SPECJALIZACJE ONKOLOGIA
 
Wyślij
Udostępnij:
 
 
Krystyna Wechmann podsumowuje rok 2017 w onkologii
 
Działy: Aktualności
Co ważnego w 2017 roku wydarzyło się w ochronie zdrowia, a zwłaszcza w obszarze onkologii i działalności organizacji pacjentów ocenia Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która jednoczy 43 organizacje pacjentów onkologicznych z całego kraju.
Niedawno odbyła się w Warszawie coroczna konferencja podsumowująca dokonania onkologii w 2017 r. Tym razem do udziału w niej nie zaproszono pacjentów. Widocznie organizatorom głos pacjentów wydawał się nieważny. Budzi to zdziwienie, ponieważ od kilku lat stało się regułą, że pacjenci uczestniczą w ważnych wydarzeniach – konferencjach, forach, debatach – a ich opinia jest traktowana na równi z ocenami ekspertów, lekarzy, decydentów. Z drugiej strony, po zapoznaniu się z agendą przestałam się dziwić i uznałam, że konferencja ta powinna być zatytułowana nie ONKOLOGIA 2017, a FARMAKOONKOLOGIA 2017.

Niestety sytuacja ta jest odbiciem dominującego w polskiej onkologii poglądu – także wśród części pacjentów – że onkologia to przede wszystkim leki, a cała działalność organizacji pacjentów powinna się skupić na walce o dostęp do innowacyjnych terapii. Cóż się więc działo w dziedzinie dostępności do nowoczesnych leków w minionym roku? Zaszło wiele istotnych zmian, pojawiły się nowe programy lekowe i leki w nowych wskazaniach, część programów została uzupełniona o terapie obowiązujące w europejskich standardach, co niewątpliwie cieszy. Jak podkreślają lekarze, a nawet producenci leków, w ramach tego samego budżetu udało się znacznie więcej zrobić niż w latach poprzednich. Co najważniejsze, pomimo częstych zmian personalnych w Departamencie Polityki Lekowej, nawiązaliśmy partnerski dialog z osobami odpowiedzialnymi za wprowadzanie nowych terapii. Jak widać ważna jest nie tylko ilość pieniędzy, ale także sposób, w jaki są one wydawane.

Dlatego uważam, że zanim zaczniemy się dopominać o więcej pieniędzy na leki, przyjrzyjmy się najpierw temu jak są one zagospodarowywane i jakie inne priorytetowe potrzeby mają pacjenci chorzy na raka. Myślę tu m.in. o szeroko pojętej rehabilitacji – medycznej, psychoonkologicznej i społecznej – która wymaga systemowego podejścia, a która dotąd spoczywa na barkach organizacji pacjentów takich jak Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” czy Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko. Jest to tym bardziej ważne, że nowotwory stają w ostatnich dekadach chorobami przewlekłymi, a liczba osób żyjących z rakiem ciągle wzrasta. Powinniśmy im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, prowadzenie życia rodzinnego, kontynuowanie pracy zawodowej. Potrzeby te zaczęli dostrzegać także lekarze. Z zadowoleniem przyjęliśmy Uchwałę Krajowej Rady do Spraw Onkologii z lutego b.r. w sprawie rekomendowania pakietu rozwiązań systemowych w zakresie rehabilitacji i żywienia medycznego w onkologii, zgodnie z którą rehabilitacja i leczenie żywieniowe pacjentów onkologicznych powinno się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych. Ma ona pełne poparcie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i mamy nadzieję, że wkrótce minister zdrowia podpisze odpowiednie rozporządzenie wprowadzające ją w życie. Myśląc o potrzebach onkologii, nie można nie wspomnieć o trudnej sytuacji centrów onkologii, 16 placówek leczy 80% pacjentów onkologicznych, otrzymując tylko 50% środków. W pełni poopieramy działania na rzecz wprowadzenia koordynacji leczenia onkologicznego w Polsce tzw. Sieć Szpitali Onkologicznych obejmująca zarówno centra onkologii jak i szpitale regionalne.

