Brakuje opieki psychologicznej w transplantologii ►

O tym mówiono podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu do spraw Transplantacji poświęconego aspektom zdrowia psychicznego, które odbyło się 9 lutego. 

Nagranie z posiedzenia poniżej, pod wideo dalsza część tekstu.

Wideo pochodzi ze strony internetowej: www.sejm.gov.pl/03416E1.

W trakcie obrad wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska tłumaczyła, że transplantacja to nie tylko medycyna, lecz także druga szansa na życie, której towarzyszy trud psychiczny – nie tylko dla biorcy.

– Pacjent czeka, bojąc się, czy zdąży. Potem żyje, obawiając się, czy przeszczep zostanie przyjęty. Czasem ma poczucie winy wobec dawcy, czasami pojawia samotność – mówiła.

Uczestnicy spotkania zgodzili się, że zdrowie psychiczne ma wpływ na powodzenie leczenia.

Wciąż jednak opieka psychologiczna nad pacjentami transplantologicznymi, dializowanymi czy z posiadającymi mechaniczne urządzenia wspomagające prace lewej komory serca (LVAD) nie jest normą na oddziałach szpitalnych. Po powrocie do domu pacjenci nie mogą liczyć na jej ciągłość, a opieka postrzegana jest przez system jako koszt, a nie inwestycja, którą powinna być.

Eksperci, którzy na co dzień zajmują się pacjentami transplantologicznymi, podkreślili, że możliwość obejmowania pacjentów kompleksową i systemową opieką psychologiczną pozwoliłaby na poprawę wyników leczenia i jakości ich życia, rzadsze hospitalizacje, ograniczenie na przykład zaburzeń depresyjnych i lękowych. Wciąż jej jednak brakuje. Placówki przecierają ścieżki, wypracowują własne rozwiązania, budują zespoły interdyscyplinarne, w których coraz bardziej dostrzega się kluczową rolę psychologa, ale są to często doraźne działania, a nie reguła wynikająca z rozwiązań systemowych. Opiekę psychologiczną nad pacjentem transplantologicznym traktuje się nadal jako „luksus”, a nie konieczność.

Potwierdzono to w wynikach badania przeprowadzonego na 250 dorosłych pacjentach objętych opieką poradni transplantacyjnych, stacji dializ oraz ośrodków kardiologicznych w Polsce.

Wynikało z nich, że około 45–50 proc. badanych pacjentów nie otrzymało wsparcia psychologicznego, pomimo deklarowanej potrzeby, ale około 80–85 proc. z nich deklarowało wsparcie ze strony bliskich, którzy również żyją w ciągłym lęku. Dlatego tak ważne jest objęcie nie tylko pacjenta, ale też jego najbliższych i członków zespołu medycznego opieką psychologiczną, jeśli tylko jej potrzebują.

– Choroba przewlekła oznacza długotrwały stres, niepewność oraz zależność od systemu ochrony zdrowia. Zdrowie psychiczne bezpośrednio wpływa na przestrzeganie zaleceń, współpracę z zespołem medycznym, wyniki leczenia – wyliczała współautorka badania, dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek, psychotraumatolog, psycholog z Kliniki Niewydolności Serca i Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Serca w Narodowym Instytucie Kardiologii im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego – Państwowym Instytucie Badawczym.

Rola psychologa jest też kluczowa przed samym przeszczepem, by ograniczyć ryzyko niepowodzenia w obliczu niewystarczającej liczby dawców.

– Nie tylko, żeby ocenić, czy chory powinien zostać zakwalifikowany do przeszczepu, ale wdrożyć jeszcze jakieś strategie, które dają szansę na zwiększenie sukcesu przeszczepienia – podkreślił prof. Michał Grąt.

Zwrócił też uwagę na dodatkowe zagadnienie – wsparcie psychologiczne zespołu uczestniczącego w transplantacji, również koordynatorów, odpowiedzialnych za organizację pobierania, przechowywania i przeszczepiania narządów. To oni najczęściej podejmują tę ważne rozmowy z rodzinami dawców.

Transplantologia i emocje

Pacjentowi na każdym etapie terapii może towarzyszyć lęk, przewlekłe zaburzenia snu, osamotnienie. Pojawić się mogą myśli rezygnacyjne, trudności z adaptacją do choroby i leczenia, przeciążenie emocjonalne i osamotnienie. Podobny kryzys emocjonalny dotykać może najbliższych, którzy stają się często „niewidzialnym pacjentem”, niedostrzeganym również przez system, ale też przez rodzinę dawcy.

– Wielu pacjentów doświadcza różnego rodzaju stanów, które przypominają stan żałoby. Przechodząc przez ten stan, wymagają specjalistycznej opieki psychologicznej. To samo możemy powiedzieć o rodzinach dawców narządów – zaznaczyła podczas posiedzenia zespołu prof. Bernadetta Izydorczyk, konsultant krajowa w dziedzinie psychologii klinicznej.

– Klinika transplantologiczna musi mieć sztab psychologów, którzy znają pacjentów i wiedzą, jak doradzić – podkreśliła prof. Alicja Chybicka, posłanka Koalicji Obywatelskiej, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu do spraw Transplantacji, kierownik Kliniki Transplantologii Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu.

Natomiast Grzegorz Perzyński, założyciel i prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong, zwrócił uwagę, że w przestrzeni publicznej, w mediach psychologia transplantacyjna praktycznie nie istnieje.

– Proszę sobie wyobrazić, co to znaczy żyć dzięki transplantacji, co to znaczy żyć z przeszczepionym narządem. Jakie to rodzi obawy, jaki stres, jakie traumy. To jest nie do opowiedzenia – podkreślił ekspert, który jest również pacjentem transplantologicznym od 23 lat.

Marzanna Bieńkowska, zastępczyni dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, wskazała na potrzebę stworzenia ogólnopolskiej infolinii dla pacjentów transplantologicznych i ich bliskich na wzór infolinii „Helpline” skierowanej dla osób doświadczających choroby Alzheimera lub innych chorób otępiennych oraz ich opiekunów.

Postęp w transplantacjach nerek Pierwsze przeszczepienie nerki było wielkim wyzwaniem. Od tamtej pory w Polsce wykonano już ponad 31 tysięcy takich operacji. Opowiada o tym prof. Zbigniew Gałązka.

Przeczytaj także: „60 lat przeszczepów nerek w Polsce – od pionierskiego zabiegu do medycyny przyszłości”.