Wiedza o miastenii, chorobie nerwowo-mięśniowej o podłożu autoimmunologicznym, jest znikoma...
Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych...
Mimo intensywnej pracy nad realizacją Planu dla Chorób Rzadkich, nadal nie wprowadzono...
Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz...
Burosumab – lek dla chorych na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X – od listopada zostanie...
Ministerstwo Zdrowia uruchomiło Platformę Informacyjną Choroby Rzadkie. Ma to być źródło...
– Wystąpimy do ministra zdrowia o powołanie zespołu międzyresortowego i dopracowanie listy chorób...
– Tylko przez wspólną debatę ekspertów, pacjentów i polityków możemy wypracować nowe systemowe...
Skomplikowany zabieg neurochirurgiczny u niemowlęcia chorującego na achondroplazję przeprowadził...
– Miniony rok to nie tylko Plan dla Chorób Rzadkich. To był również czas ogromnego rozszerzenia...
Badacze z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego sprawdzą skuteczność eksperymentalnej terapii w...
W sierpniu 2021 r. został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa opieki...
