Fot. Stefan Romanik / Agencja Gazeta
Kora: Chcę żyć, po prostu chcę żyć
Piosenkarka od trzech lat choruje na nowotwór. Przeszła chemioterapię i kilka operacji. Teraz zbiera pieniądze na nierefundowany lek na zaawansowanego raka jajnika. Jakie są szanse na refundację? Co o leku mówią eksperci?
Sytuacja, w której znalazła się Kora nie jest jednostkowa. To problem wielu chorych na raka, dla których potrzebne leki nie są refundowane. Kora apeluje o pomoc w walce z rakiem, o wsparcie finansowe na dalsze leczenie za pośrednictwem mediów, internetu. – Chcę żyć, po prostu chcę żyć – mówi artystka. Wokalistka zespołu Maanam opublikowała swój apel na stronie internetowej Fundacji Onkologicznej „Alivia”.
"Nazywam się Kora (Olga Sipowicz). Jestem piosenkarką, żoną, matką i babcią. Od trzech lat choruję na nowotwór jajnika. Przeszłam trzy poważne operacje oraz dwa kursy chemii. Od kilku dni biorę lek o nazwie olaparib. Jest to skuteczny przeciwnik w walce z nowotworem jajnika w jego czwartej fazie, obarczonym mutacją w genie BRCA. Niestety nie jest w Polsce jeszcze refundowany. Mam nadzieję, że to się zmieni. Miesięczna dawka tego lekarstwa kosztuje 24 tysiące złotych. Powinnam je brać do końca życia".
Artystka poinformowała, że z rodziną postanowiła sprzedać mieszkanie, ale i to nie wystarczy na długo.
– Leczenie kosztuje 24 tysiące złotych miesięcznie. Dlatego nasze mieszkanie starczy mi na trzy lata. A wyobrażam sobie, że można żyć dłużej – mówiła w Faktach TVN.
Zapytaliśmy ekspertów o ten lek.
Prof. Jan Lubiński, kierownik Zakładu Genetyki i Patomorfologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej.
– Uwarunkowania genetyczne odgrywają fundamentalną rolę, jeżeli chodzi o rozwój raka jajnika. Ten guz jajnika ma różnicowanie nabłonkowe. Jeżeli pacjentka żyje w rodzinie obciążonej mutacją BRCA1, to, w co drugiej takiej rodzinie istnieje prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi i jajnika. Jednak nie zawsze tak się dzieje, dlatego, że mutacja może być dziedziczona w linii męskiej od strony ojca i wtedy wywiad rodzinny jest ujemy, a mimo to ryzyko jest wysokie – mówi i dodaje:
– Olaparib to lek z grupy inhibitorów PARPU. Daje bardzo dobre wyniki wtedy, gdy jest mutacja w genie BRCA1. Tak, jak to prawdopodobnie jest u Kory. Leczenie jest kosztowne, ale szanse się znacznie poprawiają. Ten lek daje lepsze wyniki leczenia.
Prof. Janina Markowska, kierownik Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
– Lek, który przyjmuje Kora jest lekiem celowanym i powstrzymuje enzymy PARP. Zablokowanie przez olaparib mechanizmów naprawy pojedynczych pęknięć DNA za które odpowiedzialne są enzymy PARP, skutkuje akumulacją i powoduje powstawanie pęknięć dwuniciowych. U chorych z mutacja w genie BRCA mechanizm odpowiedzialny za naprawę podwójnych pęknięć jest upośledzony. To w połączeniu z zablokowaniem enzymów PARP przez olaparib powoduje śmierć komórek nowotworowych. Komórka ulega apoptozie i się nie powiela. Najwięcej nosicielek mutacji BRCA1 jest w Izraelu. Firma Astra Zeneca poczyniła starania, żeby ten lek był refundowany już od stycznia, ale termin się przesunął. Prawdopodobnie ten lek będzie już niedługo udostępniony dla nosicielek mutacji, które spełniają kryteria włączenia.
