Rekomendacje dotyczące kluczowych punktów opieki nad pacjentem z HSCR zostały opracowane przez...
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World...
Dotyczą niewielkiej liczby osób. Często wiążą się z dużą niepełnosprawnością i przedwczesną...
Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan”, podczas...
- Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. Chodzi o...
Z opublikowanego zarządzenia ministra zdrowia wynika, że do zespołu do wypracowania rozwiązań w...
- W 2018 roku zostanie przyjęty oczekiwany od dawna Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich -...
Jednym z tegorocznych zwycięzców grantów Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards....