Brakuje pieniędzy na realizację standardów leczenia mukowiscydozy - komentarz Wojciecha Skorupy
Autor: Marta Koblańska
Data: 29.04.2019
Źródło: Wojciech Skorupa
Międzynarodowe standardy dotyczące diagnostyki i leczenia mukowiscydozy uwzględniają zarówno wyposażenie i strukturę wzorcowego ośrodka jak i precyzują postępowanie wobec osób, u których podejrzewa się chorobę oraz chorych na mukowiscydozę.
Komentarz dr Wojciecha Skorupy z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie:
W leczeniu liczy się nie tylko lekarz, ale cały zespół w skład którego wchodzą miedzy innymi fizjoterapeuta, pielęgniarka, dietetyk oraz psycholog.
Niezwykłe znaczenie ma znaczenie właściwa fizjoterapia pozwalająca na oczyszczenie dróg oddechowych z zalegającego, nieprawidłowego śluzu. W razie hospitalizacji znaczenie ma odizolowanie chorego od innych pacjentów z mukowiscydozą ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych opornymi drobnoustrojami. W prowadzeniu chorych bardzo ważna jest właściwa i systematyczna opieka ambulatoryjna. Pozwala ona na monitorowanie przebiegu choroby i zapobiega rozwijaniu się ciężkich zaostrzeń znacząco pogarszających rokowanie.
O ile sieć ośrodków pediatrycznych zajmujących się chorymi na mukowiscydozę jest w miarę równomiernie rozłożona o tyle cięgle brak jest ośrodków zajmujących się chorymi dorosłymi. Chorzy szukają więc możliwości leczenia w ośrodkach odległych od miejsca zamieszkania lub nie mających doświadczenia w leczeniu mukowiscydozy.
W Polsce mediana wieku zgonu chorych na mukowiscydoze to około 23 lata. W krajach o rozwiniętych systemach opieki zdrowotnej sięga ona 30 – 38 lat. Różnica ta pokazuje jak wiele nam brakuje do właściwego leczenia chorych. Zaczynając od dostępu do nowoczesnych leków kończąc na organizacji ośrodków zapewniających opiekę zgodnie z międzynarodowymi standardami. Wszystko to wymaga sporych nakładów a pieniędzy w systemie brak.
W leczeniu liczy się nie tylko lekarz, ale cały zespół w skład którego wchodzą miedzy innymi fizjoterapeuta, pielęgniarka, dietetyk oraz psycholog.
Niezwykłe znaczenie ma znaczenie właściwa fizjoterapia pozwalająca na oczyszczenie dróg oddechowych z zalegającego, nieprawidłowego śluzu. W razie hospitalizacji znaczenie ma odizolowanie chorego od innych pacjentów z mukowiscydozą ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych opornymi drobnoustrojami. W prowadzeniu chorych bardzo ważna jest właściwa i systematyczna opieka ambulatoryjna. Pozwala ona na monitorowanie przebiegu choroby i zapobiega rozwijaniu się ciężkich zaostrzeń znacząco pogarszających rokowanie.
O ile sieć ośrodków pediatrycznych zajmujących się chorymi na mukowiscydozę jest w miarę równomiernie rozłożona o tyle cięgle brak jest ośrodków zajmujących się chorymi dorosłymi. Chorzy szukają więc możliwości leczenia w ośrodkach odległych od miejsca zamieszkania lub nie mających doświadczenia w leczeniu mukowiscydozy.
W Polsce mediana wieku zgonu chorych na mukowiscydoze to około 23 lata. W krajach o rozwiniętych systemach opieki zdrowotnej sięga ona 30 – 38 lat. Różnica ta pokazuje jak wiele nam brakuje do właściwego leczenia chorych. Zaczynając od dostępu do nowoczesnych leków kończąc na organizacji ośrodków zapewniających opiekę zgodnie z międzynarodowymi standardami. Wszystko to wymaga sporych nakładów a pieniędzy w systemie brak.
Patronat naukowy portalu: