Wybrane aspekty opieki paliatywnej w percepcji rodzin dorosłych chorych onkologicznie

WSTĘP

Choroba w momencie pojawienia się w rodzinie nie jest problemem dotyczącym wyłącznie osoby chorej, w jej przeżywaniu uczestniczą wszyscy członkowie,
Personel medyczny, jak podkreślają Zielazny i wsp. [1], w pierwszej kolejności skupia się na diagnozie i ustaleniu metod leczenia chorego, pomijając z reguły system rodzinny. Nie można jednak zapominać, że aby rodzina i opiekunowie mogli dobrze opiekować się przewlekle chorym, niezbędne jest przekazanie im wiedzy na temat choroby nowotworowej, jej etiologii, przebiegu, planowanej terapii i jej możliwych skutkach ubocznych, a także w zakresie rokowania i ograniczeń w funkcjonowaniu chorego. Hospitalizacja oraz opieka nad chorym członkiem rodziny to niezwykle trudne doświadczenie.
W związku z powyższym oprócz oceny percepcji osoby chorej, sytuacji panującej w rodzinie oraz zmian powstałych na płaszczyźnie rodzinnej i społecznej w związku z pojawieniem się choroby nowotworowej postanowiono ocenić postrzeganie wybranych aspektów opieki paliatywnej przez rodziny dorosłych chorych onkologicznie.
Opieka paliatywna zgodnie z założeniami Światowej Organizacji Zdrowia (ang. World Health Organization – WHO) to aktywna i całościowa opieka świadczona wszystkim pacjentom, u których choroba nie reaguje już na leczenie przywracające zdrowie [2]. W opinii Doboszyńskiej opieka paliatywna jest czynną, całościową opieką nad chorymi, których choroba nie poddaje się skutecznemu leczeniu przyczynowemu. Obejmuje zwalczanie bólu i innych objawów oraz opanowywanie problemów psychicznych, socjalnych i duchowych chorego [3].
Głównym celem opieki paliatywnej jest osiągnięcie jak najlepszej możliwej do uzyskania jakości życia chorych i ich rodzin oraz objęcie holistyczną opieką pacjentów w końcowym stadium wszystkich chorób, w których nie ma leczenia przyczynowego (np. chorych w końcowym stadium chorób nowotworowych, chorych na choroby neurologiczne, chorych z niewydolnością serca, chorych na AIDS, chorych na nienowotworowe choroby układu oddechowego, osoby w podeszłym wieku) [3].
Celem pracy była ocena postrzegania wybranych aspektów opieki paliatywnej przez rodziny dorosłych chorych onkologicznie. Postawiono następujące pytania badawcze:

1. Czy hospicjum w opinii rodzin chorych onkologicznie jest właściwym miejscem dla osób nieuleczalnie chorych niezależnie od rozpoznania?
2. Jakie problemy zdaniem rodzin chorych istnieją w opiece nad pacjentem u kresu życia?
3. Czy badane rodziny poleciłyby innym rodzinom hospicjum jako formę opieki nad chorym?
4. Czy w opinii chorych z rozpoznaną chorobą nowotworową niezbędne jest wsparcie edukacyjne? Sformułowano także hipotezy badawcze:

1. Hospicjum w opinii większości rodzin chorych onkologicznie to właściwe miejsce dla osób nieuleczalnie chorych niezależnie od rozpoznania.
2. W opinii badanych rodzin istnieją liczne problemy w opiece nad pacjentem u kresu życia.
3. Badane rodziny poleciłyby innym rodzinom hospicjum jako formę opieki nad chorym.
4. W opinii chorych z rozpoznaną chorobą nowotworową niezbędne jest wsparcie edukacyjne ich rodzin.

MATERIAL I METODY

Badania zasadnicze poprzedzono badaniami pilotażowymi w grupie 20 członków ich rodzin w celu sprawdzenia jasności zawartych w ankiecie pytań. Nie było potrzeby korekty ankiety. Badaniami zasadniczymi objęto w okresie do stycznia 2020 r. do grudnia 2022 r. grupę 108 członków rodzin pacjentów z rozpoznaną chorobą nowotworową, którzy hospitalizowani byli w Białostockim Centrum Onkologicznym.

