eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016
Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine
Bieżący numer Archiwum Artykuły zaakceptowane O czasopiśmie Rada naukowa Bazy indeksacyjne Prenumerata Kontakt Zasady publikacji prac
NOWOŚĆ
Portal dla onkologów!
www.eonkologia.pl
1/2015
vol. 7
 
Poleć ten artykuł:
Udostępnij:
więcej
 
 
Artykuł oryginalny

Ocena jakości życia opiekunów domowych pacjentów z chorobą nowotworową z wykorzystaniem kwestionariusza Caregiver Quality of Life-Cancer

Marta Gawlik
,
Donata Kurpas

Medycyna Paliatywna 2015; 7(1): 67–77
Data publikacji online: 2015/04/13
Plik artykułu:
- ocena jakosci zycia.pdf  [0.21 MB]
Pobierz cytowanie
ENW
EndNote
BIB
JabRef, Mendeley
RIS
Papers, Reference Manager, RefWorks, Zotero
AMA
APA
Chicago
Harvard
MLA
Vancouver
 
 

Wstęp

W 2014 r. World Agency for Research on Cancer (IARC) opublikowała raport (World Cancer Report) dotyczący sukcesywnego wzrostu liczby zachorowań na nowotwory złośliwe. Według przedstawionych w nim prognoz do 2020 r. nastąpi wzrost zachorowań na nowotwory o 50% w całej populacji [1]. Zgodnie z danymi Państwowego Zakładu Higieny nowotwory stanowią drugą – po chorobach układu krążenia – przyczynę zgonów w Polsce i Europie. Prognozuje się, że choroby nowotworowe w ciągu najbliższych 10 lat staną się pierwszą przyczyną zgonów [2].
Każdego roku w Polsce u 150 000 pacjentów rozpoznaje się chorobę nowotworową, 80 000 z nich umiera. Do 2025 r. liczba wykrytych w przeciągu roku nowych przypadków nowotworów wzrośnie do 180 000. Jednocześnie z chorobą nowotworową będzie żyło już 600 000 Polaków [3]. Wraz ze wzrostem liczby pacjentów wzrasta liczba opiekunów domowych osób z chorobą nowotworową. Obecnie oddziały paliatywne i hospicja stacjonarne w Polsce dysponują jedynie 7 łóżkami na 100 000 mieszkańców [4]. Jednak coraz częściej pacjenci podczas trwania choroby pozostają w domu. Odpowiedzią na zapotrzebowanie leczniczo-opiekuńcze nad pacjentami z chorobą nowotworową pozostającymi w domu są interdyscyplinarne zespoły domowej opieki paliatywnej.
Opieka paliatywna zajmuje szczególne miejsce we współczesnej medycynie. W medycynie XXI wieku nie powinno istnieć leczenie onkologiczne bez zapewnienia pacjentowi i jego rodzinie wsparcia zespołu opieki paliatywnej. Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (European Society for Medical Oncology – ESMO) podkreśla, że lekarze onkolodzy oprócz ciężaru odpowiedzialności za leczenie pacjenta mają kliniczny i moralny obowiązek koordynowania leczenia we wszystkich jego fazach [5].
Choroba nowotworowa i jej leczenie wpływa stresująco na pacjenta, jak również na członków jego rodziny, którzy stają się pierwszymi opiekunami chorego [6–8]. Symptomy depresji i lęku, których doświadczają opiekunowie, często indukują zaburzenia psychosomatyczne, co w konsekwencji prowadzi do poważnych zachorowań w tej populacji [9]. Życie małżeńskie, zawodowe i towarzyskie opiekuna zostaje ograniczone lub poważnie zakłócone. Choroba pacjenta, wpływając na jakość życia opiekuna, wpływa jednocześnie na jakość sprawowanej opieki nad chorym. Stąd opieka paliatywna w swojej definicji skupia uwagę nie tylko na pacjencie, lecz także na opiekunach osób chorych [10]. Wśród członków zespołów terapeutycznych powinna więc wzrastać świadomość, że opiekun domowy pacjenta staje się nieodłącznym członkiem zespołu terapeutycznego.
Opiekunowie domowi osób z chorobą nowotworową niejednokrotnie doświadczają zespołu wypalenia podczas sprawowania opieki nad chorym członkiem rodziny. W wielu krajach poza Polską wzrasta liczba prowadzonych badań, których przedmiotem jest zespół wypalenia i wyczerpania występujący w okresie sprawowania opieki, rodzinne funkcjonowanie, pojawiające się nieprawidłowości w funkcjonowaniu psychicznym i psychologiczna adaptacja opiekuna do życia w sytuacji choroby członka rodziny [7].
