800 błękitnych flag na Światowy Dzień SLA. Historie pisane przez stwardnienie zanikowe boczne
21 czerwca br. z okazji Światowego Dnia SLA poznański park Cytadela zapełni się niezwykłą instalacją – „800 flag dla SLA”. Błękitne chorągiewki dedykowane są konkretnym chorym, którzy zmagają się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS/SLA) lub odeszli z powodu tej ciężkiej choroby. Każda flaga jest symbolicznym znakiem pamięci, solidarności i wsparcia.
Wydarzenie odbywa się w Polsce po raz pierwszy i jest inspirowane międzynarodową inicjatywą „I AM ALS” odbywającą się co roku w Waszyngtonie. Organizatorem polskiej edycji jest Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Wydarzenie zostało objęte Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Poznania.
SLA (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, ang. ALS) to ciężka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Skutkiem jest stopniowe unieruchomienie całego ciała przy zachowanej świadomości. Chorzy tracą możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia, a z czasem oddychania. Choroba postępuje szybko i wciąż, mimo wielu narzędzi diagnostycznych, jest trudno rozpoznawalna. Pierwsze zarejestrowane na świecie leczenie modyfikujące przebieg choroby dla chorych na stwardnienie zanikowe boczne z mutacją w genie SOD1 dostępne jest dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku.
– SLA to choroba, która po cichu odbiera sprawność, głos i możliwość ruchu, pozostawiając pełną świadomość. Często chorzy znikają z przestrzeni publicznej, zamknięci w swoich domach. Chcemy ich symbolicznie „wywołać”, pokazać, że są częścią naszej społeczności i że nie są w tym sami – mówi Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Inspiracją dla polskiego wydarzenia jest amerykańska instalacja tworzona przez organizację I AM ALS na National Mall w Waszyngtonie. Tam, co roku w trawę wbijane są tysiące niebieskich flag z imionami osób żyjących z SLA oraz tych, które zmarły z powodu choroby. Powstaje w ten sposób morze chorągiewek, które przyciąga uwagę przechodniów, mediów i decydentów, a zarazem staje się miejscem zadumy i spotkań rodzin, przyjaciół oraz całej społeczności związanej z SLA.
– Inspiracją była dla nas akcja z Waszyngtonu, ale nasze flagi mają też bardzo osobisty, polski fundament. Chcemy w ten sposób kontynuować to, co zaczął Piotr „Jaosh” Skrzela, założyciel grupy „FOCH na SLA” – człowiek, który mimo choroby uczył nas wszystkich, jak budować wspólnotę opartą na godności i poczuciu humoru – dodaje Ewa Waksmundzka.
Polska odsłona tej idei ma podobny wymiar – zarówno symboliczny, jak i edukacyjny. Flagi, które zostaną wbite w ziemię w dniu Światowego Dnia SLA, będą opatrzone imionami konkretnych osób. Za każdą z nich stoi czyjaś historia: diagnozy, strachu, walki o każdy dzień życia i niezwykłej determinacji chorych, rodzin i opiekunów.
Organizatorzy podkreślają trzy główne cele wydarzenia. Po pierwsze, chcą upamiętnić osoby, które odeszły, oraz uhonorować tych, którzy każdego dnia zmagają się z chorobą. Po drugie, celem jest nagłośnienie realiów życia z SLA. Chorzy wymagają całodobowej opieki, kosztownego sprzętu i intensywnej rehabilitacji. Ogromnym wyzwaniem pozostaje też diagnostyka – na same wyniki badań genetycznych czeka się w Polsce średnio 9 miesięcy. Po trzecie, akcja ma zwrócić uwagę systemu na potrzebę kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej, poprawę opieki paliatywnej oraz kluczowej dla chorych możliwości nieograniczonego dostępu do wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.
Szukamy niewidzialnych bohaterów – zgłoś bliską ci osobę!