Kryterium włączenia do badań, rozpoznanie choroby nowotworowej i wyrażenie zgody na badania

Respondenci otrzymali od ankietera kwestionariusze do wypełnienia po uprzednim wyrażeniu ustnej zgody na udział w badaniu. Uczestnicy zostali poinformowani, że badanie jest całkowicie anonimowe, zgodne z Ustawą o ochronie danych osobowych, udział jest dobrowolny, zebrane informacje zostaną wykorzystane wyłącznie do celów naukowych, wyniki prezentowane będą jedynie w formie wyników zbiorczych. O rezygnacji można było zdecydować bez żadnych konsekwencji w dowolnym momencie wypełniania kwestionariuszy. Przystąpienie do badania ankietowego było równoznaczne z wyrażeniem zgody na wypełnienie ankiety. Ankiety po uzupełnieniu składano do specjalnie przygotowanego pojemnika znajdującego się na Oddziale Chirurgii Onkologicznej w Białostockim Centrum Onkologicznym.
W badaniu zastosowana została metoda sondażu diagnostycznego z użyciem techniki ankietowej z wykorzystaniem ankiety autorskiej.
Badaniem objęto 108 członków rodzin pacjentów onkologicznych, w tym 50,8% kobiet i 49,2% mężczyzn w wieku 40–80 lat. Średnia wieku badanych wynosiła 54,9 ±1,2 lat. Większość ankietowanych (45,3%) miała wykształcenie średnie, wyższe – 48 osób (44,9%), a zawodowe 11 osób (9,8%). W mieście mieszkało 80 osób (74,3%), a 28 osób (25,7%) mieszkało na wsi.

WYNIKI

W opinii badanych członków rodzin chorych onkologicznie ból i cierpienie u kresu życia jest doznaniem przede wszystkim fizycznym – 64,8%, doznaniem uniemożliwiającym normalne funkcjonowanie – 56,2%, doznaniem duchowym – 32,9%, doznaniem psychicznym – 32,8%, elementem ludzkiej egzystencji – 27,8%, karą za grzechy – 1,2%, złem – 0,8%.
Rodziny badanych deklarowały, że podczas kontaktu z umierającymi jej członkowie odczuwali lęk – 48,2%. Nie odczuwało go 26,1% badanych, a miało problem z jednoznaczną deklaracją – 25,7%.
Deklarację, że nie unikaliby kontaktu z umierającym zgłosiło 59,4% członków rodzin. Odmiennie stwierdziło 28,9% badanych, a 11,7% nie zdeklarowało się jednoznacznie w tej kwestii.
82,4% osób traktowało śmierć jako zjawisko naturalne, które należy brać pod uwagę i z którym należy walczyć dopóki to możliwe, ale też z którym trzeba się pogodzić, jeśli w sposób nieunikniony się zbliża. W większości (72,1%) badani uważali także, że bezwzględnie powinno się walczyć o życie chorego w sytuacji nieuchronności śmierci.
Najwięcej osób (75,2%) opowiedziało się przeciw eutanazji, za eutanazją – 14,4% badanych, a 5,1% nie miało zdania.
Eutanazję zaakceptowało by 5,3% członków rodzin, ale pod pewnymi warunkami: bardzo podeszły wiek chorego, nieuleczalna choroba, przypadki, gdy medycyna wykorzystała swoje możliwości i nie ma żadnych szans na poprawę, śmierć pnia mózgu, wyrażenie takiej woli przez pacjenta, zanik wszelkich funkcji organizmu za wyjątkiem pracy serca.
Za dopuszczalne metody eutanazji badani uznali wyłączenie aparatury podtrzymującej życie (25,8%), zaniechanie akcji reanimacyjnej (25,6%) lub podanie leku w dawce śmiertelnej (12,8%). Nie uznało by żadnych z tych metod za możliwe do zastosowania 35,8% badanych.
Przedstawiciele badanych rodzin w większości (53,1%) byli przeciwni prawnej akceptacji eutanazji. Za akceptacją eutanazji było 16,7% badanych rodzin, a aż 30,2% nie miało zdania.
Pozytywne skojarzenia z hospicjum miało 74,9% członków rodzin chorych, negatywne – 9,1%, a 16% respondentów nie potrafiło zdecydowanie określić swojego stanowiska.
Myśląc o hospicjum, lęku nie odczuwało 56,7% badanych, 24% miało problem z jednoznaczną deklaracją, a nie odczuwało lęku 19,3%.
Badani członkowie rodzin uważali, że hospicjum to:

