tabeli 9. oraz na rycinie 4. przedstawiono leczone dzieci wg głównych grup rozpoznań. U dzieci leczonych przez hospicja najczęściej rozpoznawano wrodzone wady rozwojowe, zniekształcenia i aberracje chromosomowe (33%) oraz choroby układu nerwowego (32%). Dzieci z chorobami nowotworowymi stanowiły 12% wszystkich pacjentów. Na rycinie 5. przedstawiono pacjentów w podziale na grupy wiekowe.
W tabeli 10. zebrano dane dotyczące 73 dzieci z najmłodszej grupy wiekowej z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.
Analiza przyczyn zgonów (tab. 11.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.
Weryfikacja prawidłowości kodowania przyczyny zachorowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) wykazała wiele błędów w poprawności i precyzji kodowania, które zostały zweryfikowane (tab. 12.). Łącznie zweryfikowano 285 błędnych rozpoznań (21%).
Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 1236 dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2013 r. z „Wykazem nieuleczalnych, postępujących, ograniczających życie chorób nowotworowych i nienowotworowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dzieci do ukończenia 18. roku życia” (wprowadzonym przez ministra zdrowia) [16], wykazało, że 29 rozpoznań (u 48 pacjentów pediatrycznych) nie spełniało kryteriów Ministerstwa Zdrowia (tab. 13.). Wszystkie rozpoznania u 130 pacjentów, którzy ukończyli 18. rok życia, spełniały kryteria Ministerstwa Zdrowia.
Wyliczono realny koszt osobodnia w 2013 r., który w hospicjum leczącym 30 pacjentów wynosił 198 zł, a w hospicjum leczącym 16 pacjentów – 241 zł (załącznik 4.). Refundacja NFZ w 2013 r. wynosiła od 62,6 zł do 87 zł (załącznik 1.).
Dane dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego finansującym PDOP przedstawiono w tabeli 13. i na rycinie 6. W 2013 r. nastąpił niewielki wzrost wpłat na organizacje pożytku publicznego finansujące PDOP. W tabeli 14. przedstawiono zestawienie minimalnych kosztów domowej opieki paliatywnej z wpływami z NFZ i 1% podatku. Tylko 6 spośród 15 badanych organizacji pożytku publicznego uzyskało dodatni bilans.

Podsumowanie i wnioski

W 2013 r. 80% dzieci z nieuleczalnymi chorobami zmarło w szpitalu, a 17% w domu (tab. 14.). Może to wskazywać na tendencję stosowania uporczywej i nieskutecznej terapii i niebrania pod uwagę alternatywy, jaką jest pediatryczna domowa opieka paliatywna.
Porównując nasze niepełne dane dotyczące zgonów w domu z danymi GUS, można szacować, że co najmniej 56% dzieci zmarłych w domu było pod opieką hospicjów. U dzieci zmarłych w domu z powodu nowotworów odsetek ten był wyższy i wynosił 79% (tab. 14. i 22.). Konieczne jest uświadomienie lekarzom wypisującym nieuleczalnie chore dziecko ze szpitala do domu, że mają obowiązek wystawienia skierowania do hospicjum.
Odsetek zgonów w domu jest zróżnicowany w zależności od rozpoznania. Wynosi np. 52% w grupie dzieci z nowotworami kości, a 10% u dzieci z wadami serca i białaczkami (tab. 17. i 23.). Niski odsetek zgonów w domu może wskazywać na tendencję do stosowania uporczywej i nieskutecznej terapii np. w kardiologii i hematologii dziecięcej.
