Diagnoza zastępcza ►

Dzieci z płodowym zespołem alkoholowym (FASD – fetal alcohol spectrum disorders) mogą liczyć na pomoc w polskiej szkole tylko dzięki fikcji prawnej – pod warunkiem, że zdiagnozuje się u nich zupełnie inne schorzenie.

Uszkodzenia mózgu nie leczy się uwagą w dzienniku. Aby dzieci z FASD mogły liczyć na wsparcie w szkole, niemal 60 proc. z nich zmuszonych jest funkcjonować dzięki fikcji prawnej – przypisuje im się fałszywe diagnozy, najczęściej autyzm lub afazję
Dzieci nie upadają z własnej winy, lecz przez system – w wieku nastoletnim zmagają się z zaburzeniami wtórnymi: depresją, próbami samobójczymi i konfliktami z prawem
Mimo że problem dotyczy 2 proc. dzieci w Polsce, a u 90 proc. z nich rozwijają się współwystępujące schorzenia psychiatryczne, system ochrony zdrowia nadal traktuje pacjentów z FASD po macoszemu
O tym wszystkim była mowa w Sejmie

O sytuacji dzieci ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych oraz problemach ich rodzin w systemie oświaty i ochrony zdrowia rozmawiano podczas posiedzenia sejmowej Komisji do spraw Dzieci i Młodzieży, która odbyła się 7 października.

Jedną z uczestniczek obrad była Małgorzata Korolczuk, prezes Fundacji FASmisja i matka adopcyjna dwójki dzieci z FASD. Omówiła wyniki ankiety przeprowadzonej wśród 216 osób — głównie rodziców adopcyjnych (58 proc.), zastępczych, biologicznych oraz pedagogów. Raport z badania pod tytułem „Realna sytuacja dzieci z FASD w Polsce: edukacja, diagnoza i koszyk opieki” został przygotowany na potrzeby posiedzenia komisji i przekazany parlamentarzystom oraz przedstawicielom ministerstw (dokument nie był i nie jest jeszcze opublikowany).

Fragment wystąpienia poniżej. Pod wideo dalsza część tekstu.

Posiedzenie w całości do obejrzenia na stronie internetowej: www.sejm.gov.pl/55FBB.

Jak podkreśliła Małgorzata Korolczuk, staje w imieniu tysięcy dzieci w Polsce.

– One nie upadają z własnej winy. Upadają, bo system, który miał być ich tarczą, okazał się iluzją – mówiła.

Biologia traktowana jak zła wola

Korolczuk stwierdziła, że polska szkoła nie rozumie specyfiki tego zaburzenia. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, wywołane prenatalną ekspozycją na alkohol, jest często traktowane przez pedagogów jak przejaw złej woli, manipulacji ucznia lub efekt błędów wychowawczych.

– Każdego dnia rodzic dziecka z FASD wstaje rano z lękiem, co usłyszy w szkole: że dziecko nie uważa, jest agresywne, nie stara się, że to dewastator – relacjonowała.

– Uszkodzenia mózgu wywołanego alkoholem w łonie matki nie leczy się uwagą w Librusie ani dwóją z zachowania – dodała.

Fundamentalnym błędem w polskim systemie edukacji jest opieranie pomocy na dokumentach, za którymi nie idzie finansowanie. Aż 70 proc. ankietowanych przez fundację opiekunów uznało, że pomoc oferowana przez szkołę na podstawie samej opinii z poradni psychologiczno-pedagogicznej to fikcja. Co więcej, ponad 80 proc. ankietowanych wprost wskazało na całkowity brak zrozumienia specyfiki zaburzenia przez nauczycieli i dyrekcję.

– Dziecko z FASD bez nauczyciela współorganizującego w klasie jest jak człowiek ze złamaną nogą, któremu zamiast kul daje się instrukcję szybkiego biegania. To, proszę państwa, nie jest edukacja. To jest wtórna traumatyzacja – oceniła prezes Fundacji FASmisja.