• całościowa opieka nad chorym w terminalnym okresie choroby (66,7%),
• miejsce dla osób chorujących na nieuleczalną chorobę niezależnie od rozpoznania (65,6%),
• właściwe miejsce dla osób nieuleczalnie chorych, ponieważ rodzina nie zawsze ma możliwości zapewnienia właściwej opieki (61,8%),
• miejsce dla osób wyłącznie chorych na raka (59,2%),
• miejsce, gdzie chory nie czuje się samotny (54,7%),
• miejsce tylko dla pacjentów tuż przed śmiercią – 53,2%,
• jedyne właściwe miejsce dla osób nieuleczalnie chorych (50,4%),
• instytucja sprawująca stacjonarną opiekę paliatywną (33,3%),
• miejsce, gdzie chory ma szansę podjąć walkę o życie oraz żyć godnie (31,9%). Respondenci twierdzili także, że chorzy w hospicjach:

• są objęci profesjonalną opieką (79,1%),
• mogą godnie umierać (86%),
• odnajdują ulgę i spokój (56,1%),
• cierpią i umierają (12,5%).

Czas oczekiwania na przyjęcie do hospicjum powinien zdaniem badanych członków rodzin wynosić mniej niż 8 dni (47,5%), od 8 do 14 dni – 31,2%, powyżej 14 dni – 26,2%.
Zdaniem ankietowanych informacje w hospicjum udzielane rodzinie powinny być wyczerpujące (89,8% – 96 osób). Problem z jednoznaczną odpowiedzią miało aż 10,2% (11 osób).
Większość osób (64,5%) uważało, że chory powinien otrzymać tyle informacji, ile sobie tego życzy. Za pełną wiedzą pacjenta o chorobie opowiedziało się 12,7% badanych rodzin, a za tym że nie powinno się nic mówić pacjentowi, ponieważ pacjent i tak cierpi, więc lepiej go uchronić przed niepomyślnymi wiadomościami – 20,8%. Problem z deklaracją miało 2% badanych członków rodzin.
Najwięcej badanych (65,2%) było przekonanych, że pacjent i rodzina powinni być informowani o przysługujących prawach, a 34,8% odpowiedziało, że takich informacji nie muszą mieć.
Zdaniem 97,5% respondentów lekarz i w opinii 96,8% osób pielęgniarka powinni chętnie udzielać informacji rodzinie chorego. Najwięcej osób (76,4%) sądziło, że rodzina powinna uzyskać pełen zasób informacji o rokowaniu chorego. Przeciwną opinię wyraziło 12,5% ankietowanych, a 11,1% miało problem z odpowiedzią.
Większość członków rodzin chorych (68,6%) wiedzę pacjenta o tym, że znajduje się w hospicjum, uzależniało od jego stanu fizycznego, psychicznego i duchowego oraz od jego nastawienia. O tym że chory powinien o tym wiedzieć zawsze przekonanych było 28,5%, a pozostałe 2,9% miało problem z jednoznaczną odpowiedzią.
W opinii respondentów w hospicjum powinni pracować:

• każdy lekarz (98,2%),
• pielęgniarka (97,5%),
• pielęgniarka ze specjalizacją lub kursem z medycyny paliatywnej (87,6%),
• fizjoterapeuta (85,3%),
• psycholog (83,4%),
• lekarz ze specjalizacją z medycyny paliatywnej (64,8% – 70 osób),
• lekarz onkolog (54,3% – 59 osób),
• siostra zakonna (45,3% – 49 osób).