Zauważalny jest stopniowy pozytywny proces w onkologii dziecięcej (z wyjątkiem województwa zachodniopomorskiego), polegający na wzroście odsetka dzieci umierających w domu (tab. 18., 21. i 22.). Występują jednak duże różnice częstości zgonów w domu w poszczególnych województwach, co wskazuje na brak jednolitych kryteriów zakończenia leczenia onkologicznego i skierowania dziecka do hospicjum (tab. 19.–21.). Najwyższy odsetek zgonów w domu (49% w okresie 2007–2013) występuje w województwie mazowieckim, gdzie najdłużej działa hospicjum domowe dla dzieci (od 1994 r.). Paradoksalnie w województwie małopolskim, które ma najwyższy wskaźnik PP/MM, odsetek zgonów w domu jest dwukrotnie niższy (25% w okresie 2007–2013).
Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe stopniowo się zwiększa (ryc. 1.). Dynamiczna tendencja wzrostowa trwała do 2011 r. W latach 2012 i 2013 przyrost liczby leczonych przez hospicja dzieci był znacznie wolniejszy.
Dostępność świadczeń hospicjum domowego dla dzieci (liczba leczonych dzieci) w poszczególnych województwach jest bardzo zróżnicowana (tab. 7.). Najgorsza sytuacja występuje w województwie lubuskim. Pomimo wysiłków Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci nie udało się utworzyć hospicjum dla dzieci w tym województwie z powodu braku lekarzy, którzy chcieliby w nim pracować.
Pacjentami hospicjów domowych są głównie dzieci przewlekle chore, które żyją długo. W ciągu roku umiera tylko 12% wszystkich leczonych dzieci (tab. 1.). Występują duże różnice odsetka zgonów w poszczególnych hospicjach, co wskazuje na brak jednolitych kryteriów kwalifikowania pacjentów do opieki paliatywnej.
W kolejnych latach wśród pacjentów hospicjów domowych zwiększa się odsetek dzieci z wadami rozwojowymi, co świadczy o coraz lepszej współpracy hospicjów z neonatologią i diagnostyką prenatalną (tab. 9., ryc. 4.).
Z analizy danych zamieszczonych na mapach (ryc. 3. i 7.) i w tabeli 10. wynika, że istnieje potrzeba utworzenia 3 nowych hospicjów domowych dla dzieci w Brodnicy, Chojnicach i Zielonej Górze (ryc. 8.) oraz znacznego poszerzenia rejonów istniejących hospicjów w Gorzowie Wielkopolskim, Poznaniu i Toruniu.
Nadal brak osobnego rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego standardów i procedur w pediatrycznej opiece paliatywnej. Projekt rozporządzenia przekazano ministrowi zdrowia 5.03.2008 r. [20], a następnie ponownie 30.05.2014 r., do ministra zdrowia interpelowała w tej sprawie senator Alicja Chybicka 28.10.2014 r.
Obecne rozporządzenie Ministra Zdrowia [16] nadal dyskryminuje dzieci, których rozpoznania nie zostały wymienione w tym dokumencie (tab. 13.). Inne uwagi dotyczące tego rozporządzenia zostały przedstawione w poprzednim raporcie [14] (str. 22–24).
Refundacja świadczeń hospicjów domowych dla dzieci przez NFZ pokrywa zaledwie 32–44% realnych kosztów, co wskazuje na bardzo niski priorytet pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w polityce rządu. Wpływy z 1% podatku w 2013 r. pozwoliły pokryć brakujące kwoty tylko 6 hospicjom. W pozostałych prawdopodobnie brak odpowiednich środków finansowych powoduje niską jakość świadczeń. Z naszych badań [21] wynika, że gwarancją odpowiedniego poziomu świadczeń jest właściwa liczba zatrudnionych pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów, tzn. 1 : 4, a nie jak postuluje rozporządzenie Ministra Zdrowia – 1 : 12.
Opierając się na danych statystycznych Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD) (59 pacjentów, 36% zgonów – tab. 1.), można twierdzić, że w Polsce w 2013 r. wystarczyłyby 23 hospicja zamiast 54 (ponieważ 1358 : 59 = 23), gdyby były odpowiednio rozmieszczone pod względem geograficznym i stosowały te same standardy co WHD. Ten drugi warunek może zostać spełniony wyłącznie przez wprowadzenie tych standardów przez ministra zdrowia oraz egzekwowanie ich przez NFZ i konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii. Obecna sytuacja w Polsce charakteryzuje się wzrastającą liczbą hospicjów domowych dla dzieci, z których wiele jest sztucznie kreowanych przez NFZ, podpisujący umowy dotyczące opieki nad dziećmi z hospicjami dla dorosłych. Zezwalają na to wadliwe przepisy i brak nadzoru specjalistycznego.
