Choroby rzadkie

<

Konferencje

>

IV Konferencja Dialogi wakcynologiczne

stacjonarnie IV Konferencja Dialogi wakcynologiczne Za 2 dni

Sobota Kardiometaboliczna - jeden chory wiele problemów

stacjonarnie Sobota Kardiometaboliczna - jeden chory wiele problemów Za 2 dni

Wytyczne praktycznie – zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego 2026

stacjonarnie Wytyczne praktycznie – zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego 2026 Za 6 dni

Aktualne strategie leczenia osteoporozy

webinar Aktualne strategie leczenia osteoporozy Za 7 dni

XII Sympozjum Onkologia i Żywienie

stacjonarnie XII Sympozjum Onkologia i Żywienie 20-21/02

CZWARTEK 12 LUTEGO

Baza wiedzy o chorobach rzadkich

Pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny a także lekarze często mówią o braku dostępu do rzetelnej wiedzy na temat tego typu schorzeń, placówek gdzie można uzyskać pomoc, laboratoriów oferujących nowoczesną diagnostykę itd. Odpowiedź na wiele pytań można już uzyskać na portalu...

Leki biopodobne stosowane w schorzeniach siatkówki i chorobach z autoagresji uzyskały akceptację EMA

Dwa leki biopodobne – Ranluspec (Lupin Europe GmbH), stosowany w leczeniu wysiękowego...

Kiedy leczenie ataksji Friedreicha otrzyma refundację? ►

W jaki sposób diagnozuje się ataksję Friedreicha – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę...

Nowe szanse terapeutyczne dla pacjentów z chorobami rzadkimi ►

Podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2025, w sesji...

Szacuje się, że na rzadkie zespoły padaczkowe cierpi około 1,5 tys. Polaków. Jak okiełznać tę chorobę?

Specjalistyczne kursy dla lekarzy – tylko na platformie medNauka!

Aktualności

02.06.2025
W Sejmie o chorobach rzadkich, między innymi o zespołach Retta i Alagille’a ►

W poniedziałek 2 czerwca odbyło się posiedzenie parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób...

30.05.2025
W Polsce realizowanych jest coraz więcej niekomercyjnych badań klinicznych ►

– Niekomercyjne badania kliniczne dają nam ogromne możliwości przeprowadzenia oceny...

28.05.2025
Pacjenci mogą nie doczekać leczenia ►

– Historie chorych na wrodzoną zakrzepową plamicę małopłytkową (cTTP) są traumatyczne i...

28.05.2025
Kalejdoskop Chorób Rzadkich w październiku w Warszawie

3 i 4 października zapraszamy na dwudniowe wydarzenie poświęcone wielowymiarowemu spojrzeniu na...

27.05.2025
Rodzice mogą się cieszyć normalnym rozwojem swoich dzieci ►

– Dzięki zmianom, jakie nastąpiły w programie lekowym, nie obawiamy się, że dziecko z...

27.05.2025
Leczenie bez barier ►

– Nowoczesna diagnostyka i dostęp do nowoczesnego leczenia wpływają na poprawę jakości życia...

21.05.2025
System refundacyjny trzeba dopasować

– W projekcie nowelizacji ustawy refundacyjnej znalazło się wiele zmian dotyczących pacjentów...

21.05.2025
Prof. Jarosław Sławek ponownie we władzach IAPRD

Wybitny polski neurolog prof. Jarosław Sławek został wybrany na drugą kadencję na...

16.05.2025
Pacjenci z ataksją Friedreicha czekają na pierwszy program lekowy

Pacjenci z ataksją Friedreicha w większości przypadków umierają w ciągu 10 lat od rozpoznania....

12.05.2025
Wytyczne do analizy wielokryterialnej do końca roku ►

– Przygotowanie założeń do analizy wielokryterialnej w ocenie leków na choroby rzadkie ma...

11.05.2025
Nowa era w kreowaniu polityki refundacyjnej ►

– Lista leków o ugruntowanej skuteczności to nowy tryb refundacyjny, który okazał się...

11.05.2025
Ustawa o chorobach rzadkich do końca roku ►

– 1 maja wdrożono nowy mechanizm rozliczania diagnostyki i terapii w leczeniu szpitalnym,...