Duża grupa badanych (68,3%) podała, że jako rodzina zdecydowanie powinna brać udział w pielęgnacji/leczeniu chorego. Powyższe uzależniało od stanu zdrowia chorego 18,8% respondentów, nie chciało by uczestniczyć w tych czynnościach 12,5% badanych, a 0,4% nie wypowiedziało się. Zdaniem badanych wsparcie w hospicjum powinno być udzielane choremu (98,7%), rodzinie (95,9%) i personelowi (87,4%), a udzielać go powinni:

• stały duchowny (76.4%),
• pielęgniarka (52,3%),
• osoby po stracie kogoś bliskiego (65,4%),
• lekarz (45,7%),
• siostra zakonna (11,7%),
• świeccy klerycy (7,9%),
• szafarze eucharystii (5,7%),
• świeccy członkowie ruchu religijnego (5,4%).

Respondenci za najbardziej pożądane praktyki religijne w hospicjum, uznali:

• mszę (86,7% – 94 osób),
• modlitwę różańcową (81,6% – 88 osób),
• spowiedź (81,2% – 88 osób),
• sakramenty (81,2% – 88 osób),
• rozważania tekstów Pisma Świętego (35,7% – 39 osób),
• drogę krzyżową (10,2% – 11 osób),
• lekturę książek religijnych (9,6% –10 osób),
• modlitwy indywidualne (9,6% – 10 osób),
• rozmowy z kapłanem (3,9% – 4 osób),
• problem z udzieleniem jednoznacznej odpowiedzi miało 8,7% badanych.

Hospicjum, jako formę opieki nad chorym poleciło by innym rodzinom 78,4% badanych. Nie zrobiło by tego jednak 20,4% z nich, a 1,2% nie wypowiedziało się jednoznacznie.
Zdaniem 87,3% członków rodzin chorych społeczeństwo nie poświęca dużo uwagi opiece paliatywnej, odmienną opinię wyraziło 9,6%, a 3,1% nie miało zdania. W hospicjum zdaniem ankietowanych:

• personel powinien okazywać dużo życzliwości, uśmiechu i uprzejmości zarówno pacjentom (92,5%), jak i członkom ich rodzin (88,5%),
• warunki panujące powinny być bardzo dobre (93,5%) lub co najmniej dobre (6,5%),
• powinno się w nim dbać o czystość pomieszczeń (99,3%),
• powinno się zabezpieczyć bezpieczeństwo chorych (99,7%),
• powinno się zapewnić choremu i jego rodzinie intymność (98,9%) oraz poczucie godności (98,3%),
• chory powinien mieć nieograniczony dostęp do duchownego swojego wyznania przekonanych było 98,8% badanych, do psychologa – 98,1% badanych i do fizjoterapeuty – 94,6%.

Za największe problemy w opiece nad pacjentem u kresu życia badani najczęściej uważali:

• wzrost liczby chorych na schorzenia przewlekłe (96,7%),
• brak wiedzy społeczeństwa na temat opieki paliatywnej (92,7%),
• brak wiedzy osób najbliższych na temat postępowania z chorym umierającym (89,9%),
• brak umiejętności w pielęgnacji pacjenta umierającego (88,7%),
• brak umiejętności psychologicznych rodziny (89,4%),
• rozwój zespołu wypalenia zawodowego u członków zespołu terapeutycznego (86,7%),
• małą liczbę ośrodków stacjonarnych oraz poradni opieki paliatywnej (79,9%),
• małą liczbę odpowiednio wykwalifikowanej kadry (74,5%),
• zbyt niskie nakłady finansowe na hospicja (68,9%),
• brak umiejętności psychologicznych personelu (65,4%).

W opinii ankietowanych poprawę jakości opieki medycznej w hospicjach można by uzyskać poprzez

• zwiększenie liczby personelu medycznego (87,4%),
• zwiększenie liczby łóżek (82,4%),
• zwiększenie nakładów finansowych na hospicja (56,9%),
• podniesienie kwalifikacji personelu medycznego (55,3%),
• lepsze zaopatrzenie w sprzęt medyczny (45,6%),
• okazywanie więcej życzliwości, wsparcia dla pacjentów i rodziny (39,2%),
• zwiększenie wiedzy personelu hospicyjnego odnośnie komunikacji z chorym, rodziną i opieki nad chorym w stanie terminalnym (31,9%),
• prowadzenie większej liczby rozmów z chorym i jego rodziną (30,9%).