Wyniki przeprowadzonych badań w różnych częściach Europy i świata wskazują, że u opiekunów pacjentów z chorobą nowotworową występują nasilające się zaburzenia somatyczne, psychiczne i psychosomatyczne. Wysoki poziom wyczerpania podczas sprawowania opieki oraz zaburzenia systemów rodzinnych wynikające z odwrócenia ról w rodzinie są przyczyną nieustannych napięć w relacjach małżeńskich [11]. Badania potwierdzają, że u współmałżonków pacjentów z chorobą nowotworową stwierdza się poziomy stresu porównywalne lub wyższe niż u samych chorych [12, 13]. Niepokój członków rodziny i stres mają wpływ nie tylko na jakość życia samego opiekuna, lecz także na efektywność opieki sprawowanej nad chorym [14].
W Polsce obecnie nie prowadzi się badań nad jakością życia opiekunów osób z chorobą nowotworową, zwłaszcza w środowisku domowym w ramach domowej opieki paliatywnej. Nie ma również dostępnego narzędzia w języku polskim, które mogłoby być stosowane do oceny jakości życia w populacji opiekunów. W ciągu ostatnich lat ukazały się jedynie wyniki badań jakości życia opiekunów osób chorych przewlekle: w wieku podeszłym, z chorobą Alzheimera, demencją, cukrzycą oraz schizofrenią [14–16].
Kwestionariusz Caregiver Quality of Life-Cancer jest narzędziem opracowanym w Stanach Zjednoczonych. Bada jakość życia opiekunów osób z chorobą nowotworową poprzez ocenę zmian zachodzących w życiu codziennym opiekunów [17]. Kwestionariusz został zwalidowany m.in. w Turcji [18], Singapurze [19] czy Francji [13] i jest wykorzystywany w tych krajach jako narzędzie badawcze do oceny jakości życia opiekunów.
Badania nad jakością życia opiekunów osób z chorobą nowotworową rozpoczęli w 1980 r. Zarit, Reever i Bach-Peterson [20], dokonując oceny zmęczenia opiekunów za pomocą skali Zarit Burden Interview. Grupę przez nich badaną stanowiło 118 opiekunów i partnerów pacjentów objętych opieką hospicyjną na Florydzie, którzy zostali przebadani w ciągu pierwszych 48 godzin od przyjęcia pacjenta do placówki i w 3. tygodniu jego pobytu. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin pacjentów z rozpoznanym nowotworem płuc, piersi i prostaty. Kryterium doboru grupy stanowiły następujące warunki: respondent musiał być podstawowym i pierwszym opiekunem chorego członka rodziny, mieć ukończone 18 lat, posiadać co najmniej wykształcenie podstawowe, posługiwać się biegle językiem angielskim, nie mieć żadnej historii leczenia choroby psychicznej ani nie być obecnie leczony psychiatrycznie i neuropsychiatrycznie, nie mieć żadnego rozpoznania nowotworowego [17, 20]. Wynikiem badań był kwestionariusz CQOL-C, który został zwalidowany i opracowany w zespole: Michael Alfred Weitzner, Paul Jacobsen, Henry Wagner Jr., Richard J. Friedland, Charles Cox [17].
Twierdzenia zawarte w kwestionariuszu odnosiły się do psychicznego, emocjonalnego i finansowego funkcjonowania. W 1999 r. zmodyfikowano kwestionariusz oraz przeprowadzono jego walidację, jako instrumentu badającego jakość życia opiekunów rodzinnych pacjentów z chorobą nowotworową w ramach domowej opieki paliatywnej. Zwalidowany angielskojęzyczny kwestionariusz CQOL-C jest specyficznym instrumentem zawierającym 35 twierdzeń. Przeprowadzone badanie na początku opieki i po 6 tygodniach od wdrożenia zmian poprzez objęcie pacjenta i rodzinę opieką paliatywną może wskazać różnice i efektywność w następujących dziedzinach mierzących jakość życia opiekunów pacjentów z chorobą nowotworową: zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne, adaptacja do choroby członka rodziny oraz wpływ choroby członka rodziny na sytuację ekonomiczną opiekuna [17, 21].

Cel pracy

Przeprowadzenie badania pilotażowego i ocena własności psychometrycznych kwestionariusza CQOL-C w celu określenia możliwości zastosowania go w Polsce jako narzędzia badawczego służącego do oceny jakości życia opiekunów sprawujących opiekę nad osobami z chorobą nowotworową, znajdującymi się w środowisku domowym pod opieką zespołu domowej opieki paliatywnej.

