Znaczenie czasu w SM
Redaktor: Agnieszka Starewicz-Jaworska
Data: 10.09.2021
Skrócenie czasu od wystąpienia pierwszych objawów SM do diagnozy i wdrożenia leczenia jest kluczowe dla odległych wyników terapii. Szybkość działania na tym etapie w dużym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia. Specjaliści postulują, by czas pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów SM a rozpoczęciem leczenia był nie dłuższy niż cztery miesiące.
W raporcie „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji” przygotowanym w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego podkreślono, że obecnie w Polsce postawienie diagnozy SM trwa ok. siedem miesięcy, a w skrajnych przypadkach nawet dwa lata. – Przyspieszenie diagnostyki SM jest konieczne i możliwe do realizacji w warunkach polskiego systemu ochrony zdrowia – uważa prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Czesi postawili sobie jeszcze bardziej ambitny cel, chcą skrócić diagnostykę do miesiąca.
Korzyści z wczesnej diagnozy SM i rozpoczęcia leczenia
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, z którą̨ wg danych Narodowego Funduszu Zdrowia zmaga się̨ w Polsce ok. 43–44 tys. pacjentów. Najczęstsza postać́ – rzutowo-remisyjna – występuje u ponad dwóch trzecich chorych. Stwardnienie rozsiane dotyka przede wszystkim osoby młode. Pierwsze objawy choroby pojawiają̨ się miedzy 20. a 40. rokiem życia, w szczytowym okresie aktywności rodzinnej, społecznej i zawodowej. Każde opóźnienie we wprowadzeniu terapii prowadzi do nieodwracalnych zmian i trwałego zniszczenia struktur neuronalnych, dlatego eksperci tak duży nacisk kładą na wczesne rozpoczęcie leczenia, które pozwala powstrzymać postęp choroby i utrzymać sprawność. Im szybciej od wystąpienia objawów choroby zostanie postawiona właściwa diagnoza i pacjent otrzyma leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności i pełne funkcjonowanie społeczne.
Obecna sytuacja pacjenta na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej SM
Sytuacja chorych na SM w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiła, ale niestety, wciąż zbyt długo czekają na diagnozę.
– Przyspieszenie diagnostyki stwardnienia rozsianego do 4 miesięcy jest jak najbardziej zasadne i konieczne – podkreśla prof. Sławek. – Musimy jednak mieć świadomość, że w kontekście diagnostyki SM należy wyodrębnić dwie grupy pacjentów. Pierwszą stanowią chorzy z ostrymi objawami w przebiegu rzutu (zaburzenia widzenia i równowagi, niedowład połowiczy czy symptomy świadczące o rozwoju zespołu móżdżkowego), którzy z reguły trafiają na szpitalne oddziały ratunkowe. W takich wypadkach pacjenci są kierowani z SOR prosto na oddział neurologiczny, gdzie zostają poddani szybkiej diagnostyce, m.in. z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego czy badania prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym. W przypadku tej drugiej procedury należy się liczyć z pewnym spowolnieniem diagnostyki, ponieważ w większości przypadków czas oczekiwania na wynik badania PMR wynosi ok. dwa tygodnie. Następnie pacjent opuszcza szpital i jest przekazywany pod opiekę specjalistycznej poradni neurologicznej, gdzie powinien niezwłocznie zostać zakwalifikowany do programu lekowego.
Niestety w warunkach ambulatoryjnych ścieżka diagnostyczna jest znacznie dłuższa. Lekarze rodzinni, do których zgłaszają się pacjenci z pierwszymi objawami, często nie wiążą ich dolegliwości z rozwijającym się SM i nie kierują do specjalistycznych poradni lub ośrodków.
– Początkowe objawy stwardnienia rozsianego, takie jak zawroty głowy, zaburzenia równowagi czy drętwienia połowicze, są zazwyczaj niespecyficzne i szybko przemijają, dlatego lekarze POZ błędnie obwiniają za ich pojawienie się np. zapalenie błędnika – mówi prof. Sławek. – Nawet jeśli specjalista medycyny rodzinnej wykaże się czujnością i skieruje chorego na konsultację neurologiczną, to trzeba pamiętać, że w tej chwili czas oczekiwania na wizytę u neurologa wynosi nawet pół roku, przy czym zapewne nie będzie to neurolog specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu SM. Czynnikiem dodatkowo wydłużającym procedury diagnostyczne jest fakt, że nadal część z nich, wbrew trendom obserwowanym w światowej medycynie, wykonuje się w warunkach szpitalnych.
Jak usprawnić diagnostykę w kierunku SM?
Eksperci proponują między innymi wprowadzenie elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiLSM), na wzór karty DiLO w onkologii, którą mógłby wystawić lekarz rodzinny pacjentowi z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. – Gwarantowałoby to choremu priorytetowy dostęp do badań i konsultacji neurologicznych, co skróciłoby cały proces do ok. cztery miesięcy – podkreśla prof. Sławek.
Optymalizowanie ścieżki pacjenta z SM powinno być połączone ze zmianami w zasadach finansowania świadczeń z obszaru diagnostyki i leczenia SM przez NFZ. Konieczne wydaje się wprowadzenie rozróżnienia na poradnie neurologiczne, poradnie SM i ośrodki specjalistyczne, gdzie realizowane są bardziej kosztowne procedury diagnostyczne i prowadzone programy lekowe.