W wyniku analizy uzyskanych danych potwierdzono wszystkie postawione cztery hipotezy.

Dyskusja

Z opieką paliatywną nieuchronnie kojarzy się hospicjum. „Hospes” oznacza zarówno przybysza, jak i gospodarza, a „hospitium” – zarówno miejsce, w którym się spotykają (gościnny dom, gospoda), jak i wzajemny do siebie stosunek (przyjaźń, gościnne przyjęcie) [4]. Po raz pierwszy użyto słowa „hospicjum” dla określenia miejsca przeznaczonego dla umierających w 1842 r., kiedy Jeanne Gardier otworzyła w Lyonie pierwszy dom dla umierających („Hospicjum i Kalwaria”) [5]. Ciałkowska-Rysz uważa, iż w świadomości społecznej hospicjum za często jest określane jako miejsce śmierci chorego, a za rzadko postrzegane jako miejsce profesjonalnej opieki medycznej, miejsce wsparcia, godnego życia aż do naturalnej śmierci [6]. Bardzo często opieka paliatywna mylona jest z opieką nad przewlekle chorymi, opieką długoterminową lub geriatrią [7]. Raport CBOS z 2009 r. [8] przeprowadzony na reprezentatywnej próbie losowej 1096 dorosłych mieszkańców Polski wykazał, iż wiedza o założeniach i funkcjonowaniu opieki hospicyjnej jest wśród Polaków dość mocno zróżnicowana. W tej tematyce nie orientowało się 24% badanych, 36% wykazywało jedynie podstawowy zakres informacji, a niecałe 30% miało przeciętną wiedzę na ten temat. Jedynie 10% ankietowanych dobrze orientowało się w działalności hospicjów. Z działalnością hospicyjną nie zetknęło się 52% badanych, ponieważ w ich miejscowości ani w jej okolicy nie funkcjonował taki ośrodek, nikt z ich bliskich nie był objęty opieką hospicyjną, a ani oni sami, ani nikt z ich rodziny/znajomych nigdy nie pracował w hospicjum jako wolontariusz. Choć większość badanych (61%) zdawała sobie sprawę, kim na co dzień zajmują się hospicja, to jednak 17% stwierdziło, że obejmują opieką tylko ludzi chorych, samotnych i starszych, a 14% że wyłącznie osoby umierające na nowotwór [8]. Respondenci z obecnego badania najczęściej uważali, że hospicjum to całościowa opieka nad chorym w terminalnym okresie choroby oraz najbardziej właściwe miejsce dla osób nieuleczalnie chorych, ponieważ rodzina nie zawsze ma możliwość zapewnienia właściwej opieki. Byli przekonani, że chorzy są tam objęci profesjonalną opieką (79,1%), mogą godnie umierać (86%) i odnajdują ulgę i spokój (56,1%).
W badaniu Łukaszuk i wsp. [9] tylko 47% ankietowanych myślało o nim pozytywnie, a dla 48% respondentów pierwsze nasuwające się skojarzenia z hospicjum były negatywne [9]. Obecnie badani przedstawiciele rodzin pacjentów chorych onkologicznie mieli w większości (74,9%) pozytywne skojarzenia z hospicjum i myśląc o hospicjum nie odczuwali (56,7%) lęku.
Śmierć stanowi bardzo drażliwy oraz delikatny temat i zawsze jest dla każdego przeżyciem ogromnie traumatycznym. W opinii Coppa [10] współczesne społeczeństwo nie akceptuje śmierci jako naturalnej części życia człowieka, zaś personel opiekujący się chorym jest ciągle umacniany w swoim lęku przed umieraniem i śmiercią. Obecnie badani w większości ból i cierpienie u kresu życia utożsamiali najczęściej z doznaniem fizycznym (64,8%) i jednocześnie uważali (82,4%), że śmierć jest zjawiskiem naturalnym. Twierdzili także, że bezwzględnie powinno się walczyć o życie chorego w sytuacji nieuchronności śmierci (72,1%).
W tym kontekście pojawia się problematyka eutanazji, która jest ciągle tematem absorbującym zarówno społeczeństwo, jak i ludzi wykonujących zawody medyczne, tematem drażliwym, kontrowersyjnym, co do którego nie ma powszechnej zgody. W piśmiennictwie funkcjonuje wiele terminów dotyczących eutanazji, jak np. eutanazja dobrowolna/niedobrowolna, kryptanazja, eutanazja czynna/bierna, sedacja terminalna, dystanazja, terapia uporczywa, ortotanazja, wspomagane samobójstwo, samobójstwo za pomocą lekarza, prawo do śmierci w godności [11]. Analiza CBOS [8] z 2009 r. wykazała, iż Polacy wyrażają różne opinie na temat postępowania lekarza, który pomaga nieuleczalnie chorym na ich prośbę w umyślnym skróceniu życia: 42% wyrażało tego akceptację, a 40% dezaprobatę. Nieco więcej osób (44%) sprzeciwiało się spełnianiu przez lekarzy woli cierpiących, nieuleczalnie chorych domagających