Rok 2017 przyniósł także nowe postrzeganie opieki onkologicznej nie tylko w kategorii kosztów, ale inwestycji. Apelowałam o takie traktowanie wydatków na zdrowie, jak i o to, aby zdrowie stało się priorytetem polityki naszego państwa, podsumowując rok 2016 na łamach „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Z pilną uwagą śledziłam raporty (np. dotyczące leczenia raka piersi, raka jajnika i szyjki macicy), potwierdzające, że właściwie sprawowana opieka onkologiczna od edukacji, profilaktyki po przez nowoczesna diagnostykę, innowacyjne leczenie i towarzyszącą mu od początku rehabilitację, to inwestycja w zdrowie obywateli. Dlatego z ogromną satysfakcją przyjęłam expose premiera Mateusza Morawieckiego, w którym zapowiedział, że zdrowie publiczne będzie jednym z priorytetów rządu. Cieszy mnie także zapowiedź utworzenia Narodowego Instytutu Onkologii, które ma koordynować sieć referencyjnych ośrodków onkologicznych w całym kraju. Moim zdaniem powinno ono także być jednostką tworzącą i nadzorując wdrażanie strategii dla polskiej onkologii, aby dorównywała światowym standardom.

W minionym roku trwały także intensywne prace legislacyjne dotyczące zmian prawa w zdrowiu. Omawiano projekty nowych ustaw, propozycje nowelizacji ustaw już obowiązujących. W tworzeniu tych zmian w prawie mieli swój udział także pacjenci m.in. skupieni wokół projektu „Obywatele dla Zdrowia”, którzy wnieśli wiele uwag do projektów rozporządzeń i ustaw. Z perspektywy pacjentów onkologicznych najważniejsza z nich dotyczyła ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Niestety jej treść, zaakceptowana przez Sejm, jak i obecny sposób realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, nie spełnia oczekiwań pacjentów, ani klinicystów. Widzimy potrzebę nowelizacji tej ustawy, jak i konieczność interwencji dotyczącej jej praktycznego stosowania. Zwrócimy się z prośbą o pomoc w tej sprawie do Rzecznika Praw Pacjenta.

Niewątpliwym osiągnięciem roku 2017 jest rozpoczęcie dialogu pomiędzy organizacjami pacjentów i różnymi środowiskami działającym w sektorze ochrony zdrowia – wymienię tu choćby Pracodawców RP czy Naczelną Izbę Lekarską. Naszą wspólną inicjatywą był wystosowany w maju tego roku Apel o zwiększenie środków z budżetu państwa na ochronę zdrowia. Szkoda, że nie wszystkie organizacje przyłączyły się wówczas do niego. Liczymy także na podjęcie dialogu i bliższej współpracy z onkologicznymi towarzystwami naukowymi w celu tworzenia standardów leczenia oraz rehabilitacji, a także wypracowania wspólnych opinii, tak abyśmy mogli prezentować zgodne stanowiska wobec decydentów. Z doświadczenia, jakie ma Holandia w leczeniu chorób nowotworowych wiemy, że taka współpraca przynosi najlepsze rezultaty. U nas przykładem takiej dobrej praktyki może być wspólne działanie organizacji pacjentów z Akademią Czerniaka Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, które zaowocowało uchwaleniem przez Sejm RP Ustawy o solariach.
W zakresie dialogu w ochronie zdrowia najważniejsze jest dla nas powołanie przez ministra zdrowia platformy porozumienia, w której mają swoje miejsce także reprezentanci organizacji pacjentów. Mam nadzieję, że ten zespół przekształci się w stałą radę, wpierającą ministra w podejmowaniu ważnych bieżących decyzji, ale także w tworzeniu wizji polityki zdrowotnej w Polsce.

Wydarzeniem roku 2017, które odbiło się szerokim społecznym echem, był strajk głodowy lekarzy rezydentów. Pokazał on, że mamy ogromne problemy kadrowe w służbie zdrowia i że tym razem nie da się już ich zamieść pod dywan. Dotyczą one nie tylko kwestii płacowych, ale i braku kadr medycznych – pielęgniarek, lekarzy, a przede wszystkim doświadczonych specjalistów. Stawia to pod znakiem zapytania realizację wielu ambitnych i potrzebnych zamierzeń także z zakresu onkologii, takich jak np. ośrodki kompleksowego leczenia raka piersi, na które od lat czekają pacjentki w całym kraju.

