PTCA
Chorzy na AZS upominają się o leczenie biologiczne
Redaktor: Monika Stelmach
Data: 03.08.2021
Źródło: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych
– Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety nie w Polsce – pisze Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych w apelu do premiera RP.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, w apelu do Mateusza Morawieckiego przypomina jego słowa exposé z 12 grudnia 2017 r., kiedy premier mówił, że pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej.
– Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze prezes PTChA.
I dalej w swoim liście zauważa, że pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety nie w Polsce.
– Panie Premierze, dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie – apeluje Godziątkowski.
W piśmie do premiera istotnym argumentem jest przebieg ciężkiej odmiany AZS, która jest trudna do opanowania. A dokuczliwy świąd jest tak silny, że pacjenci drapią się do krwi, by na chwilę poczuć ulgę. Nie mogą spać i borykają się problemami koncentracji, a także bywają rozdrażnieni i sfrustrowani. Zmiany skórne mogą objąć nawet 90 proc. powierzchni skóry i często są zainfekowane. Część pacjentów z ciężką postacią AZS, aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną, musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany, lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie. Ale dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia ta jest niedostępna.
Prezes PTChA w apelu zaznaczył także, że pacjenci przede wszystkim potrzebują skutecznego leku i ciągłej opieki psychologicznej. Chorzy i ich rodziny mają nadzieję, że apel do premiera w sprawie wpisania dupilumabu na listę refundacyjną przyniesie zamierzony skutek.
Wdrożenia terapii biologicznej w Polsce wymaga około 500 pacjentów. Według opinii Rady Przejrzystości nr 193/2020 z dnia 17 sierpnia 2020 roku „Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry”.
– Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze prezes PTChA.
I dalej w swoim liście zauważa, że pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety nie w Polsce.
– Panie Premierze, dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie – apeluje Godziątkowski.
W piśmie do premiera istotnym argumentem jest przebieg ciężkiej odmiany AZS, która jest trudna do opanowania. A dokuczliwy świąd jest tak silny, że pacjenci drapią się do krwi, by na chwilę poczuć ulgę. Nie mogą spać i borykają się problemami koncentracji, a także bywają rozdrażnieni i sfrustrowani. Zmiany skórne mogą objąć nawet 90 proc. powierzchni skóry i często są zainfekowane. Część pacjentów z ciężką postacią AZS, aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną, musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany, lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie. Ale dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia ta jest niedostępna.
Prezes PTChA w apelu zaznaczył także, że pacjenci przede wszystkim potrzebują skutecznego leku i ciągłej opieki psychologicznej. Chorzy i ich rodziny mają nadzieję, że apel do premiera w sprawie wpisania dupilumabu na listę refundacyjną przyniesie zamierzony skutek.
Wdrożenia terapii biologicznej w Polsce wymaga około 500 pacjentów. Według opinii Rady Przejrzystości nr 193/2020 z dnia 17 sierpnia 2020 roku „Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry”.