się podania im środków powodujących śmierć niż uważało, że lekarze powinni to czynić (40%). W społeczeństwie przeważała też opinia (37%), iż nie należy karać lekarzy za ułatwianie chorym śmierci na ich życzenie i pod wpływem współczucia. O ile spełnienie prośby osoby nieuleczalnie chorej i cierpiącej uznać za eutanazję, to więcej ankietowanych uważało takie postępowanie za nie dające się usprawiedliwić (43%) niż takie, które można usprawiedliwić (30%) [8]. W niniejszym badaniu najwięcej osób opowiedziało się przeciw eutanazji 75,2%. Eutanazję pod pewnymi warunkami (zanik wszelkich funkcji organizmu za wyjątkiem pracy serca, wyrażenie takiej woli przez pacjenta, śmierć pnia mózgu, bardzo podeszły wiek, nieuleczalna choroba, przypadki, gdy medycyna wykorzystała swoje możliwości i nie ma żadnych szans na poprawę) zaakceptowało by 5,3% ankietowanych. Za dopuszczalne metody eutanazji badani uznali najczęściej wyłączenie aparatury podtrzymującej życie (25,8%) i zaniechanie akcji reanimacyjnej (25,6%). Jednocześnie przedstawiciele badanych rodzin w większości (53,1%) byli przeciwni prawnej akceptacji eutanazji.
Respondenci z badania Bartusek [12] za największe problemy opieki paliatywnej uważali małą liczbę ośrodków opieki stacjonarnej i poradni paliatywnej. Istotny problem w opinii pielęgniarek (19,3%) i lekarzy (4%) stanowiła też wzrastająca liczba chorych na schorzenia przewlekłe oraz zdaniem 19,7% pielęgniarek i 24,6% lekarzy – brak wiedzy społeczeństwa na temat opieki paliatywnej [12]. Leppert i wsp. [13] porównywali trudności w przekazywaniu niepomyślnych wiadomości o chorobie i rokowaniu przez studentów i lekarzy. Odsetek badanych gotowych do przekazania pełnych informacji wynosił wśród studentów 28%, a wśród lekarzy 24%. Chęć uzyskiwania pełnych informacji w tym zakresie wyraziło 84% studentów i 80% lekarzy [13]. Mess i wsp. [14] oceniali potrzebę informowania chorego w stanie terminalnym. Większość pacjentów (85%) z tego badania twierdziła, że człowiek zawsze powinien wiedzieć, że choruje na nieuleczalną cho­robę. Nieco mniej (70%) uznawało konieczność wiedzy o zbliżającej się śmierci, uważając iż jest im ona potrzebna, aby móc podjąć jeszcze próbę lecze­nia, a także aby zdążyć uporządkować swoje życie i przygotować się na to co nieuchronne [14]. Najwięcej (89,8%) obecnie badanych członków rodzin chorych było przekonanych, że informacje udzielane rodzinie powinny być wyczerpujące (89,8%), rodzina powinna uzyskać pełen zasób informacji o rokowaniu chorego (76,4%), pacjent i rodzina powinni być informowani o przysługujących prawach (65,2%) oraz lekarz i pielęgniarka powinni chętnie udzielać informacji rodzinie chorego.
W Irlandii znakomita większość pacjentów otrzymujących chemioterapię z powodu choroby nowotworowej znała rozpoznanie, podczas gdy w Hiszpanii jedynie 32% pacjentów otrzymało informację o ich aktualnym stanie zdrowia [15]. Badania Centeno-Cortesa i Nuneza-Olarte wykazały, iż pełną wiedzę o swoim rozpoznaniu posiadało 42% pacjentów na oddziałach paliatywnych oraz jedynie 27% przebywających na oddziałach onkologicznych [16]. W niniejszym badaniu wiedzę pacjenta o tym, że znajduje się w hospicjum, uzależniało od jego stanu fizycznego, psychicznego i duchowego oraz od jego nastawienia aż 68,6% badanych. Poza tym o tym, że chory powinien otrzymać tyle informacji, ile sobie tego życzy przekonanych było 64,5% badanych.
Wspomniane wcześniej badania CBOS z 2009 r. [8] wykazały, iż Polacy niemal powszechnie wypowiadają się o opiece paliatywnej z uznaniem. Działalność hospicjów domowych popierało 94% badanych, a stacjonarnych 96%. Jednakże mimo dość powszechnego społecznego poparcia dla działalności hospicyjnej, większość respondentów (57%) uważało, iż hospicjum stacjonarne to miejsce, do którego osoby umierające powinny trafiać tylko w wyjątkowych sytuacjach, np. gdy rodzina nie jest w stanie zapewnić im specjalistycznej opieki. W innych przypadkach umierający powinni przebywać raczej w domach [8]. Obecnie 78,4% badanych przedstawicieli rodzin poleciło by hospicjum jako formę opieki nad chorym innym rodzinom. Twierdzili bowiem w większości (54,7%), że chory w hospicjum nie czuje się samotny, że warunki panujące w hospicjum zdaniem badanych członków rodziny powinny być bardzo dobre (93,5%), powinno dbać się tam dbać o bezpieczeństwo chorych oraz zapewnić chorym intymność (98,9%) oraz godność (98,3%).
