Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 rok – założenia
Do wykazu prac legislacyjnych i programowych rządu trafił projekt uchwały w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. Zgodnie z szacunkami całkowity koszt realizacji opublikowanych założeń wyniesie ponad 6 mln zł.
Resort zdrowia publikuje założenia projektu uchwały w sprawie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r.
Jak wskazuje ministerstwo, „niezwykła różnorodność kliniczna oraz rzadkość występowania poszczególnych chorób rzadkich stanowi wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej”. Podkreśla, że choroby rzadkie są priorytetem ministra zdrowia.
Przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 wygasa z końcem roku. Jak zaznacza resort, kolejny plan, na 2026 r., ma na celu kontynuację prac nad poprawą sytuacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę. Dodaje, że właściwa strategia postępowania w podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby rzadkiej przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta.
Nowy plan obejmuje sześć kluczowych obszarów:
- obszar I – powołanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
- obszar II – poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
- obszar III – poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
- obszar IV – Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR),
- obszar V – Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką,
- obszar VI – prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Jak podkreśla Ministerstwo Zdrowia, część zadań ze wskazanych obszarów została już zrealizowana lub jest w trakcie realizacji.
– Istotne jest, aby kontynuować prace i skutecznie wprowadzić wypracowane rozwiązania, monitorując i wspierając proces wdrożenia, np. proces nominacji kolejnych ośrodków eksperckich chorób rzadkich oraz wdrożyć teleinformatyczny system dziedzinowy, czyli System dla Chorób Rzadkich – tłumaczy MZ.
Jak oszacowano, do końca trwania prac związanych z realizacją planu całkowity koszt wyniesie 6 350 000 zł.
Projekt ma zostać przyjęty przez Radę Ministrów jeszcze przed końcem roku. 
