Dzień pierwszy – 32. Europejska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej

Wiedza i empatia – dwa motywy przewodnie wykładów. Wykorzystanie najnowocześniejszych metod diagnostycznych i terapeutycznych jest niezwykle ważne. Równie istotna jest empatia, umiejętna pomoc w tym, by dziecko niepełnosprawne znalazło swoje miejsce w świecie, co wielokrotnie podkreślali prelegenci.

Celem i misją konferencji jest, jak głosi jej motto „Od dzieciństwa do dorosłości z niepełnosprawnością”.

Z ciekawej listy problemów omawianych pierwszego dnia kongresu, 25 listopada, proponujemy krótkie omówienie wykładów prof. Sergiusza Jóźwiaka i prof. Beaty Batorowicz.

– Z pracy szwedzkich naukowców wynika, że do oceny, czy u dziecka wystąpi dziecięce porażenie mózgowe, przydatna jest skala Apgar, według której badane są noworodki zaraz po urodzeniu – mówił prof. Sergiusz Jóźwiak z Uniwersytetu Medycznego w Warszawie podczas wykładu „Porażenie mózgowe z perspektywy neurologa dziecięcego” wygłoszonego w trakcie sesji poświęconej chorobom współistniejącym na pierwszym organizowanym w Polsce i pierwszym wirtualnym 32. zjeździe Europejskiej Akademii Dziecięcej Niepełnosprawności. – Im wcześniejsza diagnoza, tym szybsza interwencja i lepsze rokowania w przyszłości – wskazywał profesor, dodając, że w Australii ponad 50 proc. dzieci ma postawione rozpoznanie po ukończeniu pierwszego roku życia, a tylko około 20 proc. do 6 miesiąca życia.

Jednocześnie prof. Jóźwiak zauważył, że opublikowane w 2017 roku wytyczne przyczyniły się do powstania pozytywnej tendencji, czyli obniżenia wieku diagnozy. Ma to znaczenie, bo w sytuacji wcześniejszej diagnozy rodzice szybciej otrzymują wsparcie, a przecież wykorzystać można wiele narządzi diagnostycznych, w tym USG, tomografię komputerową i rezonans magnetyczny, który ma największą czułość badań i jest najbardziej efektywny w prognozowaniu choroby.

– Z moich doświadczeń wynika również, że przy zastosowaniu leczenia prewencyjnego u dzieci ze współistniejącą epilepsją zmniejsza się odsetek tych, które rozwijają niesprawność intelektualną – akcentował profesor. Podkreślił również, że dziecięce porażenie mózgowe jest wiodącym schorzeniem w krajach o niższych dochodach na mieszkańca. Jednocześnie może ono skutkować niesprawnością ruchową, wzrokową, słuchową, zaburzeniami mowy oraz niesprawnością intelektualną.

Oto kolejny wykład, bliski empatii, drugiemu filarowi kongresu.

– Otwórzmy drzwi dzieciom z porażeniem mózgowym – apelowała prof. Beata Batorowicz z Queen’s University w Kanadzie podczas wykładu „Otwarcie drzwi dla mającego szczególne znaczenie uczestnictwa w życiu”. – Dzieci te nie tylko dzięki technologii mogą rozwijać swoje preferencje w sprawach dla nich ważnych, np. dotyczących ubioru, mogą komunikować się z rówieśnikami, nawiązywać długotrwałe i bliskie relacje. Nawet, gdy niemożliwa jest aktywność fizyczna, dzieci potrzebują interakcji ze światem – wówczas język, mowa wydają się być najcenniejszą umiejętnością – wskazywała lekarka. Od samego początku warto włączać dziecko w aktywność rodzinną. W zrozumieniu takiego czy innego zachowania dziecka może pomóc sztuczna inteligencja oraz nauki komputerowe. Efekt? Dokonywanie przez dziecko samodzielnych zakupów on-line, kształcenie na uniwersytecie po ukończeniu szkoły oraz praca w wieku dorosłym. Nadal celem pozostaje sfera komunikacji z osobami cierpiącymi na porażenie mózgowe, ale wiele się w tym zakresie zmienia i nie tylko dlatego, że dostępne są urządzenia generujące mowę, czy też inne technologie ułatwiające porozumiewanie z niepełnosprawnymi. Po prostu najcenniejszy jest kontakt bezpośredni.

Zapraszamy do wysłuchania kolejnych wykładów, do udziału w drugim dniu konferencji.