Opiekę paliatywną/hospicyjną powinien sprawować zespół wielodyscyplinarny, w skład którego wchodzą lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, terapeuta zajęciowy, kapelan i wolontariusze, kwalifikowani opiekunowie niemedyczni, przy współudziale przeszkolonych członków rodziny, opiekunów [16]. Trzon zespołu stanowią wykwalifikowani lekarze i pielęgniarki, a kieruje nimi lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub lekarz doświadczony w sprawowaniu opieki paliatywnej, mający należne przeszkolenie w tej dziedzinie [16]. Respondenci z badania Masłowskiego [17] będący członkami zespołu hospicyjnego uważali opiekę duchową jako komplementarną w systemie wsparcia holistycznego i zdecydowanie uważali, że należy poszerzyć podmiot podejmujący pomoc duchową w hospicjum o siostry zakonne (37.3%), osoby po stracie kogoś bliskiego (28.5%), kleryków z seminarium duchownego (25.8%), stałych duchownych (18.7%), świeckich szafarzy eucharystii (11.9%) i świeckich członków ruchów religijnych (11.9%). W opinii obecnych respondentów w hospicjum powinni pracować: każdy lekarz (98,2%), pielęgniarka (97,5%), pielęgniarka ze specjalizacją lub kursem z medycyny paliatywnej (87,6%), fizjoterapeuta (85,3%), psycholog (83,4%), lekarz ze specjalizacją z medycyny paliatywnej (64,8%), lekarz onkolog (54,3%) i siostra zakonna (45,3%).
Opieka paliatywna i hospicyjna korzysta z wiedzy interdyscyplinarnej i zasad holistycznego podejścia do chorych, starając się zaspokoić ich potrzeby fizyczne, psychologiczne, socjalne i duchowe. W badaniu Bejdy i wsp. [18] obecność kapelanów w hospicjach nie wzbudzała prawie żadnego sprzeciwu – „za” opowiedziało się aż 87,3% badanych. Podobne wyniki uzyskano w obecnym badaniu, gdzie o tym, że chory powinien mieć w hospicjum nieograniczony dostęp do duchownego swojego wyznania przekonanych było 98,8% badanych, do psychologa – 98,1% i do fizjoterapeuty – 94,6% z nich.
Masłowski [17] w swoich badaniach wykazał, iż chorzy umierający z powodu choroby nowotworowej spośród praktyk religijnych najbardziej wspierających w cierpieniu z reguły wymieniali mszę świętą (53,4%) i modlitwę różańcową (62,3%), a w dalszej kolejności – nabożeństwo drogi krzyżowej (20,7%), rozważanie tekstów Pisma Świętego (18,4%), lekturę książek religijnych (17,8%) lub modlitwy litanijne (10,3%). Znalazło to potwierdzenie w badaniach własnych, w których członkowie rodzin pacjentów także za najbardziej pożądane praktyki religijne w hospicjum uznali mszę (86,7%), modlitwę różańcową (81,6%), spowiedź (81,2%) i sakramenty (81,2%).
Za najczęstsze przyczyny niskiego poziomu satysfakcji pacjentów z opieki wymienia się: zbyt rzadkie kontakty z pracownikami medycznymi zaangażowanymi w opiekę, złą kontrolę objawów, w tym bólu, złą komunikację, niedostateczne wyposażenie w sprzęt służący opiece oraz brak wsparcia emocjonalnego ze strony rodziny [18]. W opinii 87,3% ankietowanych obecnie członków rodzin chorych onkologicznie społeczeństwo nie poświęca dużo uwagi opiece paliatywnej. Ich zdaniem poprawę jakości opieki medycznej w hospicjach dało by przede wszystkim zwiększenie liczby personelu medycznego (87,4%) i liczby łóżek (82,4%). Z kolei problemy w opiece nad pacjentem u kresu życia widzieli głównie we wzrastającej liczbie chorych przewlekłe (96,7%), w braku wiedzy społeczeństwa na temat opieki paliatywnej (92,7%) i na temat postępowania z chorym umierającym (89,9%), w braku umiejętności psychologicznych rodziny (89,4%) i w zakresie pielęgnacji pacjenta umierającego (88,7%) oraz w zespole wypalenia zawodowego członków zespołu terapeutycznego (86,7%). Poza tym duża grupa badanych (68,3%) podała, że rodzina zdecydowanie powinna brać udział w pielęgnacji/leczeniu chorego.
Udział rodziny w świadczeniu opieki paliatywnej w opinii Lecouteriera i wsp. jest zwykle bardzo ważny, zwłaszcza w przypadku gdy pacjent objęty jest hospicyjną opieką domową [19].