Chcemy, aby każda z 800 flag miała swoje „imię i nazwisko”. To najważniejsza część naszej akcji. Dlatego prosimy rodziny, przyjaciół i opiekunów: dodajcie imię kogoś bliskiego do naszej instalacji.
To może być osoba, która aktualnie walczy z chorobą, albo ktoś, kogo już z nami nie ma. Chcemy, by każda flaga była symbolem konkretnej osoby, która jest lub była pośród nas.
• Jak to zrobić? Wejdź na stronę www.21czerwcasla.pl i wypełnij krótki formularz zgłoszeniowy.
• Do kiedy? Na zgłoszenia czekamy do 10 czerwca 2026 r.
• Gdzie nas szukać? Każda flaga będzie miała swoje miejsce na specjalnej mapie online.
Przejście między flagami będzie dla odwiedzających szansą, by zatrzymać się, przeczytać imiona, pomyśleć o ludziach, których choroba często „zamknęła” w domach, z dala od życia społecznego. To także zaproszenie do rozmowy – z chorymi, ich bliskimi i wolontariuszami Dignitas Dolentium, którzy na co dzień mierzą się z konsekwencjami ALS i dobrze wiedzą, jak wiele wciąż jest do zrobienia.
Spotkajmy się już 21 czerwca w godzinach od 12 do 16 w parku Cytadela w Poznaniu.
Zapraszamy wszystkich – nie tylko rodziny chorych, ale i mieszkańców Poznania oraz media – by spędzić z nami ten wyjątkowy dzień.
Bądźmy tam razem, by pokazać, że błękitna flaga to nie tylko kawałek materiału, ale znak nadziei i solidarności, której chorzy tak bardzo potrzebują.
Więcej informacji: www.21czerwcasla.pl
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od lat wspiera osoby z ALS w Polsce, prowadząc działania informacyjne, integrujące i interwencyjne. Organizacja tworzy przestrzeń wymiany doświadczeń, pomaga w dostępie do sprzętu, wskazuje ścieżki wsparcia i walczy o lepsze rozwiązania systemowe. Teraz, poprzez symboliczne „pole flag”, stowarzyszenie chce pokazać, że za statystykami kryją się konkretne osoby, które zasługują na szacunek, widzialność i realną pomoc.
Więcej o stwardnieniu zanikowym bocznym (ALS?SLA) i działaniu Dignitas Dolentium na stronie: www.mnd.pl
SLA (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, ang. ALS) to ciężka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Skutkiem jest stopniowe unieruchomienie całego ciała przy zachowanej świadomości. Chorzy tracą możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia, a z czasem oddychania. Choroba postępuje szybko i wciąż, mimo wielu narzędzi diagnostycznych, jest trudno rozpoznawalna. Pierwsze zarejestrowane na świecie leczenie modyfikujące przebieg choroby dla chorych na stwardnienie zanikowe boczne z mutacją w genie SOD1 dostępne jest dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku.
– SLA to choroba, która po cichu odbiera sprawność, głos i możliwość ruchu, pozostawiając pełną świadomość. Często chorzy znikają z przestrzeni publicznej, zamknięci w swoich domach. Chcemy ich symbolicznie „wywołać”, pokazać, że są częścią naszej społeczności i że nie są w tym sami – mówi Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Inspiracją dla polskiego wydarzenia jest amerykańska instalacja tworzona przez organizację I AM ALS na National Mall w Waszyngtonie. Tam, co roku w trawę wbijane są tysiące niebieskich flag z imionami osób żyjących z SLA oraz tych, które zmarły z powodu choroby. Powstaje w ten sposób morze chorągiewek, które przyciąga uwagę przechodniów, mediów i decydentów, a zarazem staje się miejscem zadumy i spotkań rodzin, przyjaciół oraz całej społeczności związanej z SLA.