Materiał i metody

Do badania zakwalifikowano 60 opiekunów domowych, którzy sprawowali opiekę nad osobą z chorobą nowotworową. Kwestionariusz nie wpłynął od jednego opiekuna, co sprawiło, że grupę badaną stanowiło 59 respondentów, pozostających pod opieką zespołu domowej opieki paliatywnej w środowisku domowym na terenie województwa opolskiego oraz łódzkiego. Średnia wieku respondentów wynosiła 52,6 ±14 lat. Badanie prowadzono od czerwca do listopada 2014 r. Kwalifikacja ośrodka do udziału w projekcie odbywała się na podstawie uzyskania zgody dyrekcji placówki na przeprowadzenie badań ankietowych. Każdy z uczestników badania został poinformowany o celu badania oraz wyraził zgodę na wzięcie w nim udziału. Uczestnicy badania spełnili wymagane kryteria, przewidziane dla grupy respondentów badania pilotażowego z zastosowaniem kwestionariusza CQOL-C [17, 20]. Kryteriami włączenia do badania były: ukończony 18. rok życia, brak zdiagnozowanego jakiegokolwiek typu nowotworu oraz choroby psychicznej u członka rodziny, dobra umiejętność posługiwania się w mowie i piśmie językiem polskim, zgoda badanego.
Narzędzie badawcze stanowił zwalidowany na język polski zgodnie z zasadami walidacji wg Światowej Organizacji Zdrowia kwestionariusz CQOL-C [22] składający się z 35 twierdzeń. Wypełniający go respondent zakreśla jedną z cyfr w zależności od tego, jak bardzo z każdym stwierdzeniem utożsamiał się w ciągu ostatnich 7 dni (tab. 1.). Twierdzenia punktowane są w 5-stopniowej skali Likerta, gdzie 0 oznacza w ogóle, 1 – trochę, 2 – do pewnego stopnia, 3 – znacząco, 4 – bardzo znacząco. Badania pilotażowe w Polsce kwestionariuszem CQOL-C rozszerzono o grupę opiekunów pacjentów z wszystkimi rodzajami nowotworów złośliwych oraz dokonano różniącego się od wersji oryginalnej podziału domen, z zachowaniem wszystkich płaszczyzn oceniających jakość życia. Wyróżniono domenę: psychosomatyczną, adaptację do choroby członka rodziny oraz sytuację ekonomiczną.
Podczas badań zastosowano metodę sondażu diagnostycznego w środowisku domowym opiekunów. Kwestionariusz CQOL-C poprzedzała ankieta autorska, która zawierała pytania dotyczące danych socjodemograficznych opiekunów (wiek, płeć, stan cywilny, wykształcenie, stopień pokrewieństwa w odniesieniu do pacjenta, czas sprawowanej opieki nad chorym). Badanie uzyskało pozytywną opinię Komisji Bioetycznej we Wrocławiu – nr 444/2014.

Metody statystyczne

Rzetelność kwestionariusza oceniono, obliczając współczynnik  Cronbacha, którego teoretyczny zakres zmienności odpowiada przedziałowi od 0 do 1. Wartości współczynnika oznaczają rzetelność: < 0,60 – nieakceptowalną, 0,6–0,65 – niepożądaną, 0,65–0,70 – nieznacznie akceptowalną, 0,70–0,80 – odpowiednią, 0,80–0,90 – bardzo dobrą, > 0,90 – sugeruje się zredukowanie liczby pozycji testu [24].
Korelacje między zmiennymi socjodemograficznymi a wynikami uzyskanymi w poszczególnych dziedzinach zbadano za pomocą współczynnika korelacji rang Spearmana. Przyjęto poziom istotności równy 0,05 dla weryfikacji hipotezy zerowej, że współczynnik ten jest równy 0.
Dla zweryfikowania normalności rozkładu badanych zmiennych ilościowych w porównywanych grupach i przekrojach wykorzystano test normalności Shapiro-Wilka, który wykazał, że rozkłady odbiegają istotnie od rozkładu normalnego. Dlatego do zbadania istotności różnic wykorzystano testy nieparametryczne. Tutaj podobnie przyjęto poziom istotności 0,05 dla weryfikowanych hipotez statystycznych. W celu porównania dwóch grup niepowiązanych wykorzystano test U Manna-Whitneya. Badanie zależności między zmiennymi jakościowymi (poziom życia: niski lub wysoki) wykonano za pomocą testu niezależności 2 Pearsona, a w przypadku braku spełnienia założenia o minimalnych licznościach oczekiwanych – uwzględniono w nim poprawkę Yatesa na ciągłość. Oceny poziomu jakości życia CQOL-C dokonano zgodnie z instrukcją opracowaną przez autorów kwestionariusza, poprzez wyliczenie średniej arytmetycznej dla nowo wybranych domen.
Wyniki zaprezentowano za pomocą tabel wielodzielczych. Obliczenia wykonano, używając pakietu Statistica 10.

