Baza wiedzy o chorobach rzadkich

Pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny a także lekarze często mówią o braku dostępu do rzetelnej wiedzy na temat tego typu schorzeń, placówek gdzie można uzyskać pomoc, laboratoriów oferujących nowoczesną diagnostykę itd. Odpowiedź na wiele pytań można już uzyskać na portalu chorobyrzadkie.gov.pl, który został uruchomiony przez Ministerstwo Zdrowia.

Do korzystania z portalu chorobyrzadkie.gov.pl zachęca CeZ, który poinformował, że jest podmiotem odpowiedzialnym za system zarządzania treścią. Informuje także, że materiały na portalu są regularnie aktualizowane przez zespół ekspertów, którzy na co dzień pracują z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

– Celem portalu jest zwiększenie dostępności wiedzy oraz jej wymiana pomiędzy wszystkimi uczestnikami systemu ochrony zdrowia. Otrzymują oni dostęp do zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej, a także praktycznych informacji, które ułatwiają życie pacjentom i ich rodzinom – czytamy na stronie Centrym e-Zdrowia. 

CeZ zapewnia, że portal chorobyrzadkie.gov.pl oferuje wartościowe informacje dla różnych grup: pacjentów i ich rodzin, organizacji pacjenckich, pracowników ochrony zdrowia (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów), studentów i nauczycieli, organizatorów systemu ochrony zdrowia, ogółu społeczeństwa.

Portal został zbudowany tak, aby ułatwić dostęp do rzetelnych informacji i praktycznych narzędzi wszystkim zainteresowanym tematyką chorób rzadkich. Znajdą oni w jednym miejscu:

• szybki dostęp do informacji – wszystkie najważniejsze dane w jednym miejscu,
• mapy ośrodków eksperckich i poradni – łatwo można sprawdzić, gdzie znajduje się najbliższy ośrodek specjalistyczny, poradnia czy laboratorium,
• katalog chorób rzadkich – z opisami i aktualnym stanem wiedzy,
• materiały edukacyjne – treści zrozumiałe nie tylko dla lekarzy, ale i dla pacjentów oraz ich bliskich,
• informacje o prawach pacjenta, programach lekowych i wsparciu – w tym hospicjach, poradniach genetycznych i grupach wsparcia,
• wyszukiwarkę chorób i placówek – szybkie i intuicyjne narzędzie,
• informacje o wydarzeniach – kongresach, nowych inicjatywach, warsztatach, spotkaniach itp.

Dzięki portalowi łatwiej i szybciej będzie można znaleźć specjalistyczną pomoc, uprościć i skrócić ścieżkę pacjenta oraz uzyskać informacje o programach lekowych i możliwościach terapii.

Portal wspiera cyfryzację ochrony zdrowia i realizuje Plan dla Chorób Rzadkich. Jego rozwój możliwy jest dzięki funduszom UE, a działa dzięki nowoczesnemu systemowi zarządzania treścią – CMS (Content Management System).

Przeczytaj także: „Choroby rzadkie w centrum uwagi”, „Choroby rzadkie – czy system zadziała?”.