Choroby rzadkie – wyzwania na lata 2024/2025

– Ośrodki dla chorób rzadkich nie będą już kulą u nogi szpitali i kością w gardle dyrektorów, którzy chcieli raczej ich się pozbywać – mówiła prof. Urszula Demkow, wiceminister zdrowia, podczas VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość, informując, że przyjęty przez rząd w sierpniu 2024 r. Plan dla Chorób Rzadkich zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

W debacie „Choroby rzadkie – wyzwania na lata 2024/2025” uczestniczyli:

• prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,
• prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka, poseł na Sejm RP, członek sejmowej Komisji Zdrowia, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
• prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, kierownik Oddziału Klinicznego Urologii i Urologii Onkologicznej w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie,
• Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenia na rzecz Osób z Ciężką Padaczką Lekooporną Dravet.pl,
• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich,
• prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii,
• prof. dr hab. n. med. Piotr Radziszewski, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
  

Moderatorem był Jakub Gierczyński.