Co z OECR?

Joanna Wicha, posłanka Lewicy, zastępca przewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia i pielęgniarka, zwróciła się w interpelacji nr 15720 do ministra zdrowia w sprawie powołania ośrodków eksperckich chorób rzadkich.

– Pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 r. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich – zaczęła posłanka Wicha.

– W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 r. na lata 2021–2023, drugi w 2024 r. na lata 2024–2025, trzeci 23 grudnia 2025 r. na 2026 r. – podała, dodając, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone.

– Ważnym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką. Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR miały być powołane do 30 czerwca 2022 r., w drugim planie do 30 grudnia 2025 r., zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle – podkreśliła, zwracając uwagę, że w treści najnowszego planu jest jedynie informacja, że... planuje się powołanie krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich i została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR, a szczegółowe warunki nadania statusu zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia.

– Niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na 2026 r., dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich” z terminem wykonania do 30 czerwca 2026 r.– oceniła Joanna Wicha.

Zwróciła uwagę, że identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31 grudnia 2021 r., a w drugim do 31 marca 2025 r.

– Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023” to zadanie zostało dawno wykonane – poinformowała, pytając:

• Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu?
• W jakim czasie po wejściu w życie wymienione ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania ośrodków eksperckich chorób rzadkich?

Data wpływu interpelacji to 2 marca. Do 13 marca nie było odpowiedzi.

Przeczytaj także: „Rada do spraw Chorób Rzadkich – zmiany” i „Co z pielęgniarkami spoza UE?”.