Wyślij
Udostępnij:
 
 

Grant na edukację na temat chorób rzadkich dla polskiej organizacji pacjentów

Źródło: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, AL
Redaktor: Aleksandra Lang |Data: 08.11.2012
 
 
Jednym z tegorocznych zwycięzców grantów Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards. przyznawanych na budowanie świadomości na temat chorób rzadkich, jest Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich, realizujące projekt wspólnie ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Forum otrzymało na swoją działalność 15 tys. USD.
Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich przeznaczy grant na działania ukierunkowane na budowę społecznej świadomości na temat chorób rzadkich, a dokładnie na kampanię społeczną, która zwróci uwagę opinii publicznej na osoby z bardzo rzadką chorobą Fabry’ego.

„Problem chorób rzadkich jest mało znany i często niezauważany. Wśród nas żyje wiele osób dotkniętych rzadkimi chorobami, ale nie zdajemy sobie z tego sprawy. Nasza kampania ma
w pozytywny sposób zwrócić uwagę na osoby z chorobą Fabry’ego Chcemy zaangażować jak najwięcej ludzi i w zaskakujący sposób pokazać jak wygląda życie z tak rzadką chorobą. Chcemy też podkreślić, że osoby z chorobami rzadkimi mimo swojej choroby chcą żyć normalnie” – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Projekt jest częścią kampanii edukacyjnej „Nadzieja. Mamy ją w genach!”.

Program Genzyme Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, które należą do grupy metabolicznych chorób rzadkich. Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz społecznej budowy świadomości chorób, edukowania pacjentów oraz tworzenia programów wsparcia. Każdego roku przyznawanych jest 10 grantów. Firma Genzyme wchodząca w skład grupy Sanofi, od ponad 30 lat zajmuje się chorobami rzadkimi.

„Od początku istnienia Genzyme zajmujemy się opracowywaniem nowych metod leczenia osób
z ultrarzadkimi chorobami metabolicznymi. Program Patient Advocacy Leadership powstał z potrzeby wspierania inicjatyw szczególnie ważnych dla naszych pacjentów. Cieszymy się, że w tym roku grant trafi do polskich organizacji” – powiedziała Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme Polska.
 
© 2022 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.