Wyniki

Struktura respondentów wg płci była zbliżona, z niewielką przewagą mężczyzn – 50,8% (30) wobec 49,2% (29) kobiet. Posiadanie wykształcenia średniego deklarowało 49,2% (29) badanych, 25,4% (15) respondentów miało wykształcenie wyższe, a 23,7% (14) legitymowało się wykształceniem zawodowym. Mniejszość (1,7%) stanowiły osoby z wykształceniem podstawowym. Średni czas sprawowanej opieki nad osobą z chorobą nowotworową wynosił 14,6 ±10,5 miesiąca. Wśród badanych dominowali rodzice – 42,4% (25), oraz małżonkowie – 30,5% (18). Pozostałe rodzaje pokrewieństwa nie pojawiały się u badanych w odsetku wyższym niż 10,2% (rodzeństwo, teściowie, dziecko, opiekun niespokrewniony).
Analiza rzetelności kwestionariusza metodą  Cronbacha wykazała wskaźnik rzetelności  Cronbacha równy 0,882, co świadczy o rzetelności skali całościowej i oznacza, że 88,2% zmienności wyniku sumarycznego skali jest zmiennością wyniku prawdziwego, czyli prawdziwej zmienności wśród respondentów ze względu na pojęcie wspólne dla wszystkich pozycji skali.
Pytania 12 i 23 ujemnie korelują z wynikiem skali i ich usunięcie najskuteczniej poprawiłoby rzetelność kwestionariusza (tab. 2.).
W tabeli 3. przedstawiono korelację rang Spearmana między wynikami skali jakości życia z jej domenami oraz między poszczególnymi domenami między sobą. Na poziomie istotności 0,05 zaobserwowano statystycznie istotne korelacje (p < 0,05). Najsilniejszą korelacją (r = 0,921; p < 0,001) do skali ogółem jest domena określająca funkcjonowanie psychosomatyczne. Wraz ze wzrostem wyniku domeny funkcjonowania psychosomatycznego wyraźnie rośnie wynik skali ogółem.
Najwyższy wynik rzetelności wśród wszystkich domen uzyskała domena dotycząca sytuacji ekonomicznej opiekunów; współczynnik  Cronbacha wyniósł 0,913, co świadczy o dobrej rzetelności skali całościowej; 91,3% zmienności domeny sytuacji ekonomicznej jest zmiennością wyniku prawdziwego, czyli prawdziwej zmienności wśród respondentów ze względu na pojęcie wspólne dla wszystkich pozycji skali (tab. 4.).
Wynik rzetelności skali w zakresie domeny funkcjonowania psychosomatycznego opiekunów domowych wyniósł  Cronbacha równy 0,883. Świadczy to o rzetelności skali. Jedynie twierdzenie 12. dotyczące życia duchowego ujemnie koreluje z wynikiem domeny i jego usunięcie najskuteczniej poprawiłoby rzetelność kwestionariusza (do  Cronbacha wynoszącego 0,846; tab. 5.).
Wynik najniższego współczynnika  Cronbacha równy 0,734 osiągnęła domena adaptacji do choroby członka rodziny. Oznacza to, że 73,4% zmienności domeny adaptacji jest zmiennością wyniku prawdziwego. Twierdzenie 32. ujemnie koreluje z wynikiem domeny i jego usunięcie najskuteczniej poprawiłoby rzetelność kwestionariusza (do  Cronbacha wynoszącego 0,769; tab. 6.).
Do porównania dwóch grup niezależnych: wieku badanych oraz domeny funkcjonowania psychosomatycznego, wykorzystano test U Manna--Whitneya. Wyniki wskazują, że na poziomie istotności 0,05 zaobserwowano statystycznie istotną różnicę między wiekiem (p = 0,045) osób, które uzyskały niski i wysoki wynik jakości życia w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Opiekunowie w przedziale wiekowym 40–50 lat wykazują wyższy poziom funkcjonowania psychosomatycznego od osób starszych, u których poziom jakości życia w aspekcie psychosomatycznym był niższy (ryc. 1.).
Na poziomie istotności 0,05 zaobserwowano statystycznie istotną (p = 0,044) zależność między poziomem wykształcenia a poziomem jakości życia wyrażonej w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Respondenci deklarujący wykształcenie średnie uzyskali wysoki wynik w ocenie jakości życia wyrażonej w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Wysoki poziom funkcjonowania psychosomatycznego obserwuje się najczęściej u osób z wykształceniem średnim (77,8%), wobec 11,1% u osób z wykształceniem podstawowym lub zawodowym oraz wyższym. Podobnie u osób z wykształceniem średnim częściej (48,8%) obserwowano wysoki poziom funkcjonowania psychosomatycznego niż u osób w pozostałych grupach wykształcenia (po 13,3%).
Wyniki zawarte w tabeli 7. wskazują na statystycznie istotną (p = 0,003) zależność między stopniem pokrewieństwa a poziomem jakości życia domeny funkcjonowania psychosomatycznego. Wysoki poziom życia w tej domenie częściej obserwuje się dla pokrewieństwa linii: opiekun – rodzic (48%), opiekun – teściowie (66,7%), opiekun niespokrewniony (33,3%). Małżonkowie stanowią największy odsetek (43,9%) osób o niskim poziomie jakości życia dla domeny funkcjonowania psychosomatycznego.
Na poziomie istotności 0,05 zaobserwowano statystycznie istotną (p = 0,026) zależność między stopniem pokrewieństwa a poziomem jakości życia domeny adaptacji do choroby członka rodziny (tab. 8.). Wyniki wskazują, że wysoki poziom życia w domenie adaptacji do choroby członka rodziny częściej obserwuje się dla pokrewieństwa linii opiekun – rodzic (72%). Małżonkowie stanowią największy odsetek (50,0%) osób o niskim poziomie jakości życia w domenie adaptacji do choroby członka rodziny.