O komentarz w sprawie braku refundacji wspomnianego leku poprosiliśmy dr Wojciecha J. Matusewicza szefa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Poinformował, że firma farmaceutyczna produkująca wspomniany lek – we wskazaniu "leczenie podtrzymujące chorych na platyno-wrażliwego zaawansowanego raka jajnika i jajowodów oraz pierwotnego raka otrzewnej" złożyła wniosek refundacyjny do ministerstwa zdrowia. Ten do AOTMiT wpłynął 11 stycznia. Agencja na jego ocenę ma 60 dni.
– Zgodnie z przyjętymi procedurami zajęliśmy się tym. Jednak firma złożyła wniosek o zawieszenie postępowania w sprawie objęcia refundacją tego leku. Wpłynął on do nas 17 lutego. Każdej stronie postępowania, czyli tak samo firmie farmaceutycznej jaki i ministerstwu zdrowia, przysługuje takie prawo. Można to zrobić na każdym etapie procedowania. W związku z zawieszeniem procesu Agencja nie może podejmować żadnych czynności zmierzających do oceny tego leku. Pragnę podkreślić jednak, iż zgodnie z Charakterystyką Produktu Leczniczego zaleca się kontynuowanie leczenia jedynie do czasu progresji choroby, nie ma bowiem przekonywających danych naukowych dotyczących powtórnego leczenia olaparibem po wystąpieniu progresji choroby.
Głos oddaliśmy także firmie Astra Zeneca. Zapytaliśmy czy lek będzie refundowany? Dyrektor do spraw korporacyjnych Jacek Graliński odpowiedział:
– Tego to ja nie wiem, bo to jest przedmiotem postępowania składającego się z trzech etapów. Pierwszym jest ocena, którą wykonuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i z niej wynikają rekomendacje. Drugim jest ocena części dotyczącej ekonomii, czyli ustalanie ceny i rekomendacje dla ministra, który w trzecim etapie podejmuje niezależną decyzję, kierując się najlepszą wiedzą. Ten proces przebiega bardzo sprawnie. Wszystko jest jak najbardziej o czasie. Obecnie jesteśmy na etapie kontaktów z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Odpowiadamy na ich pytania i wątpliwości. Jesteśmy przekonani, że lek jest bardzo dobry i jest oczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów. Jesteśmy przekonani, że myśl o refundacji przyświeca także ministerstwu.
"Nazywam się Kora (Olga Sipowicz). Jestem piosenkarką, żoną, matką i babcią. Od trzech lat choruję na nowotwór jajnika. Przeszłam trzy poważne operacje oraz dwa kursy chemii. Od kilku dni biorę lek o nazwie olaparib. Jest to skuteczny przeciwnik w walce z nowotworem jajnika w jego czwartej fazie, obarczonym mutacją w genie BRCA. Niestety nie jest w Polsce jeszcze refundowany. Mam nadzieję, że to się zmieni. Miesięczna dawka tego lekarstwa kosztuje 24 tysiące złotych. Powinnam je brać do końca życia".
Artystka poinformowała, że z rodziną postanowiła sprzedać mieszkanie, ale i to nie wystarczy na długo.
– Leczenie kosztuje 24 tysiące złotych miesięcznie. Dlatego nasze mieszkanie starczy mi na trzy lata. A wyobrażam sobie, że można żyć dłużej – mówiła w Faktach TVN.
Zapytaliśmy ekspertów o ten lek.
Prof. Jan Lubiński, kierownik Zakładu Genetyki i Patomorfologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej.
