Choroby rzadkie – od potencjału diagnostyczno-terapeutycznego do sprawnie działającej ścieżki pacjenta ►
Szymon Czerwiński
Jak wygląda sytuacja pacjentów cierpiących na choroby rzadkie w Polsce? W których obszarach zanotowaliśmy w ostatnich latach postęp, a gdzie mamy jeszcze sporo do zrobienia? Dlaczego do dziś nie powstały ośrodki eksperckie poświęcone chorobom rzadkim i co z tego wynika dla chorych? Jaką rolę dla pojedynczego pacjenta i dla całego systemu ma skrócenie odysei diagnostyczno-terapeutycznej?
Między innymi na te tematy dyskutowali eksperci biorący udział w panelu „Choroby rzadkie – od potencjału diagnostyczno-terapeutycznego do sprawnie działającej ścieżki pacjenta”, który odbył się 6 października w trakcie X Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.
W panelu uczestniczyli:
- Tomasz Bednarczuk z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii Uniwersytetu Medycznego w Warszawie,
- Dorota Korycińska, prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej,
- Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
- Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
- Dariusz Rokicki z Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
- Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, z Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy.
Moderatorem był Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.
Nagranie panelu poniżej.
