Pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny a także lekarze często mówią o braku dostępu do rzetelnej wiedzy na temat tego typu schorzeń, placówek gdzie można uzyskać pomoc, laboratoriów oferujących nowoczesną diagnostykę itd. Odpowiedź na wiele pytań można już uzyskać na portalu...
Dwa leki biopodobne – Ranluspec (Lupin Europe GmbH), stosowany w leczeniu wysiękowego...
Zidentyfikowany u osób żyjących ponad sto lat gen może odwracać uszkodzenia serca spowodowane...
Ponad 70 proc. pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych w Polsce nusinersenem...
Nowe badania wykazały, że terapia teclistamabem – przeciwciałem bispecyficznym u pacjentów z...
– Marzyłoby nam się, żeby w określonych grupach chorych z tętniczym nadciśnieniem płucnym mieć...
Na temat rzadkiej, genetycznie uwarunkowanej choroby, jaką jest hipofosfatazja (HPP), jak...
– Polski system ochrony zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, a Plan...
Brak karty pacjenta z chorobą rzadką, brak rejestru, zbyt mało ośrodków eksperckich, pacjenci...
Ponad 150 uczestników i 40 wykładowców uczestniczyło w I edycji konferencji Kalejdoskop Chorób...
Eksperci alarmują, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich kończy się w tym roku. Nie...
17 września obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej (TTP)...
Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii stwierdził, że dobrze byłoby przywrócić...
8 września jest dniem szczególnym dla osób cierpiących na mukowiscydozę – obchodzony jest...
Co czeka uczestników konferencji o chorobach rzadkich, która odbędzie się 3 i 4 października...
Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (atypical hemolytic uremic syndrome – aHUS) zależny od...
– Miastenia jest chorobą heterogenną o dużej zmienności objawów. Sukces w leczeniu pacjenta...