– Inspiracją była dla nas akcja z Waszyngtonu, ale nasze flagi mają też bardzo osobisty, polski fundament. Chcemy w ten sposób kontynuować to, co zaczął Piotr „Jaosh” Skrzela, założyciel grupy „FOCH na SLA” – człowiek, który mimo choroby uczył nas wszystkich, jak budować wspólnotę opartą na godności i poczuciu humoru – dodaje Ewa Waksmundzka.
Polska odsłona tej idei ma podobny wymiar – zarówno symboliczny, jak i edukacyjny. Flagi, które zostaną wbite w ziemię w dniu Światowego Dnia SLA, będą opatrzone imionami konkretnych osób. Za każdą z nich stoi czyjaś historia: diagnozy, strachu, walki o każdy dzień życia i niezwykłej determinacji chorych, rodzin i opiekunów.
Organizatorzy podkreślają trzy główne cele wydarzenia. Po pierwsze, chcą upamiętnić osoby, które odeszły, oraz uhonorować tych, którzy każdego dnia zmagają się z chorobą. Po drugie, celem jest nagłośnienie realiów życia z SLA. Chorzy wymagają całodobowej opieki, kosztownego sprzętu i intensywnej rehabilitacji. Ogromnym wyzwaniem pozostaje też diagnostyka – na same wyniki badań genetycznych czeka się w Polsce średnio 9 miesięcy. Po trzecie, akcja ma zwrócić uwagę systemu na potrzebę kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej, poprawę opieki paliatywnej oraz kluczowej dla chorych możliwości nieograniczonego dostępu do wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.
Szukamy niewidzialnych bohaterów – zgłoś bliską ci osobę!
Chcemy, aby każda z 800 flag miała swoje „imię i nazwisko”. To najważniejsza część naszej akcji. Dlatego prosimy rodziny, przyjaciół i opiekunów: dodajcie imię kogoś bliskiego do naszej instalacji.
To może być osoba, która aktualnie walczy z chorobą, albo ktoś, kogo już z nami nie ma. Chcemy, by każda flaga była symbolem konkretnej osoby, która jest lub była pośród nas.
• Jak to zrobić? Wejdź na stronę www.21czerwcasla.pl i wypełnij krótki formularz zgłoszeniowy.
• Do kiedy? Na zgłoszenia czekamy do 10 czerwca 2026 r.
• Gdzie nas szukać? Każda flaga będzie miała swoje miejsce na specjalnej mapie online.
Przejście między flagami będzie dla odwiedzających szansą, by zatrzymać się, przeczytać imiona, pomyśleć o ludziach, których choroba często „zamknęła” w domach, z dala od życia społecznego. To także zaproszenie do rozmowy – z chorymi, ich bliskimi i wolontariuszami Dignitas Dolentium, którzy na co dzień mierzą się z konsekwencjami ALS i dobrze wiedzą, jak wiele wciąż jest do zrobienia.
Spotkajmy się już 21 czerwca w godzinach od 12 do 16 w parku Cytadela w Poznaniu.
Zapraszamy wszystkich – nie tylko rodziny chorych, ale i mieszkańców Poznania oraz media – by spędzić z nami ten wyjątkowy dzień.
Bądźmy tam razem, by pokazać, że błękitna flaga to nie tylko kawałek materiału, ale znak nadziei i solidarności, której chorzy tak bardzo potrzebują.
Więcej informacji: www.21czerwcasla.pl
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od lat wspiera osoby z ALS w Polsce, prowadząc działania informacyjne, integrujące i interwencyjne. Organizacja tworzy przestrzeń wymiany doświadczeń, pomaga w dostępie do sprzętu, wskazuje ścieżki wsparcia i walczy o lepsze rozwiązania systemowe. Teraz, poprzez symboliczne „pole flag”, stowarzyszenie chce pokazać, że za statystykami kryją się konkretne osoby, które zasługują na szacunek, widzialność i realną pomoc.
Więcej o stwardnieniu zanikowym bocznym (ALS?SLA) i działaniu Dignitas Dolentium na stronie: www.mnd.pl
