Rada do spraw Chorób Rzadkich – zmiany

Zarządzeniem z 10 marca minister zdrowia powołał nowy skład Rady do spraw Chorób Rzadkich.

W nowej kadencji radą pokieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych.

Profesor zastąpiła na tym stanowisku prof. dr hab. n. med. Annę Kosterę-Pruszczyk, która pozostaje w składzie rady. 

Sekretarzem jest Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.

Skład rady:

• dr hab. n. med. Maciej Krawczyk, konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii,
• prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
• prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie,
• prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy,
• prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak, konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku,
• dr n. med. Andrzej Ryś, radiolog i specjalista zdrowia publicznego,
• prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek, kierownik Kliniki Neurochirurgii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie,
• dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska, konsultant krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego,
• prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna, kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, doradca społeczny prezydenta.

Zarządzenie poniżej. 

Przeczytaj także: „Projekt listy refundacyjnej bez wyższych dawek w leczeniu SMA”.