– Różne stopnie referencyjności muszą znaleźć odzwierciedlenie w poziomie wycen – tłumaczy prof. Sławek. – Ponadto placówki, które wdrożą przyspieszoną ścieżkę diagnostyczną, także powinny być premiowane finansowo. Położenie nacisku na krótszą diagnostykę realizowaną w trybie jednodniowym wpisuje się w dążenie do ambulatoryzacji opieki specjalistycznej nad pacjentem z SM. Jest nie tylko kosztowo korzystne dla systemu, ale też mniej obciążające dla pacjenta. Dążmy zatem do wprowadzenia nowych produktów rozliczeniowych oraz do modernizacji infrastruktury szpitalnej, oczywiście wraz ze wzrostem wycen.
Korzyści z wczesnej diagnozy SM i rozpoczęcia leczenia
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, z którą̨ wg danych Narodowego Funduszu Zdrowia zmaga się̨ w Polsce ok. 43–44 tys. pacjentów. Najczęstsza postać́ – rzutowo-remisyjna – występuje u ponad dwóch trzecich chorych. Stwardnienie rozsiane dotyka przede wszystkim osoby młode. Pierwsze objawy choroby pojawiają̨ się miedzy 20. a 40. rokiem życia, w szczytowym okresie aktywności rodzinnej, społecznej i zawodowej. Każde opóźnienie we wprowadzeniu terapii prowadzi do nieodwracalnych zmian i trwałego zniszczenia struktur neuronalnych, dlatego eksperci tak duży nacisk kładą na wczesne rozpoczęcie leczenia, które pozwala powstrzymać postęp choroby i utrzymać sprawność. Im szybciej od wystąpienia objawów choroby zostanie postawiona właściwa diagnoza i pacjent otrzyma leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności i pełne funkcjonowanie społeczne.
Obecna sytuacja pacjenta na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej SM
Sytuacja chorych na SM w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiła, ale niestety, wciąż zbyt długo czekają na diagnozę.
– Przyspieszenie diagnostyki stwardnienia rozsianego do 4 miesięcy jest jak najbardziej zasadne i konieczne – podkreśla prof. Sławek. – Musimy jednak mieć świadomość, że w kontekście diagnostyki SM należy wyodrębnić dwie grupy pacjentów. Pierwszą stanowią chorzy z ostrymi objawami w przebiegu rzutu (zaburzenia widzenia i równowagi, niedowład połowiczy czy symptomy świadczące o rozwoju zespołu móżdżkowego), którzy z reguły trafiają na szpitalne oddziały ratunkowe. W takich wypadkach pacjenci są kierowani z SOR prosto na oddział neurologiczny, gdzie zostają poddani szybkiej diagnostyce, m.in. z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego czy badania prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym. W przypadku tej drugiej procedury należy się liczyć z pewnym spowolnieniem diagnostyki, ponieważ w większości przypadków czas oczekiwania na wynik badania PMR wynosi ok. dwa tygodnie. Następnie pacjent opuszcza szpital i jest przekazywany pod opiekę specjalistycznej poradni neurologicznej, gdzie powinien niezwłocznie zostać zakwalifikowany do programu lekowego.
Niestety w warunkach ambulatoryjnych ścieżka diagnostyczna jest znacznie dłuższa. Lekarze rodzinni, do których zgłaszają się pacjenci z pierwszymi objawami, często nie wiążą ich dolegliwości z rozwijającym się SM i nie kierują do specjalistycznych poradni lub ośrodków.
– Początkowe objawy stwardnienia rozsianego, takie jak zawroty głowy, zaburzenia równowagi czy drętwienia połowicze, są zazwyczaj niespecyficzne i szybko przemijają, dlatego lekarze POZ błędnie obwiniają za ich pojawienie się np. zapalenie błędnika – mówi prof. Sławek. – Nawet jeśli specjalista medycyny rodzinnej wykaże się czujnością i skieruje chorego na konsultację neurologiczną, to trzeba pamiętać, że w tej chwili czas oczekiwania na wizytę u neurologa wynosi nawet pół roku, przy czym zapewne nie będzie to neurolog specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu SM. Czynnikiem dodatkowo wydłużającym procedury diagnostyczne jest fakt, że nadal część z nich, wbrew trendom obserwowanym w światowej medycynie, wykonuje się w warunkach szpitalnych.
Jak usprawnić diagnostykę w kierunku SM?
Eksperci proponują między innymi wprowadzenie elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiLSM), na wzór karty DiLO w onkologii, którą mógłby wystawić lekarz rodzinny pacjentowi z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. – Gwarantowałoby to choremu priorytetowy dostęp do badań i konsultacji neurologicznych, co skróciłoby cały proces do ok. cztery miesięcy – podkreśla prof. Sławek.
Optymalizowanie ścieżki pacjenta z SM powinno być połączone ze zmianami w zasadach finansowania świadczeń z obszaru diagnostyki i leczenia SM przez NFZ. Konieczne wydaje się wprowadzenie rozróżnienia na poradnie neurologiczne, poradnie SM i ośrodki specjalistyczne, gdzie realizowane są bardziej kosztowne procedury diagnostyczne i prowadzone programy lekowe.
– Różne stopnie referencyjności muszą znaleźć odzwierciedlenie w poziomie wycen – tłumaczy prof. Sławek. – Ponadto placówki, które wdrożą przyspieszoną ścieżkę diagnostyczną, także powinny być premiowane finansowo. Położenie nacisku na krótszą diagnostykę realizowaną w trybie jednodniowym wpisuje się w dążenie do ambulatoryzacji opieki specjalistycznej nad pacjentem z SM. Jest nie tylko kosztowo korzystne dla systemu, ale też mniej obciążające dla pacjenta. Dążmy zatem do wprowadzenia nowych produktów rozliczeniowych oraz do modernizacji infrastruktury szpitalnej, oczywiście wraz ze wzrostem wycen.
