Jakość życia chorych z wczesną postacią uogólnionej twardziny układowej

Wyniki badania wskazują na istotną zależność między szeroko rozumianą niepełnosprawnością, a nasileniem zmian skórnych, zaburzoną czynnością ręki oraz obecnością powikłań narządowych. Autorzy badania podkreślają, na podstawie dokonanych obserwacji, że zajęcie (pogrubienie) skóry rąk w przebiegu choroby, jest głównym czynnikiem wpływającym na pogorszenie funkcji ręki, a ta ostatnia jest wyznacznikiem ogólnej niepełnosprawności.

Na podstawie danych zgromadzonych w ramach prospektywnego badania The European Scleroderma Observational Study (ESOS), obejmującego populację chorych z wczesną postacią uogólnionej twardziny układowej, uzyskano informacje dotyczące wpływu choroby na jakość życia chorych. Warty podkreślenia jest fakt, że oceny dokonano w bardzo wczesnym okresie - średni czas trwania choroby w populacji liczącej 326 pacjentów, od czasu pojawienia się zmian skórnych, wynosił niespełna 12 miesięcy. Autorzy skupili się na szczegółowej ocenie wpływu schorzenia na niepełnosprawność, uczucie zmęczenia i ból.

Metodologia badania obejmowała analizę kwestionariuszy wypełnianych przez pacjenta w przedziale czasu - w chwili rozpoczęcia badania, po 12, a następnie po 24 miesiącach. Wśród kwestionariuszy poddanych ocenie znalazły się kwestionariusz oceny stanu zdrowia - HAQ i SF-36, skala oceny funkcji ręki Cochina (Cochin Hand Function Scale, CHFS), ocena czynnościowa leczenia choroby przewlekłej (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-fatigue, FACIT-F). Wyniki badania potwierdziły znaczący wpływ choroby na jakość życia i stopień niepełnosprawności chorych. W ocenie kwestionariusza HAQ wiodącym problemem były dysfunkcja ręki wpływająca na czynność chwytania i radzenie sobie z czynnościami dnia codziennego (średnia wartość HAQ wyniosła 1,1). Podobnie jak HAQ, również analiza wyników kwestionariusza CHFS wskazuje na wpływ choroby na zaburzenie czynności manualnych. Wykazano pozytywną korelację wartości obu kwestionariuszy (HAQ i CHFS) z wartościami wskaźnika zajęcia skóry Rodnana. HAQ korelował ponadto z obecnością owrzodzeń palców oraz powikłań narządowych - zajęciem płuc, serca i mięśni. Pogorszenie wskaźnika HAQ w okresie 12 miesięcy związane było z progresją zmian skórnych (ocenianą wskaźnikiem Rodnana), pogorszeniem sprawności ręki oraz większym poczuciem zmęczenia.