Apel ekspertów: Leczenie NChZJ nie może zależeć od miejsca zamieszkania

Eksperci podkreślili, że w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” („IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

Lekarze zwracają uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości

– Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15–40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, funkcjonować w rodzinach, pracować – wymieniła prof. Rydzewska.

W NChZJ należy poprawić dostęp do leczenia biologicznego ►Na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) choruje w Polsce już ponad 100 tys. osób. Najczęściej młodych, w wieku produkcyjnym, często uniemożliwiając im podjęcie pracy, a także aktywny udział w życiu społecznym i rodzinnym. Nadzieję na remisję i poprawę jakości życia daje im leczenie biologiczne. O jego dostępności w Polsce i o niezaspokojonych potrzebach medycznych pacjentów chorujących na NChZJ opowiedziała prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych PIM-MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek Zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska.

Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – Mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła ekspertka.

Jak przyspieszyć rozpoznanie? Oznaczanie kalprotektyny wciąż nierefundowane

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłoby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych – to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wyliczyła specjalistka.

Potrzebne ośrodki referencyjne zapewniające kompleksową opiekę

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową. Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to w ramach programu lekowego wciąż korzysta z nich jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

W NChZJ naszym celem jest wygojenie błony śluzowejDlaczego w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit celem jest osiągnięcie remisji endoskopowej i histologicznej? Jakie są priorytety w opiece nad pacjentami? Czy stosowanie nowoczesnych leków biologicznych przynosi korzyści dla ZUS i dla NFZ? Odpowiedzi na te i inne pytania udzieliła prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.
– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – stwierdziła prof. Rydzewska.

Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest – jak oceniła – personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników.

Pacjenci zbyt późno docierają do specjalistycznych ośrodków

Według prof. Rydzewskiej ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych. – Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych – tłumaczyła.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci się nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, hospitalizacji, interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka.

Przeczytaj także: „Otyłość i NChZJ sprawcami trądziku odwróconego”.