Dyskusja

Zgodnie z uzyskanymi wynikami domowa opieka nad chorym członkiem rodziny wpływa na poziom jakości życia opiekuna, powodując negatywne zmiany w następujących obszarach funkcjonowania: fizycznym, psychicznym, społecznym, duchowym i ekonomicznym. Dokonywanie oceny jakości życia pacjenta i satysfakcji rodziny ze sprawowanej opieki przez zespół domowej opieki paliatywnej jest znacząco ważny. Obecnie zespoły mają odpowiednie narzędzia, którymi mogą taką ocenę przeprowadzić. Jednak adaptacja narzędzia do oceny jakości życia opiekunów domowych pacjentów z chorobą nowotworową wydaje się również niezbędna. Narzędzie to posłuży do uzyskania informacji o stanie osoby sprawującej opiekę nad pacjentem w domu. Poprawa jakości życia opiekuna domowego zawsze będzie miała pozytywny wpływ na jakość życia osoby chorej w domu [25].
Przedstawione wyniki wskazują na pełną wiarygodność walidowanego kwestionariusza CQOL-C, przeznaczonego do oceny jakości życia opiekunów domowych pacjentów z chorobą nowotworową w Polsce. Wskaźnik rzetelności  Cronbacha jest równy 0,882. Wyższe wyniki uzyskały kwestionariusze walidowane w Turcji ( Cronbacha równy 0,90) [18] oraz w Korei ( Cronbacha równy 0,96) [26]. W polskiej adaptacji dwa twierdzenia – 12, dotyczące życia duchowego, i 23, dotyczące informacji na temat choroby osoby, nad którą sprawowana jest opieka – ujemnie korelują z wynikiem skali i ich usunięcie najskuteczniej poprawiłoby rzetelność kwestionariusza. Twierdzenie 12. o mocy dyskryminacyjnej 0,174 wymaga zmiany formy i w konsekwencji ponownego przetłumaczenia. Twierdzenie 23. uzyskało najniższy poziom korelacji pozycji do ogółu –0,008 i można rozważyć ewentualne usunięcie tego pytania z polskiej wersji kwestionariusza. Zgodnie z uzyskanymi wynikami można wnioskować, że twierdzenia te nie mają istotnego wpływu na ocenę poziomu jakości życia w kulturze polskiej. Analizując moc dyskryminacyjną, stwierdzono, że wyższa ocena dla każdej z pozycji jest dodatnio związana z ogólnym wynikiem skali, co oznacza, że im wyższe są oceny dla danej pozycji, tym wyższy jest ogólny poziom skali.
Kwestionariusz CQOL-C jest narzędziem ukazującym czynniki, które wpływają na poziom życia opiekunów. Niski poziom jakości życia może świadczyć o zespole wypalenia w okresie sprawowania opieki nad chorym w domu. Według literatury czynnikami związanymi z wysokim poziomem zespołu wypalenia lub niskim poziomem funkcjonowania w domenie psychospołecznej są: młody wiek opiekunów [27, 28], konieczność zmiany codziennej rutyny, obowiązków i aktywności zawodowej opiekunów związanej z chorobą członka rodziny [25], depresja u opiekunów [25, 29], brak komunikacji między członkami rodziny dotyczącej podziału obowiązków i opieki nad chorym [30], słaba relacja z innymi członkami rodziny [31], brak komunikacji między pacjentem a opiekunem [25, 30], zła sytuacja ekonomiczna [32] oraz płeć żeńska opiekunów [9].
Doświadczenie opiekunów jest bardzo różne i zależy od rodzaju pokrewieństwa z pacjentem. Opieka nad osobą chorą w kulturze polskiej nierozłącznie jest związana z płcią żeńską. Wyniki badań własnych wykazały jednak niewielką przewagę płci męskiej (50,8%) wśród opiekunów domowych nad kobietami, co może mieć związek ze wzrostem zachorowalności wśród kobiet na nowotwory piersi oraz narządów rodnych [3]. Wyniki pokrewieństwa opiekunów z osobą chorą wskazują, że opiekunami stają się małżonkowie: stanowią oni drugą co do wielkości grupę pokrewieństwa.
Warta podkreślenia jest określona zależność między stopniem pokrewieństwa a poziomem jakości życia domeny funkcjonowania psychosomatycznego (wysoki poziom życia w domenie funkcjonowania psychosomatycznego częściej obserwowano dla pokrewieństwa linii opiekun – rodzic). Inne linie pokrewieństwa u członków rodzin i opiekunów niespokrewnionych mają znaczący wpływ na role i odpowiedzialność w sprawowaniu opieki. Badania wskazują, że role opiekunów domowych przejmują dorosłe dzieci, częściej córki, niebędące zazwyczaj w związku małżeńskim. Wykazują one wyższy poziom jakości życia w sprawowaniu opieki [33], co jest zgodne z uzyskanymi wynikami w przeprowadzonym badaniu.
