Choroby rzadkie – wyzwania na 2025 r. ►

Uczestnicy konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2025 rozmawiali o dwóch chorobach rzadkich – o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka i mukowiscydozie.

W panelu „Choroby rzadkie – wyzwania na rok 2025” wzięli udział:

• Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, członek sejmowej Komisji Zdrowia,
  
• Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,
  
• Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia,
  
• Hanna Ługowska-Umer, adiunkt w Katedrze i Klinice Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  
• Stanisław Maćkowiak, koordynator sieci organizacji pacjentów Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
  
• Przemysław Marszałek, członek zarządu MATIO – Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę,
  
• Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka,
• Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, przewodnicząca rady Fundacji EB Polska.

Moderował Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.

Sesja do obejrzenia poniżej.

Wkrótce opublikujemy pełną relację z panelu.