Na choroby zapalne jelit cierpią młodzi

W Polsce z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, w tym z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zmaga się ponad 100 tys. osób i są to dane niedoszacowane. 70 proc. z nich w momencie zachorowania ma mniej niż 35 lat, a szczyt zachorowań w obu schorzeniach przypada w wieku 15–40 lat.

– Tak więc to jest przede wszystkim problem ludzi młodych. A proszę sobie wyobrazić młodą osobę, która ma biegunki. Zdarzają się one każdemu, jednak w tej chorobie, w okresie zaostrzenia pacjenci mają je stale. Drogę do pracy muszą wyznaczać w oparciu o dostępność toalet. Jakiś czas temu walczyliśmy nawet w Ministerstwie Zdrowia o paszport, który uprawnia chorych do korzystania z każdej toalety, bo są miejsca w których im się tego odmawia, ale na razie skończyło się na rozmowach. Walczymy też o przywrócenie dla chorych prawa do parkowania na miejscach dla osób z niepełnosprawnościami, bo szukanie miejsca do zaparkowania, kiedy trzeba biec do toalety, może zakończyć się katastrofą – mówi prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit CSK MSWiA w Warszawie.

Nieswoiste choroby zapalne jelit to choroby dla wielu wstydliwe. Poza bólem brzucha i biegunką niektórzy chorzy muszą mierzyć się z przetokami okołoodbytowymi czy ropiejącymi ranami w częściach intymnych. Łatwo sobie wyobrazić, co to oznacza dla młodej osoby, która właśnie wkracza w dorosłe życie, chciałaby mieć życie seksualne czy założyć rodzinę. Biorąc pod uwagę, że odpowiednio wcześnie wdrożone, nowoczesne leczenie pozwala uniknąć takich powikłań, trzeba zrobić wszystko, by jak najwięcej chorych mogło z niego skorzystać. 

Choroby zapalne jelit u kobiet

Choć NChZJ mniej więcej równo uderzają w obie płci, specjaliści zwracają uwagę, że jednak kobiety są nieco bardziej obciążone. – Równouprawnienie to cudowne osiągnięcie naszych czasów, jednak najczęściej większość obowiązków związanych z dziećmi spada na kobiety, które – jeśli są chore – mają dużo ciężej. Inna sprawa, że młode kobiety u progu życia, które mają chorobę przewlekłą, boją się zachodzić w ciążę, i to jest ogromny problem. Boją się mieć dzieci ze względu na swoja chorobę, na możliwe dziedziczenie, na leki, które musza zażywać. Tak więc choć częstość zachorowań jest podobna, to problem u kobiet jest nieco większy ze względu na specyfikę płci – uważa prof. Grażyna Rydzewska.

Inhibitory pompy protonowej a ryzyko rozwoju gruczolakoraka żołądkaWspółczesna gastroenterologia od dekad mierzy się z kontrowersją dotyczącą potencjalnego wpływu przewlekłej supresji wydzielania kwasu solnego na procesy nowotworowe w obrębie górnego odcinka przewodu pokarmowego. Wyniki badań wskazują, że przy zachowaniu odpowiednich rygorów diagnostycznych i wykluczeniu czynników zakłócających inhibitory pompy protonowej nie wykazują potencjału zwiększającego zapadalność na niewpustowego gruczolakoraka żołądka.

Z programów lekowych korzysta zaledwie 10 proc. chorych na NChZJ

Specjaliści zwracają uwagę, że nieswoiste choroby zapalne jelit wymagają specyficznej diagnostyki, która dostępna jest tylko w niektórych ośrodkach, jeśli w ogóle. Np. proste badanie kaloprotektyny w kale jest finansowane przez NFZ wyłącznie w ramach programów lekowych. – A przecież my nie leczymy objawów tylko chorobę, dążymy do tego, by mieć zdrowe jelito u danego pacjenta, by nie było potrzeby wykonywania resekcji. A proszę mi wierzyć, że są pacjenci, którzy mają takich resekcji po kilka, a nawet kilkanaście. Są pacjenci, którzy w konsekwencji źle leczonej choroby, muszą być na całkowitym domowym żywieniu pozajelitowym – mówi prof. Grażyna Rydzewska.

Co ważne, w Polsce w ramach programów lekowych realizowanych w ponad 30 ośrodkach chorzy mają dostęp do innowacyjnych terapii. W procesie refundacyjnym jest kilka kolejnych preparatów o jeszcze większym bezpieczeństwie, których nie trzeba odstawiać nawet w ciąży. – Problem jest w tym, żeby do tych ośrodków kierować pacjentów, żeby uświadomić chorym, że nie muszą latami przyjmować steroidów, starych, toksycznych leków, które można zastąpić lepszymi. Tylko pacjent musi trafić do odpowiedniego ośrodka. Tymczasem z programów lekowych korzysta zaledwie 10 proc. chorych w Polsce – mówi prof. Rydzewska.
Prof. Rydzewska wyjaśnia, że powodem nie jest tylko kwestia kryteriów dostępu do programu, bo te udało się poprawić. Większym wyzwaniem jest niewiedza. – Programy prowadzą tylko wybrane ośrodki i wielu chorych leczonych wcześniej w placówkach nieoferujących takich możliwości trafia do nich bardzo późno – zwraca uwagę.

Warto pamiętać, że nieswoiste choroby zapalne jelit są chorobami autoimmunologicznymi, współistniejącymi z innymi chorobami, np. z RZS, celiakią czy miastenią. Oznacza to, że pacjenci wymagają  wielospecjalistycznych konsultacji. Obecnie szukają pomocy, chodząc od poradni do poradni, ale nie ma nikogo, kto ustala i koordynuje ich ścieżkę. Są zdani sami na siebie.

Propozycja Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii: Model opieki kompleksowej nad chorymi na NChZJ

Model opieki kompleksowej zaproponowany przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii zakłada m.in. współpracę z lekarzem POZ, która ma zapewnić krótką ścieżkę kierującą do właściwego ośrodka. – Tymczasem wciąż trafiają nam się pacjenci, którzy niedożywieni, z biegunką, z niedoborami białkowymi, z przetokami okołoodbytowymi czekali dwa lata w kolejce do gastrologa. Tak nie powinno być, oni muszą mieć oddzielną ścieżkę dostępu – ocenia prof. Rydzewska.

Każdy taki chory powinien być objęty kompleksową opieką, który umożliwia mu szybki dostęp do chirurga, dermatologa, dietetyka i psychologa w jednym ośrodku. Taka interdyscyplinarna opieka i wsparcie koordynatora medycznego są tym chorym bardzo potrzebne. – Wyobraźcie sobie młodego człowieka, któremu mówimy, że musi mieć stomię, albo że czeka go operacja, bo ma przetoki okołoodbytowe. On wymaga zaopiekowania się na wielu płaszczyznach, a nie tylko zoperowania. Takie modele kompleksowej opieki z powodzeniem działają już w innych krajach, m.in. we Włoszech czy w Hiszpanii, mamy zatem skąd czerpać wzorce, niestety na razie nie zostaliśmy jeszcze zaproszeni do rozmów na ten temat – mówi specjalistka.

Przeczytaj także: „Gastroenterologia staje się królową nauk ►”