– Uwarunkowania genetyczne odgrywają fundamentalną rolę, jeżeli chodzi o rozwój raka jajnika. Ten guz jajnika ma różnicowanie nabłonkowe. Jeżeli pacjentka żyje w rodzinie obciążonej mutacją BRCA1, to, w co drugiej takiej rodzinie istnieje prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi i jajnika. Jednak nie zawsze tak się dzieje, dlatego, że mutacja może być dziedziczona w linii męskiej od strony ojca i wtedy wywiad rodzinny jest ujemy, a mimo to ryzyko jest wysokie – mówi i dodaje:
– Olaparib to lek z grupy inhibitorów PARPU. Daje bardzo dobre wyniki wtedy, gdy jest mutacja w genie BRCA1. Tak, jak to prawdopodobnie jest u Kory. Leczenie jest kosztowne, ale szanse się znacznie poprawiają. Ten lek daje lepsze wyniki leczenia.
Prof. Janina Markowska, kierownik Kliniki Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
– Lek, który przyjmuje Kora jest lekiem celowanym i powstrzymuje enzymy PARP. Zablokowanie przez olaparib mechanizmów naprawy pojedynczych pęknięć DNA za które odpowiedzialne są enzymy PARP, skutkuje akumulacją i powoduje powstawanie pęknięć dwuniciowych. U chorych z mutacja w genie BRCA mechanizm odpowiedzialny za naprawę podwójnych pęknięć jest upośledzony. To w połączeniu z zablokowaniem enzymów PARP przez olaparib powoduje śmierć komórek nowotworowych. Komórka ulega apoptozie i się nie powiela. Najwięcej nosicielek mutacji BRCA1 jest w Izraelu. Firma Astra Zeneca poczyniła starania, żeby ten lek był refundowany już od stycznia, ale termin się przesunął. Prawdopodobnie ten lek będzie już niedługo udostępniony dla nosicielek mutacji, które spełniają kryteria włączenia.
O komentarz w sprawie braku refundacji wspomnianego leku poprosiliśmy dr Wojciecha J. Matusewicza szefa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Poinformował, że firma farmaceutyczna produkująca wspomniany lek – we wskazaniu "leczenie podtrzymujące chorych na platyno-wrażliwego zaawansowanego raka jajnika i jajowodów oraz pierwotnego raka otrzewnej" złożyła wniosek refundacyjny do ministerstwa zdrowia. Ten do AOTMiT wpłynął 11 stycznia. Agencja na jego ocenę ma 60 dni.
– Zgodnie z przyjętymi procedurami zajęliśmy się tym. Jednak firma złożyła wniosek o zawieszenie postępowania w sprawie objęcia refundacją tego leku. Wpłynął on do nas 17 lutego. Każdej stronie postępowania, czyli tak samo firmie farmaceutycznej jaki i ministerstwu zdrowia, przysługuje takie prawo. Można to zrobić na każdym etapie procedowania. W związku z zawieszeniem procesu Agencja nie może podejmować żadnych czynności zmierzających do oceny tego leku. Pragnę podkreślić jednak, iż zgodnie z Charakterystyką Produktu Leczniczego zaleca się kontynuowanie leczenia jedynie do czasu progresji choroby, nie ma bowiem przekonywających danych naukowych dotyczących powtórnego leczenia olaparibem po wystąpieniu progresji choroby.
Głos oddaliśmy także firmie Astra Zeneca. Zapytaliśmy czy lek będzie refundowany? Dyrektor do spraw korporacyjnych Jacek Graliński odpowiedział:
– Tego to ja nie wiem, bo to jest przedmiotem postępowania składającego się z trzech etapów. Pierwszym jest ocena, którą wykonuje Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i z niej wynikają rekomendacje. Drugim jest ocena części dotyczącej ekonomii, czyli ustalanie ceny i rekomendacje dla ministra, który w trzecim etapie podejmuje niezależną decyzję, kierując się najlepszą wiedzą. Ten proces przebiega bardzo sprawnie. Wszystko jest jak najbardziej o czasie. Obecnie jesteśmy na etapie kontaktów z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Odpowiadamy na ich pytania i wątpliwości. Jesteśmy przekonani, że lek jest bardzo dobry i jest oczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów. Jesteśmy przekonani, że myśl o refundacji przyświeca także ministerstwu.
