Tag “choroby rzadkie”

ZAMÓW NEWSLETTER

Tag “choroby rzadkie”

Dodane 28.08.2023

Zespół Downa na liście chorób uprawniających do stałego orzeczenia o niepełnosprawności

– Wystąpimy do ministra zdrowia o powołanie zespołu międzyresortowego i dopracowanie listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Zespół Downa na pewno tam się znajdzie – mówi wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik.

Dodane 26.07.2023

Jak poprawić jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi

– Tylko przez wspólną debatę ekspertów, pacjentów i polityków możemy wypracować nowe systemowe rozwiązania i realnie wpłynąć na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi – powiedziała posłanka Barbara Dziuk, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Dodane 15.06.2023

Pomyślnie zakończyła się operacja u niemowlęcia chorującego na ultrarzadką wadę genetyczną

Skomplikowany zabieg neurochirurgiczny u niemowlęcia chorującego na achondroplazję przeprowadził zespół specjalistów w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie, pod kierunkiem prof. dr. hab. n. med. Dawida Larysza.

Dodane 01.03.2023

Choroby rzadkie tylko z nazwy

– Miniony rok to nie tylko Plan dla Chorób Rzadkich. To był również czas ogromnego rozszerzenia świadczeń zarówno medycznych, jak i lekowych. Rok 2022 zapoczątkował też nowy rozdział w komunikacji Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes ORPHAN.

Dodane 24.02.2023

Warszawscy naukowcy pracują nad nową metodą leczenia amyloidozy AL

Badacze z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego sprawdzą skuteczność eksperymentalnej terapii w leczeniu rzadkiej choroby o nazwie amyloidoza AL – informuje Agencja Badań Medycznych.

Dodane 16.02.2023

Czego potrzebują pacjenci z chorobami ultrarzadkimi? ►

W sierpniu 2021 r. został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce. Od maja 2022 r. funkcjonuje Rada ds. Chorób Rzadkich odpowiedzialna za realizację kluczowych zadań wyszczególnionych w planie. Jakie są dotychczasowe efekty jej działania? Czego najbardziej potrzebują pacjenci z chorobami ultrarzadkimi, takimi jak nocna napadowa hemoglobinuria, atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy czy neurofibromatoza? O tym rozmawiano podczas panelu „Choroby rzadkie – stan obecny, wyzwania i perspektywy oczami pacjentów, ekspertów i decydentów” w trakcie konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023.

Dodane 15.02.2023

Nowe szanse w terapii chorób rzadkich ►

Choroby rzadkie to jeden z priorytetów polskiego systemu ochrony zdrowia. Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023 oraz działania Rady ds. Chorób Rzadkich gwarantują osobom ze schorzeniami rzadkimi i ultrarzadkimi między innymi sukcesywne zwiększanie dostępu do najnowszej farmakoterapii. Czy klinicyści i pacjenci są zadowoleni z obecnego poziomu refundacji? Jakich przełomów organizacyjnych i terapeutycznych wciąż oczekują? O tym rozmawiano podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023.

Dodane 02.02.2023

Choroby rzadkie – stan obecny, wyzwania i perspektywy oczami pacjentów, ekspertów i decydentów ►

O tym, co jest priorytetem na 2023 r. w obszarze chorób rzadkich, mówili uczestnicy jednej z sesji zorganizowanych podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023.

Dodane 30.01.2023

Nowe szanse terapeutyczne dla pacjentów z chorobami rzadkimi ►

Choroby rzadkie są w Polsce traktowane priorytetowo. Sukcesywnie poprawia się dostęp refundacyjny do terapii lekowych. Czego jeszcze brakuje? Mówili o tym uczestnicy jednej z sesji podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023, zorganizowanej 25 stycznia w Zamku Królewskim.

Dodane 02.01.2023

AASLD – najnowsze rekomendacje w leczeniu choroby Wilsona

Amerykańskie zalecenia wyznaczają kierunek nie tylko diagnostyczny, ale i terapeutyczny na przyszłość. W najbliższym czasie można oczekiwać aktualizacji wytycznych Europejskiego Stowarzyszenia Badań nad Wątrobą (European Association for the Study of the Liver).

Strona: 1 2 3 Następna

Termedia

O Wydawnictwie Oferty Newsletter Kontakt Praca

Polityka prywatności Polityka reklamowa Napisz do nas Nota prawna Regulamin Projekt unijny

Na skróty

Czasopisma Aktualności Książki eBooki Konferencje i webinary

Serwisy

KONGRES TOP MEDICAL TRENDS Koronawirus Zalecenia i rekomendacje Lekarz POZ Dermatologia Diabetologia e-Praktyka Leczenia Ran Ginekologia Neurologia Onkologia Pulmonologia Reumatologia Lekarz specjalista Menedżer Zdrowia Warto wiedzieć

e-Akademia

e-Akademia Raka Płuca e-Akademia MAFLD e-Akademia Zaburzeń Mikrobioty e-Akademia POChP e-Akademia Chorób Naczyń e-Akademia Chorób Cywilizacyjnych e-Akademia Nadciśnienia Tętniczego Akademia AZScience

© 2023 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.