Małżonkowie stanowią największy odsetek osób o niskim poziomie jakości życia dla domeny funkcjonowania psychosomatycznego. Rezygnują ze swojej pracy lub dzielą czas między pracę a opiekę nad chorą osobą, co negatywnie wpływa na poziom nasilenia zespołu wypalenia sił w opiece. Towarzyszenie i pomoc w codziennym życiu w chorobie, osobista pielęgnacja, przygotowywanie posiłków i zmiana nawyków żywieniowych wraz z chorobą, utrzymywanie domu, zakupy, transport chorego na badania i wizyty kontrolne, troska o ubezpieczenie i sytuację finansową przyczyniają się niewątpliwie do obniżenia poziomu jakości życia w funkcjonowaniu psychosomatycznym. Wyniki te przekładają się również w domenie adaptacji do choroby członka rodziny. Obserwowano statystycznie istotną zależność między stopniem pokrewieństwa a poziomem jakości życia w domenie adaptacji do choroby członka rodziny. Wyniki wskazują, że wysoki poziom życia w domenie adaptacji do choroby członka rodziny częściej obserwuje się w wypadku pokrewieństwa linii opiekun – rodzice. Małżonkowie stanowią największy odsetek osób o niskim poziomie jakości życia w tej domenie. Badania nad pacjentami z chorobą nowotworową w związkach małżeńskich wskazują na wyższy poziom depresji i zespołu wypalenia w opiece u opiekunów. Pogorszenie stanu zdrowia i ograniczenia, jakie niesie choroba współmałżonka, wpływają na codzienną aktywność opiekunów, co przekłada się na pogorszenie relacji małżeńskich. Problemy opiekunów stają się dla nich ważniejsze niż potrzeby osoby chorej [34, 35].
Wyniki badań własnych wskazują, że wiek opiekunów istotnie wpływa na ocenę jakości życia w tej grupie badanych. Im młodszy był wiek opiekunów, tym lepsze były wyniki w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Przeprowadzone badania wśród opiekunów domowych w Turcji dały wynik pozytywnej korelacji między wiekiem opiekunów a satysfakcją z dostępności opieki i systematycznego uzyskiwania informacji na temat choroby członka rodziny [36]. Wyniki badania pilotażowego w Polsce wskazują na różnice w uzyskanych wynikach korelacji wobec wieku respondentów.
Najlepszą rzetelność ocenioną współczynnikiem  Cronbacha otrzymała domena dotycząca oceny sytuacji ekonomicznej opiekunów i obaw z nią związanych. Analiza wyników wykazała, że nie ma podstaw do odrzucenia hipotezy zerowej, mówiącej o braku statystycznie istotnych różnic między okresem opieki oraz wiekiem opiekunów, którzy uzyskali niski i wysoki wynik jakości życia w domenie sytuacji ekonomicznej. Wiek i okres opieki nie determinują poziomu jakości życia w tej domenie.
Wyniki badań wykazały zależność między poziomem wykształcenia a poziomem jakości życia wyrażonej w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Respondenci deklarujący wykształcenie średnie uzyskali wysoki wynik w ocenie jakości życia wyrażonej w domenie funkcjonowania psychosomatycznego. Wysoki poziom funkcjonowania psychosomatycznego obserwuje się najczęściej u osób z wykształceniem średnim, najrzadziej u osób z wykształceniem podstawowym lub zawodowym oraz wyższym.
Wskazana jest kontynuacja badań na większej grupie respondentów w celu potwierdzenia uzyskanych wyników korelacji. Badania można także poszerzyć o grupę opiekunów pacjentów będących w trakcie leczenia onkologicznego.
Do oceny psychometrycznej kwestionariusza wskazane byłoby również powtórzenie badań z użyciem innego kwestionariusza określającego jakość życia ogólnie w celu zbadania korelacji pomiędzy domenami. Badanie można przeprowadzić w pierwszym dniu objęcia opieką paliatywną oraz po 14 dniach opieki w celu oceny poprawy bądź pogorszenia jakości życia opiekunów.

