Sytuacja pacjentów z przewlekłą białaczką limofcytową

Podczas pierwszego posiedzenia Sejmu w 2018 r. pochylono się nad problemami pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Po przełomowym w tym obszarze 2017 roku, potrzebne są dalsze kroki, konsekwencja decydentów w działaniach – zgodnie stwierdzili eksperci oraz pacjenci, którzy wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów.

Przewlekła białaczka limfocytowa to choroba, która dotyka w większości osób starszych. Co wybrzmiało jednak podczas posiedzenia, to fakt że coraz więcej pacjentów diagnozuje się w młodym wieku. W 2017 r. do refundacji weszła długo oczekiwana terapia stosowana u pacjentów z agresywnym przebiegiem choroby. Wszyscy potwierdzają, że to był przełom. Choroba jest jednak na tyle zróżnicowana, że trzeba liczyć się z możliwością braku reakcji pacjentów na to leczenie. Co wtedy?

Eksperci i pacjenci zgodnie postulują: należy być konsekwentnym w swoich decyzjach i myśleć oraz działać na rzecz wprowadzenia kolejnej terapii. Pacjenci, u których pojawia się oporność na leczenie mają dramatyczne rokowania, sięgające dwóch miesięcy przeżycia. Jest to przede wszystkim trudne dla pacjenta i jego rodziny, ale w pewien sposób jest to też zaprzepaszczenie dotychczasowych trudów lekarzy i decydentów. Wprowadzenie leku dedykowanego tej grupie chorych, zabezpieczy ich zdrowie i życie.

Na przewlekłą białaczkę limfocytową cierpi ok. 17 tys. osób (dane z 2015 r.). Tylko niewielka część z nich wymaga leczenia. Jeszcze mniejsza staje się na nie oporna. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w ramach projektu „Koalicyjne wsparcie - Nie jesteś sam” siłą swojej organizacji wspiera takie nieliczne grupy pacjentów, którzy nie są w stanie formalnie się zrzeszyć i walczyć o zabezpieczenie swoich potrzeb. Koalicja, przy wsparciu przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu Praw Pacjentów oraz merytorycznej pomocy szerokiej grupy ekspertów, wystosowała pismo z prośbą o spotkanie z nowym ministrem zdrowia prof. Łukaszem Szumowskim, aby jak najszybciej rozwiązać problemy tej grupy pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową.