Konferencja z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę
Autor: Marzena Jaskot
Data: 23.10.2013
Źródło: mat.press., KG
Działy:
Varia
Aktualności
Szacuje się, że na łuszczycę choruje ponad milion Polaków. Obchodzony 29 października Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę daje szansę pacjentom z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS) na zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy chorych związane z codziennym życiem z tymi dolegliwościami.
Z tej okazji Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” organizuje w Gdańsku konferencję „Edukacja & Integracja” dla pacjentów z całej Polski.
Łuszczyca dotyka od dwóch do trzech procent populacji, co oznacza, że może dotyczyć ponad 1 miliona Polaków. Kilka tysięcy osób cierpi na jej ciężką postać, praktycznie uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. Jest to ciężka zapalna choroba autoimmunologiczna, która objawia się powstawaniem zmian skórnych w postaci grudek pokrywających się srebrną łuską. Zmiany łuszczycowe bolą i swędzą, a w najcięższych przypadkach mogą zajmować całą powierzchnię skóry. U części pacjentów dochodzi również do zajęcia stawów (łuszczycowe zapalenie stawów), co może prowadzić do niepełnosprawności. Mimo że łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną, w świadomości społecznej jest błędnie postrzegana, jako choroba zakaźna, co przyczynia się do braku akceptacji chorych, ich wyobcowania i stopniowego wycofywania się z życia społecznego i zawodowego. Dlatego tak ważna jest edukacja na temat łuszczycy i wsparcie dla chorych.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę na całym świecie organizowane są spotkania i konferencje, podczas których pacjenci integrują się, wymieniają wiedzą i doświadczeniami oraz starają zwrócić uwagę mediów i społeczeństwa na problem łuszczycy.
Swoje obchody zaplanowało również Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, które dla pacjentów z całej Polski organizuje konferencję „Integracja&Edukacja”. Odbędzie się 26 października w Wielkiej Sali Wety Ratusza Głównego Miasta Gdańsk. Udział jest bezpłatny, organizatorzy proszą jednak o wcześniejszą rejestrację na stronie https://gdansk2013.konfeo.com/. Wydarzenie honorowym patronatem objął prezydent miasta Gdańska. Udział w spotkaniu potwierdził też przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Organizatorzy konferencji chcą, aby spotkanie było dla uczestników okazją do zdobycia praktycznej wiedzy, w jaki sposób radzić sobie z łuszczycą, a także do wzajemnej integracji. Do udziału w spotkaniu w roli prelegentów zaproszono między innymi przedstawicieli ZUS-u i NFZ-u oraz genetyka, kosmetologa i dietetyka.
– Środowisko chorych dermatologicznie jest w Polsce bardzo zaniedbaną terapeutycznie grupą. Ma kłopoty z dostępnością do lekarza specjalisty, a o edukacji, pomocy psychologicznej czy integracji nie ma nawet mowy. Nasze Stowarzyszenie postanowiło, chociaż w małym stopniu wyjść na przeciw potrzebom chorych – wyjaśnia Małgorzata Kułakowska, wiceprezes Stowarzyszenia. „Mamy nadzieję, że przekazana wiedza pomoże chorym dermatologicznie łatwiej żyć. Celem tego wydarzenia jest także integracja środowiska chorych. Nie od dzisiaj wiadomo, że wymiana doświadczeń oraz świadomość funkcjonowania w danym rejonie także innych chorych z łuszczycą jest niekonwencjonalną, ale bardzo skuteczną metodą terapii psychologicznej” – podkreślają organizatorzy.
Łuszczyca dotyka od dwóch do trzech procent populacji, co oznacza, że może dotyczyć ponad 1 miliona Polaków. Kilka tysięcy osób cierpi na jej ciężką postać, praktycznie uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. Jest to ciężka zapalna choroba autoimmunologiczna, która objawia się powstawaniem zmian skórnych w postaci grudek pokrywających się srebrną łuską. Zmiany łuszczycowe bolą i swędzą, a w najcięższych przypadkach mogą zajmować całą powierzchnię skóry. U części pacjentów dochodzi również do zajęcia stawów (łuszczycowe zapalenie stawów), co może prowadzić do niepełnosprawności. Mimo że łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną, w świadomości społecznej jest błędnie postrzegana, jako choroba zakaźna, co przyczynia się do braku akceptacji chorych, ich wyobcowania i stopniowego wycofywania się z życia społecznego i zawodowego. Dlatego tak ważna jest edukacja na temat łuszczycy i wsparcie dla chorych.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę na całym świecie organizowane są spotkania i konferencje, podczas których pacjenci integrują się, wymieniają wiedzą i doświadczeniami oraz starają zwrócić uwagę mediów i społeczeństwa na problem łuszczycy.
Swoje obchody zaplanowało również Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, które dla pacjentów z całej Polski organizuje konferencję „Integracja&Edukacja”. Odbędzie się 26 października w Wielkiej Sali Wety Ratusza Głównego Miasta Gdańsk. Udział jest bezpłatny, organizatorzy proszą jednak o wcześniejszą rejestrację na stronie https://gdansk2013.konfeo.com/. Wydarzenie honorowym patronatem objął prezydent miasta Gdańska. Udział w spotkaniu potwierdził też przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Organizatorzy konferencji chcą, aby spotkanie było dla uczestników okazją do zdobycia praktycznej wiedzy, w jaki sposób radzić sobie z łuszczycą, a także do wzajemnej integracji. Do udziału w spotkaniu w roli prelegentów zaproszono między innymi przedstawicieli ZUS-u i NFZ-u oraz genetyka, kosmetologa i dietetyka.
– Środowisko chorych dermatologicznie jest w Polsce bardzo zaniedbaną terapeutycznie grupą. Ma kłopoty z dostępnością do lekarza specjalisty, a o edukacji, pomocy psychologicznej czy integracji nie ma nawet mowy. Nasze Stowarzyszenie postanowiło, chociaż w małym stopniu wyjść na przeciw potrzebom chorych – wyjaśnia Małgorzata Kułakowska, wiceprezes Stowarzyszenia. „Mamy nadzieję, że przekazana wiedza pomoże chorym dermatologicznie łatwiej żyć. Celem tego wydarzenia jest także integracja środowiska chorych. Nie od dzisiaj wiadomo, że wymiana doświadczeń oraz świadomość funkcjonowania w danym rejonie także innych chorych z łuszczycą jest niekonwencjonalną, ale bardzo skuteczną metodą terapii psychologicznej” – podkreślają organizatorzy.
