iStock
W ostatnich latach dokonał się znaczący postęp w leczeniu chorych na hemofilię
Autor: Iwona Kazimierska
Data: 14.04.2022
Działy:
Aktualności w Lekarz POZ
Aktualności
17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To okazja, by podsumować sytuację polskich chorych na hemofilię.
Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów, czynników krzepnięcia i ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Ośrodki zapewniające kompleksową opiekę medyczną pozwalają na poprawę leczenia i jakości życia chorych, ograniczenie liczby powikłań i hospitalizacji.
Hemofilia jest chorobą, w której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie chorych zależy od dostępu do leczenia, które można stosować w domu, opiece ambulatoryjnej i szpitalnej. W hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często chorzy, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku.
Przodujemy w Europie pod względem organizacji leczenia
– W ostatnich latach w Polsce dokonał się ogromny postęp w zakresie opieki nad chorymi na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia. To niewątpliwie zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. W naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo leczenia – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W stronę kompleksowej opieki
W opinii Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię aktualny pozostaje zgłaszany od wielu lat postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka i odciążającej lekarzy od pracy administracyjnej. Te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię, której wciąż brakuje. Ankieta przeprowadzona przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. pokazała bowiem, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. respondentów wskazało, że ogólnie miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki.
W przypadku chorych na hemofilię bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca, co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie w takich przypadkach należy podjąć niezwłocznie – wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia życia chorego.
Wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności – stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią – pozwoliłoby na istotną poprawę standardów leczenia i jakości życia poprzez zmniejszenie liczby powikłań i kosztownych hospitalizacji. Europejskie standardy leczenia zakładają również organizowanie domowych dostaw leków dla chorych na hemofilię. Jednorazowo pacjent z ośrodka leczenia pobiera ilość leków o objętości małej szafy. Biorąc pod uwagę, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa.
Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki
Wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia. Dokonanie takich zmian może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii. W marcu 2022 r. AOTMiT przyjął nowy wykaz z wyceną świadczeń. Wdrożenie procedur wykonawczych (zarządzenie prezesa NFZ) stanowi ostatni krok na drodze do stworzenia podstaw dla prawidłowego funkcjonowania ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne
Kolejną ważną inicjatywą wspierającą prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest stworzenie ogólnopolskiego rejestru, który umożliwi prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia chorych, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i – co szczególnie ważne – prawidłowe interwencje w stanach nagłych.
Istotnym usprawnieniem leczenia chorych na hemofilię byłaby telemedycyna – jej wprowadzenie nie tylko pomogłoby w kontakcie z ośrodkiem, ale także umożliwiło na bieżąco wsparcie w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. Takie rozwiązanie może zatem poprawić wyniki i zoptymalizować cały proces leczenia. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów, którzy mieszkają w miejscowościach oddalonych od ośrodków leczenia hemofilii.
Znaczący postęp w leczeniu hemofilii przyczynił się do wydłużenia życia osób ze skazami krwotocznymi. Niestety pokolenie w wieku zaawansowanym, które w młodości było pozbawione możliwości leczenia profilaktycznego, wymaga dzisiaj operacji ortopedycznych, głównie endoprotezoplastyki. Podobnie jak ich równolatkowie bez skaz krwotocznych tacy pacjenci będą potrzebować zabiegów chirurgicznych związanych z wiekiem. Niezbędne jest więc prawidłowe funkcjonowanie ośrodków zapewniających dostęp do zabiegów chirurgii twardej i miękkiej, realizowanych przez specjalistów mających doświadczenie w operowaniu pacjentów ze skazami krwotocznymi.
– Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel – zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed kolejną szansą, jaką jest przygotowanie kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, stanowiącego dla nich gwarancję bezpieczeństwa – podsumowuje Bogdan Gajewski.
Hemofilia jest chorobą, w której leczy się objawy, a nie przyczyny. Zdrowie chorych zależy od dostępu do leczenia, które można stosować w domu, opiece ambulatoryjnej i szpitalnej. W hemofilii istotną rolę odgrywa leczenie profilaktyczne polegające na regularnym podawaniu czynnika krzepnięcia, które w Polsce zostało wprowadzone w 2008 r. Bardzo często chorzy, którzy nie mieli dostępu do leczenia profilaktycznego, potrzebują rehabilitacji, ponieważ z powodu krwawień wewnętrznych mają trudności z chodzeniem i muszą poruszać się o kulach czy na wózku.
Przodujemy w Europie pod względem organizacji leczenia
– W ostatnich latach w Polsce dokonał się ogromny postęp w zakresie opieki nad chorymi na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia. To niewątpliwie zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. W naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo leczenia – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W stronę kompleksowej opieki
W opinii Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię aktualny pozostaje zgłaszany od wielu lat postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka i odciążającej lekarzy od pracy administracyjnej. Te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię, której wciąż brakuje. Ankieta przeprowadzona przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. pokazała bowiem, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. respondentów wskazało, że ogólnie miało problem ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki.
W przypadku chorych na hemofilię bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca, co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie w takich przypadkach należy podjąć niezwłocznie – wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia życia chorego.
Wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności – stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią – pozwoliłoby na istotną poprawę standardów leczenia i jakości życia poprzez zmniejszenie liczby powikłań i kosztownych hospitalizacji. Europejskie standardy leczenia zakładają również organizowanie domowych dostaw leków dla chorych na hemofilię. Jednorazowo pacjent z ośrodka leczenia pobiera ilość leków o objętości małej szafy. Biorąc pod uwagę, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa.
Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki
Wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia. Dokonanie takich zmian może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii. W marcu 2022 r. AOTMiT przyjął nowy wykaz z wyceną świadczeń. Wdrożenie procedur wykonawczych (zarządzenie prezesa NFZ) stanowi ostatni krok na drodze do stworzenia podstaw dla prawidłowego funkcjonowania ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne
Kolejną ważną inicjatywą wspierającą prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest stworzenie ogólnopolskiego rejestru, który umożliwi prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia chorych, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i – co szczególnie ważne – prawidłowe interwencje w stanach nagłych.
Istotnym usprawnieniem leczenia chorych na hemofilię byłaby telemedycyna – jej wprowadzenie nie tylko pomogłoby w kontakcie z ośrodkiem, ale także umożliwiło na bieżąco wsparcie w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. Takie rozwiązanie może zatem poprawić wyniki i zoptymalizować cały proces leczenia. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów, którzy mieszkają w miejscowościach oddalonych od ośrodków leczenia hemofilii.
Znaczący postęp w leczeniu hemofilii przyczynił się do wydłużenia życia osób ze skazami krwotocznymi. Niestety pokolenie w wieku zaawansowanym, które w młodości było pozbawione możliwości leczenia profilaktycznego, wymaga dzisiaj operacji ortopedycznych, głównie endoprotezoplastyki. Podobnie jak ich równolatkowie bez skaz krwotocznych tacy pacjenci będą potrzebować zabiegów chirurgicznych związanych z wiekiem. Niezbędne jest więc prawidłowe funkcjonowanie ośrodków zapewniających dostęp do zabiegów chirurgii twardej i miękkiej, realizowanych przez specjalistów mających doświadczenie w operowaniu pacjentów ze skazami krwotocznymi.
– Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel – zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed kolejną szansą, jaką jest przygotowanie kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, stanowiącego dla nich gwarancję bezpieczeństwa – podsumowuje Bogdan Gajewski.