Fikcja prawna

Aby uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a wraz z nim subwencję na nauczyciela wspomagającego, blisko 60 proc. dzieci musi funkcjonować w ramach wymuszonej diagnozy. Oznacza to, że lekarze i poradnie celowo przypisują im inne schorzenia – najczęściej spektrum autyzmu lub afazję – ponieważ samo FASD nie gwarantuje uruchomienia odpowiedniego pakietu pomocy.

Małgorzata Korolczuk zaznaczyła, że dzieci, u których takiej alternatywnej diagnozy nie da się postawić (w tym jej własne), zostają w szkole całkowicie bez wsparcia.

Korolczuk odniosła się również do oficjalnego stanowiska Ministerstwa Edukacji Narodowej, które w przesłanej na komisję opinii stwierdziło, że nauczyciele potrzebują pakietów materiałów, ścieżek postępowania i narzędzi diagnozowania.

– Dziękujemy ministerstwu za tę nieświadomą, ale jakże porażającą szczerość. Skoro ministerstwo twierdzi dzisiaj, że nauczyciele potrzebują narzędzi, to znaczy, że po prostu ich nie ma. Tysiące dzieci przebywają codziennie w polskich szkołach bez żadnej realnej ochrony, a pedagodzy są pozostawieni na placówkach sami sobie – alarmowała Korolczuk.

Zwróciła uwagę na dramatycznie kurczący się czas dzieci z FASD. Brak właściwej diagnozy i dostosowań w szkole podstawowej (którą określiła jako „szczyt narastania kryzysów”) prowadzi do tego, że w wieku nastoletnim pacjenci wkraczają w zaburzenia wtórne: depresję, stany lękowe, próby samobójcze, uzależnienia i konflikty z prawem. Wskazała na konieczność czerpania z rozwiązań kanadyjskich, gdzie od 2019 r. FASD officially definiuje się jako niepełnosprawność trwającą całe życie, co gwarantuje pacjentom subwencje, wczesną diagnozę i terapię.

– Zdecydowaliśmy się na te dzieci w imię miłości. Przyjęliśmy ten ciężar spowodowany ludzką nieodpowiedzialnością. Rodzice walczą po kilka lat o sprawiedliwość, wyrywają po kawałku indywidualne nauczanie, wydają ostatnie oszczędności na prywatnych terapeutów, upadają z wycieńczenia. Nie oczekujemy medali, czekamy na rozwiązania. System musi zmienić się teraz. Nie mamy kolejnych 10 lat na powoływanie komisji i pisanie raportów – podsumowała swoje wystąpienie.

Konsekwencje braku systemowej opieki

Słowa przedstawicielki rodziców potwierdziła dr n. med. Katarzyna Anna Dyląg z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.

Ekspertka oszacowała, że problem FASD dotyczy w Polsce ok. 2 proc. dzieci. U około 90 proc. z nich rozwijają się współwystępujące problemy ze zdrowiem psychicznym. Ponadto 60 proc. nastolatków i dorosłych wchodzi w konflikty z prawem, 61 proc. doświadcza skrajnych trudności w edukacji, a niewiele osób jest w stanie prowadzić samodzielne życie.

Jak wskazała dr Katarzyna Anna Dyląg, w kraju występują głębokie nierówności w dostępie do świadczeń diagnostycznych (finansowanych obecnie przez samorządy z tzw. opłaty alkoholowej). Poważną barierą pozostaje wykluczenie transportowe, uniemożliwiające najuboższym rodzinom udział w terapii. Zdaniem ekspertki niezbędne jest utworzenie wojewódzkich centrów pomocowych działających na poziomie lokalnym.

Psychotraumatolog Katarzyna Kabzińska zaznaczyła natomiast, że w obecnych realiach specjaliści i rodzice są zmuszeni szukać odpowiedniej „szufladki” w dokumentacji (np. ADHD lub spektrum autyzmu), która posłuży jako „bilet wstępu” do oświaty. System łata w ten sposób luki narzędziami stworzonymi dla innych zaburzeń, zamiast odpowiadać na realne potrzeby dziecka.