PODSUMOWANIE

Badania były prowadzone w okresie od stycznia 2020 r. do grudnia 2022 r., czyli w okresie pandemii COVID-19, co utrudniło zbieranie danych ze względu na zmniejszenie liczy pacjentów hospitalizowanych i ograniczenie możliwości kontaktu z ich rodzinami.
Wydaje się także celowe rozszerzenie badań o grupę dzieci chorych z problemem nowotworowym, ponieważ to one, zwłaszcza te najmłodsze, są bardzo wyczulone na ukrywane niepokoje dorosłych. Dostrzegają zmiany nastrojów u rodziców, zmiany w wyglądzie rodzica lub innego członka rodziny spowodowane skutkami leczenia oraz zmiany codziennego rytmu dnia.
Brak w piśmiennictwie takiego typu badan utrudniał przeprowadzenie dyskusji.
Rodziny badanych miały w większości pozytywne skojarzenia z hospicjum, a największe problemy w opiece nad pacjentem u kresu życia widzieli we wzrastającej liczbie chorych na schorzenia przewlekłe, w braku wiedzy społeczeństwa na temat opieki paliatywnej i osób najbliższych na temat postępowania z chorym umierającym, w braku umiejętności w pielęgnacji pacjenta umierającego i umiejętności psychologicznych rodziny.
Większość rodzin badanych pacjentów poleciło by hospicjum jako formę opieki nad chorym.

Deklaracje

1. Na prowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej UMB (APK.002.175.2020) oraz Dyrekcji Białostockiego Centrum Onkologicznego.
2. Podziękowania: Brak.
3. Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
4. Konflikt interesów: Brak.

PIŚMIENNICTWO