Wnioski

Walidowana wersja kwestionariusza CQOL-C jest wiarygodnym narzędziem, które może być stosowane w Polsce do oceny przez zespoły domowej opieki paliatywnej jakości życia opiekunów domowych osób z chorobą nowotworową.
Rzetelność trzech spośród ocenianych domen (psychospołeczna, adaptacji do choroby członka rodziny oraz sytuacji ekonomicznej) jest wystarczająca. W przypadku domeny oceniającej adaptację do choroby członka rodziny niezbędna jest korekta pytania dotyczącego poziomu wiedzy na temat choroby osoby, nad którą sprawowana jest opieka. Wprowadzenie tej korekty może się przyczynić do poprawy rzetelności wewnętrznej domeny.
Wyniki kwestionariusza wskazują, że wiek, poziom wykształcenia oraz stopień pokrewieństwa mają istotny wpływ na ocenę jakości życia w grupie opiekunów.

Autorki deklarują brak konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Malathi G, Nayak, Anice G, et al. Quality of life of family caregivers of patients with advanced cancer. J Nurs Health Sci 2014; 3: 70-75.
2. Pro Aegrotis Oncologicis. Leczenie onkologiczne. Menedżer Zdrowia 2014; 2: 35-37.
3. Brombosz D. Monitor Rynkowy. Dziennik Gazeta Prawna 2014; 6 (43).
4. Wojtyniak B, Goryński P, Moskalewicz B. Sytuacja zdrowotna ludności Polski i jej uwarunkowania. Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny, Warszawa 2012.
5. Jarosz J. Opieka paliatywna w onkologii. Onkol Prakt Klin 2005; 1: 109-115.
6. Jarosz J. Opieka paliatywna we współczesnej onkologii. Post Nauk Med 2011; 2: 156-162.
7. Lewis FM. Strengthening family supports. Cancer and the family. Cancer 1990; 65: 752-759.
8. Settingsichael A, Weitzner MD, McMillan SC, et al. Family caregiver quality of life: differences between curative and palliative cancertreatment settings. J Pain Symptom Manage 1999; 17: 418-428.
9. Duggleby WD, Williams A, Holstlander L, et al. Hope of rural women caregivers of persons with advanced cancer: guilt, self-efficacy and mental health. Rural Remote Health 2014; 14: 2561.
10. World Health Organization (2011) WHO definition of palliative care. Dostępne na: http://www.who.int/cancer/palliative/en. Dostęp 9.10.2012.
11. Effendy C, Vernooij-Dassen M, Setiyarini S, et al. Family caregivers’ involvement in caring for a hospitalized patient with cancer and their quality of life in a country with strong family bonds. Psychooncology 2014; doi: 10.1002/pon.3701.
12. Meriggi A, Premi L, Liborio N, et al. Assessing cancer caregivers’ needs for an early targeted psychosocial support project: the experience of the oncology department of the Poliambulanza Foundation. Palliative Support Care 2014; 26: 1-9.
13. Lafaye A, De Chalvron S, Houédé N, et al. The Caregivers Quality of Life Cancer index scale (CQoLC): an exploratory factor analysis for validation in French cancer patients’ spouses. Qual Life Res 2013; 22: 119-122.
14. Nitka-Siemińska A, Wichowicz H, Drzazga E, et al. Burnout syndrome among caregivers of children suffering from epilepsy. Psychiatria 2005; 2: 87-92.
15. Basińska MA, Lewandowska PN, Kasprzak A. Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych na Alzheimera. Pol J Geriatric Psychiatry 2013; 10: 49-58.
16. Tsirigotis K, Gruszczyński W, Krawczyk B. Depressive disorders in family members of patients diagnosed with chronic schizophrenia. Nurses Topics 2010; 18: 469-476.
17. Weitzner MA, Jacobsen PB, Wagner Jr H, et al. The Caregiver Quality of Life Index-Cancer (CQOLC) scale: development and validation of an instrument to measure quality of life of the family caregiver of patients with cancer. Qual Life Res 1999; 8: 55-63.