Polityka Ministerstwa Zdrowia i NFZ nie opiera się na badaniach epidemiologicznych (wszystkie nasze badania były dotychczas ignorowane przez te instytucje). Jest to zasadnicza przyczyna nieprawidłowej polityki prowadzonej w tej dziedzinie.

Piśmiennictwo

1. Children’s Hospice International: Resources: an unmet need. Children’s Hospice International 2008. Dostępne na: http://www.chionline.org.
2. Knapp C, Woodworth L, Wright M, et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood & Cancer 2011; 57: 361-368.
3. Knapp C, Madden V, Fowler-Kerry S. Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Springer 2012.
4. Materiały konferencyjne: The Dignity of Life Until the Last Breath – Innovative models in cancer palliative care, Bolonia, Włochy 12-14.09.2013.
5. Kremeike K, Eulitz N, Junger S, et al. Paediatric palliative home care in areas of Germany with low population density and long distances: a questionnaire survey with general paediatricians. BMC Research Notes 2012; 5: 498. Dostępne na:
6. http://midnurse.umsha.ac.ir/uploads/Pediatric_Palliative_Care_Global_Perspectives.pdf.
7. Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J. Hospicjum perinatalne – polski model. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/hospicjum-perinatalne/hospicjum-perinatalne-polski-model.pdf.
8. Poprzednie badania opublikowano w VIII-XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).
9. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.
10. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkol Pol 2005; 8: 109-120.
11. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2008.pdf.
12. Dangel T, Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Med Paliat 2010; 2: 136-153. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2009.pdf.
13. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Med Paliat 2011; 3: 129-150. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2010.pdf
14. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2011). Med Paliat 2012; 3: 137-167. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/Domowa-Opieka-Paliatywna-Nad-Dziecmi-w-Polsce-2011.pdf.
15. Kozera K, Murawska M, Marciniak W, Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2012). Medy Paliat 2014; 6: 19-54. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/epidemiologia-polityka-zdrowotna?download=226:pediatryczna-domowa-opieka-paliatywna-w-polsce-2012
16. http://www.icd10data.com/
17. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Dostępne na: http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20130001347.
18. Stan i struktura ludności oraz ruch naturalny w przekroju terytorialnym w 2013 r. Stan w dniu 31 XII. Dostępne na: http://stat.gov.pl/obszary-tematyczne/ludnosc/ludnosc/stan-i-struktura-ludnosci-oraz-ruch-naturalny-w-przekroju-terytorialnym-w-2013-r-stan-w-dniu-31-xii,6,16.html.
19. Dangel T. Czy hospicjum domowe dla dzieci może funkcjonować na podstawie Zarządzenia Prezesa NFZ? Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/CzyHospicjumDomoweDlaDzieciMozeFunkcjonowacNaPodstawieZarzadzeniePrezesa NFZ_2007.pdf.
20. Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. Ks. Józefa Tischnera, Sprawozdanie merytoryczne 2013. Dostępne na: http://hospicjumtischnera.org/pl/hospicjum/sprawozdania.html.
21. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia opracowany przez zespół ekspertów Fundacji WHD . Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/StandardyPostepowaniaIProcedurMedycznychZZakresuPediatrycznejDomowejOpiekiPaliatywnej-ProjektRozpMZ_2009.pdf
22. Dangel T, Fowler-Kerry S, Karwacki M, Bereda J. An evaluation of a home palliative care program for children. Ambulatory Child Health 2000; 6: 101-114.
Copyright: © 2015 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
© 2020 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe