Wstęp : Leczenie żywieniowe polega na zapewnieniu pacjentowi odpowiedniej podaży składników odżywczych, soli mineralnych i witamin, gdy nie ma możliwości podawania pokarmów drogą doustną lub istnieją w tym zakresie ograniczenia. W pediatrii jest uznaną metodą terapii ciężko chorych dzieci od lat 80. ubiegłego wieku.

Cel pracy : Analiza procesu leczenia i pielęgnowania dziecka chorego na neurofibromatozę typu 1 (NF-1) wymagającego leczenia żywieniowego.

Materiał i metody: W pracy opisano przebieg leczenia oraz pielęgnowania dziecka z ciężką postacią NF-1 na podstawie analizy dokumentacji lekarskiej i pielęgniarskiej. Całość badania pogłębiono o wywiad i rozmowę z matką dziecka oraz obserwację kliniczną. Na badanie uzyskano zgodę Komisji Bioetyki nr 369/2010.

Wyniki: Pacjent oprócz zmian skórnych typu café au lait („kawa z mlekiem”) i licznych guzków (nerwiakowłókniaki) ma guza mózgu – glejaka nerwu wzrokowego. Progresja zmian w ośrodkowym układzie nerwowym spowodowała niedowład czterokończynowy, regresję w rozwoju psychomotorycznym i kacheksję. U dziecka podjęto leczenie żywieniowe, chemioterapię onkologiczną, pielęgnowano je zgodnie z procesem pielęgnowania. Pacjenta zakwalifikowano do opieki paliatywnej.

Wnioski: Dziecko z NF-1 wymaga interdyscyplinarnej opieki medycznej szpitalnej i ambulatoryjnej. Rodzice potrzebują stałego wsparcia informacyjnego, emocjonalnego i duchowego.