18. Figen O, Ayfer K. Reliability and Validity of the Quality of Life – Family Version (QOL-FV) in Turkish family caregivers of patients with cancer. Asian Pac J Cancer Prev 2012; 13: 4235-4840.
19. Mahendran R, Lim HA, Chua J, et al. The Caregiver Quality of Life Index-Cancer (CQOLC) in Singapore: a new preliminary factor structure for caregivers of ambulatory patients with cancer. Qual Life Res 2015; 24: 399-404.
20. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-655.
21. Weitzner MA, Meyers CA, Steinbruecker S, et al. Developing a care giver quality-of-life instrument. Preliminary steps. Cancer Practice 1997; 5: 25-31.
22. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL). Development and General psychometric properties. Soc Sci Med 1998; 46: 1569-1585.
23. Gawlik M, Kurpas D. Zasady walidacji kwestionariuszy w opiece paliatywnej na przykładzie kwestionariusza Caregiver Quality of Life-Cancer. Puls Uczelni 2014; 3: 26-29.
24. Cronbach LJ. Ustalanie trafności testu. W: Trafność i rzetelność testów psychologicznych. Wybór tekstów. Brzeziński J (red.). Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005.
25. Grova EK, Fossa SD, Dahl AA. Primary caregivers of cancer patients in the palliative phase: A path analysis of variables influencing their burden. Soc Sci Med 2006; 63: 2429-2439.
26. Young SR, Dong OS, Kwang ML, et al. Korean version of the Caregiver Quality Of Life Index-Cancer (CQOLC-K). Qual Life Res 2005; 14: 899-904.
27. Goldstein NE, Concato J, Fried TR, et al. Factors associated with caregiver burden among caregivers of terminally ill patients with cancer. J Palliat Care 2004; 20: 38-43.
28. Francis LE, Worthington J, Kypriotakis G, Rose JH. Relationship quality and burden among caregivers for late-stage cancer patients. Support Care Cancer 2010; 18: 1429-1436.
29. Park CH, Shin DW, Choi JY, et al. Determinants of the burden and positivity of family caregivers of terminally ill cancer patients in Korea. Psychooncology 2012; 21: 282-290.
30. Hwang SS, Chang VT, Alejandro Y, et al. Caregiver unmet needs, burden, and satisfaction in symptomatic advanced cancer patients at a Veterans Affairs (VA) medical center. Palliat Support Care 2003; 1: 319-29.
31. Fried TR, Bradley EH, O’Leary JR, et al. Unmet desire for caregiver–patient communication and increased caregiver burden. J Am Geriatr Soc 2005; 53: 59-65.
32. Yusuf AJ, Adamu A, Nuhu FT. Caregiver burden among poor caregivers of patients with cancer in an urban African setting. Psychooncology 2011; 20: 902-905.
33. Kim Y, Wellisch DK, Spillers RL. Effects of psychological distress on quality of life of adult daughters and their mothers with cancer. Psychooncology 2008; 17: 1129-1136.
34. Glasdam S, Jensen AB, Madsen EL, Rose C. Anxiety and depression in cancer patients’ spouses. Psychoooncology 1996; 5: 23-29.
35. Kornblith AB, Herr HW, Ofman US, et al. Quality of life of patients with prostate cancer and their spouses. The value of a data basein clinical care. Cancer 1994; 73: 2791-2802.
36. Gulbeyaz C, Semiha A, Adnan A, et al. A psychometric validation study of the Quality of Life and FAMCARE scales in Turkishcancer family caregivers. Qual Life Res 2011; 20: 1319-1329.
Copyright: © 2015 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
© 2020 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe