Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich zniknęły z projektu ustawy
Kliniczne i genetyczne ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich zniknęły z od dawna projektowanych przepisów, które nie zdążyły nawet wpłynąć do Sejmu. Tymczasem bez tych placówek niemożliwe jest stworzenie systemowej opieki zdrowotnej dla dotkniętych nimi pacjentów. Ministerstwo Zdrowia zapewniło wprawdzie, że nie wycofuje się z pomysłu ich powołania, jednak pierwszeństwo oddano innym, pilniejszym pracom.
Zapisy o utworzeniu ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) znajdowały się wcześniej w projekcie nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw.
– Najpierw miała być w 2021 roku, potem pod koniec zeszłego roku, przedostatnio w pierwszym kwartale tego roku, a ostatnio w połowie roku. Jednak zapisy o ośrodkach eksperckich zniknęły z projektu, a sam dokument jest dalej procedowany w innym zakresie. Bez powołania tych placówek nie ma systemowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i wszyscy o tym wiedzą – mówił 1 lipca w Sejmie Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, podczas wspólnego posiedzenia kilku zespołów parlamentarnych.
Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich – kolejne opóźnienie
Jak wskazano w ocenie skutków regulacji do projektu, który pierwotnie oznaczono numerem UD285, zasadniczym zadaniem OECR miało być zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnej diagnostyki oraz wysokospecjalistycznej, koordynowanej opieki medycznej.
– Mając na uwadze istnienie wielu placówek, które od lat diagnozują oraz leczą pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby rzadkiej, posiadają bogaty dorobek naukowy i prowadzą ugruntowaną współpracę z instytucjami zagranicznymi, konieczne jest wprowadzenie regulacji umożliwiających ministrowi właściwemu do spraw zdrowia nadawanie statusu OECR – argumentowali przedstawiciele resortu zdrowia. Zgodnie bowiem z zaleceniami European Union Committee of Experts on Rare Diseases (Komitetu Ekspertów Unii Europejskiej ds. Chorób Rzadkich), ośrodki te powinny być oficjalnie nominowane przez krajowego ministra.
Na razie jednak utworzenie sieci eksperckiej znowu się opóźni.
Ministerstwo Zdrowia uznało za priorytet wdrożenie przepisów dających urzędnikom, Narodowemu Funduszowi Zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji prawo do pozyskiwania i przetwarzania szczegółowych danych o zarobkach lekarzy, powiązanych z ich numerem PESEL lub numerem prawa wykonywania zawodu (PWZ).
– Ustawa, która zawierała przepisy o ośrodkach eksperckich, została rozczłonkowana z uwagi na zmianę legislacyjną, która pojawiła się ad hoc i była związana z pozyskiwaniem danych dotyczących wynagrodzeń lekarzy. To się wydarzyło na etapie procesu sejmowego. Po analizie i ustaleniach z ministerstwami Stały Komitet Rady Ministrów przyjął projekt 7 maja. 28 maja dał zielone światło na jego procedowanie. 16 czerwca ten projekt został zmieniony, zaistniała konieczność nadania nowego numeru i w ograniczonym zakresie ta ustawa będzie procedowana – tłumaczyła w Sejmie Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia.
Przedstawicielka resortu przyznała równocześnie, że wykreślenie przepisów o OECR wiązało się z pewnym ryzykiem, ale Ministerstwo Zdrowia przygotowało już rozwiązanie tego problemu.
– Chcieliśmy dalej procedować projekt bez podziału na ośrodki genetyczne i kliniczne, a same regulacje zawrzeć w rozporządzeniu. Jednak gdy uzyskamy nowy numer projektu, nie będzie przeciwwskazań, żeby w samej ustawie zawrzeć zapisy o ośrodkach eksperckich i je rozróżnić – zadeklarowała Dominika Janiszewska-Kajka. Jak dodała, ustawa może zostać podpisana dopiero w trzecim kwartale tego roku, a same zapisy ponownie czekają na wpis do wykazu prac rządu.
Przejściowo ministerstwo planuje wydać zarządzenie prezesa NFZ, które umożliwi rozliczanie wizyt pacjentów trafiających do tych placówek.
– Nie wycofujemy się z tych zmian, wiemy, że są one potrzebne – podkreśliła urzędniczka.
Placówki genetyczne zniknęły z Planu dla Chorób Rzadkich
– Jest mi smutno w imieniu pacjentów, bo minęły trzy lata, a ośrodków jak nie było, tak nie ma – podsumowała prof. Alicja Chybicka, która prowadziła posiedzenie zespołów parlamentarnych.
Z kolei prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, zwróciła uwagę na fakt, że z Planu dla Chorób Rzadkich całkowicie zniknęły genetyczne ośrodki eksperckie.
– Nie ma ich ani w ustawie, ani w rozporządzeniu. A to przecież tam stawia się rozpoznanie, jako że 80 procent schorzeń rzadkich to choroby genetyczne. Jeśli zabraknie tych placówek – a to w nich nadaje się kody ORPHA [identyfikatory w międzynarodowej bazie ORPHANET – przypis redakcji] – zabraknie źródła zgłoszeń do krajowego rejestru – ostrzegała prof. Anna Latos-Bieleńska.
Ekspertka podkreśliła, że genetyczne OECR są kluczowe dla osób z podejrzeniem rzadkich wad, u których nie ma jeszcze jasnych wskazań klinicznych, a występują zaburzenia wielonarządowe, wady rozwojowe czy niepełnosprawność intelektualna – będąca maską dla setek rzadkich jednostek chorobowych.
– Odpowiednio wczesna, dobrze dobrana diagnostyka genetyczna chorób rzadkich to zaledwie jedna piąta kosztów diagnostyki realizowanej innymi metodami, co jednoznacznie wykazaliśmy w białej księdze – podsumowała prof. Anna Latos-Bieleńska.
O sprawie informowało też Prawo.pl.
Przeczytaj także: „Leczenie chorób rzadkich w Polsce – czy możemy zwolnić, zahamować lub cofnąć postęp choroby?”.
