Chorzy na parkinsona czekają na program opieki kompleksowej

Niewystarczająca liczba specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, niewielka liczba wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących, brak środków na leczenie infuzyjne w ramach programu B.90... 11 kwietnia, w Światowy Dzień Choroby Parkinsona, eksperci przedstawiają sytuację osób dotkniętych tą chorobą.

• W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów
• Obecnie wielu żyje z tą diagnozą 20–25 lat lub więcej. W tym czasie choroba ewoluuje i zmieniają się jej objawy – dlatego postać wczesna i zaawansowana, choć są jedną chorobą, generują zupełnie inne problemy
• Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi około 15 tys. osób
• W zaawansowanych postaciach parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne w ramach programu lekowego B.90. Jednak brak środków przewidzianych w nim na 2025 rok uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ – wskazali eksperci

11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Data ta nie jest przypadkowa, ponieważ tego dnia w 1755 r. urodził się James Parkinson, angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy tego schorzenia. Obchodzony od 1997 r. dzień ma zwiększać świadomość na temat choroby i wspierać pacjentów oraz ich rodziny.

Co roku diagnozę słyszy 8 tys. osób

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów.

Jak mówiła podczas organizowanego przez Termedię kongresu Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024 prof. Joanna Siuda, powszechne przekonanie łączące chorobę Parkinsona ze starszym wiekiem nie jest słuszne. Coraz częściej choroba jest rozpoznawana u osób aktywnych zawodowo, 40–50-letnich, a nawet młodszych. – Nasze społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że choroby neurodegeneracyjne możemy dobrze leczyć lub jesteśmy w stanie dobrze kontrolować ich objawy. Dzięki temu pacjenci zgłaszają się do lekarza wcześniej. A im szybciej, na wczesnym etapie, choroba zostanie rozpoznana, tym efektywniejsze jest leczenie. Wielu młodych chorych pozostaje aktywnych zawodowo i dobrze funkcjonuje w społeczeństwie przez długi czas.

Obecnie wielu pacjentów żyje z tą diagnozą 20–25 lat lub dłużej. W tym czasie choroba ewoluuje i zmieniają się jej objawy – dlatego postać wczesna i zaawansowana, choć są jedną chorobą, generują zupełnie inne problemy. Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi około 15 tys. osób.

Wyzwania w chorobach neurodegeneracyjnych ►Podczas panelu dotyczącego chorób neurodegeneracyjnych eksperci dyskutowali o optymalizacji diagnostyki, terapii i modelu opieki w chorobie Parkinsona – zastanawiali się, do jakiego stopnia system ochrony zdrowia w Polsce jest przygotowany na wyzwania związane z takimi schorzeniami, jak choroba Alzheimera, choroba Parkinsona czy stwardnienie zanikowe boczne.   

Nie wszystkie leki są refundowane

W Polsce mamy dostęp do pełnego portfolio leków stosowanych w chorobie Parkinsona. Większość jest refundowana, ale część – mimo że są dostępne na naszym rynku – niestety nie.

– Pacjent z chorobą Parkinsona musi przyjmować leki nawet kilka razy dziennie, czasami kilka preparatów jednocześnie. Choroba jest postępująca. Po pierwszym okresie, tzw. miodowym miesiącu, kiedy przy dobrze dobranym leczeniu nawet przez kilka lat chory może być wolny od objawów lub są one minimalne, nadchodzi okres „raju utraconego” – pojawiają się fluktuacje ruchowe, zmiany stanu sprawności. I wówczas napotykamy na większe ograniczenia w dostępie do leczenia. Jedyną terapią ratunkową dla naszych pacjentów w okresie przejściowym jest dyspersyjna forma lewodopy (rozpuszczalna w wodzie tabletka). Dostępne w Polsce, ale nierefundowane są peny z apomorfiną, dzięki którym pacjent może zrobić sobie zastrzyk, gdy jego stan gwałtownie się pogorszy – tłumaczyła w trakcie kongresu Drug Policy prof. Joanna Siuda.

Wraz z postępem choroby farmakoterapia doustna jest coraz mniej skuteczna, coraz trudniej jest osiągnąć lekami doustnymi tzw. ciągłą stymulację dopaminergiczną, aby zapewnić chorym optymalne funkcjonowanie. Pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona mają dostęp do terapii infuzyjnych, tj. dojelitowej formy lewodopy z karbidopą oraz podskórnego wlewu apomorfiny (program lekowy B.90. Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona).

Wiele twarzy choroby Parkinsona ►– Dzięki rozwojowi wiedzy na temat patologii, kliniki i genetyki choroby Parkinsona wiemy dzisiaj, że nie jest ona jedną chorobą – tak jak ją postrzegaliśmy przez prawie 200 lat. Dzisiaj widzimy dużą heterogenność tej jednostki chorobowej, co ma implikacje diagnostyczne i terapeutyczne – powiedział „Menedżerowi Zdrowia” prof. Jarosław Sławek.

Brak środków przewidzianych na program lekowy B.90

W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne w ramach programu lekowego B.90. Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwrócił uwagę, że obecnie sytuacja chorych z chorobą Parkinsona znacznie się pogorszyła. 

Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego leczenia spełnia 250 nowych chorych rocznie, jednak po siedmiu latach funkcjonowania programu leczonych jest w nim tylko ok. 500 chorych.

– Brak środków przewidzianych na 2025 rok w programie lekowym B.90 uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji do programów lekowych gwarantowany im prawnie dostęp – podkreślił.

Kiedy konieczne jest leczenie chirurgiczne

Dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zaznaczył, że zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS).

– Polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich zabiegów rocznie. Ważne jest, aby pacjentowi przed planowanym leczeniem DBS uświadomić, jakich korzyści można się realnie po nim spodziewać – czyli przede wszystkim poprawy funkcjonowania ruchowego, zmniejszenia niektórych objawów pozaruchowych, a także poprawy samodzielności i jakości życia. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek – wyjaśnił neurolog.

FDA zatwierdziła pierwszy adaptacyjny system DBS Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła pierwszy adaptacyjny system głębokiej stymulacji mózgu (aDBS) w chorobie Parkinsona, który samodzielnie dostosowuje terapię do indywidualnej aktywności mózgu w czasie rzeczywistym.

Wojciech Machajek, szef Fundacji Chorób Mózgu, podkreślił, że zbyt mało jest neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo niewyceniona i nierefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

– Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te problemy i znajdą sposób na ich rozwiązanie, a przede wszystkim liczymy na szybkie wprowadzenie w życie opracowanego już przecież programu opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobą Parkinsona – podkreślił.