Podsumowując, onkologia 2017 to nie tylko leki, ale szereg problemów związanych z kompleksowym, interdyscyplinarnym leczeniem pacjentów z chorobami nowotworowymi, którzy oczekują skutecznej diagnostyki, nowoczesnej terapii, rehabilitacji, dostępności środków zaopatrzenia medycznego, dobrej organizacji systemu służby zdrowia, poszanowania ich praw i holistycznego traktowania.
* * *

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych to wspólny głos ponad 100 tysięcy pacjentów onkologicznych w Polsce zrzeszonych w 43 organizacjach z terenu całego kraju. Od 9. lat wspólnie działamy na rzecz poprawy sytuacji wszystkich chorych onkologicznie, również dzieci, podniesienia jakości i długości życia pacjentów z chorobami nowotworowymi w Polsce, dzięki wdrożeniu najwyższych standardów profilaktyki, diagnostyki, terapii i rehabilitacji onkologicznej.

Głównymi celami Koalicji są:
• wszechstronne wspieranie i współpraca z organizacjami pacjentów onkologicznych
• kreowanie wspólnej polityki zdrowotnej
• reprezentacja organizacji członkowskich w kontaktach z instytucjami publicznymi
• wymiana doświadczeń i przykładów dobrych praktyk w celu wzmocnienia organizacji pacjentów onkologicznych na poziomie krajowym i europejskim.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych integruje organizacje:

1. Federacja Stowarzyszeń "AMAZONKI"

2. Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

3. Polskie Towarzystwo Stomijne „POL-ILKO”

4. Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "SOWIE OCZY"

5. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "Sarcoma"

6. Fundacja Spełnionych Marzeń

7. Stowarzyszenie Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi "Magnolia"

8. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST (rak podścieliska przewodu pokarmowego)

9. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na nowotwory krwi (w Zamościu)

10. Fundacja Wygrajmy Zdrowie im. Prof. Grzegorza Madeja

11. Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca w Gdańsku

12. Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca, Oddział w Szczecinie

13. Fundacja Carita - Żyć ze szpiczakiem

14. Fundacja Kwiat Kobiecości

15. Fundacja "Kocham Życie"

16. Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS

16. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne

17. Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie "RÓŻOWE OKULARY"

18. Fundacja "GDYŃSKI MOST NADZIEI"

19. Stowarzyszenie "DOBRO POWRACA"

20. Stowarzyszenie "PACJENT JEST NAJWAŻNIEJSZY"

21. Stowarzyszenie Psyche Soma Polis

22. Fundacja OnkoCafe - Razem lepiej

23. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki Przebiśnieg

24. Stowarzyszenie rodzin dzieci z Chorobą Nowotworową "Onkoludki"

25. Fundacja Iskierka

26. Fundacja „Pomóż im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci

27. Stowarzyszenie na Recz Dzieci z Nowotworami Krwi w Lublinie

28. Fundacja Mam Marzenie

29. Fundacja SOS Życie

30. Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka

31. Fundacja Pocancerowani

32. Fundacja Onkologiczna „Nadzieja”

33. Fundacja Twórczość i Dokumentacja

34. Fundacja Gdy Liczy się Czas

35. Fundacja STOMAlife

36. Fundacja Bądź Małgorzaty Braunek

37. Stowarzyszenie UroConti

39. Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne

40. Stowarzyszenie UNICORN

41. Fundacja Black Butterflies

42. Fundacja Porozumienie Bez Barier

43. Fundacja Europacolon Polska
 
Redaktor prowadzący:
dr n. med. Katarzyna Stencel - Oddział Chemioterapii, Klinika Onkologii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
 
© 2018 Termedia Sp. z o.o. All rights reserved.
Developed by Bentus.
PayU - płatności internetowe