Onkofundacja Alivia działa od 15 lat

Onkofundacja Alivia obchodzi 15-lecie swojej działalności. W tym czasie objęła wsparciem ponad 40 tys. pacjentów, pomogła pozyskać środki na sfinansowanie leczenia, diagnostykę i transport na kwotę ponad 45 milionów złotych, prowadziła działania edukacyjne i opracowała bazę wiedzy dla osób z chorobami onkologicznymi i ich bliskich. – Działamy tam, gdzie system zawodzi – mówią założyciele fundacji.

Stać po stronie pacjentów, dodawać odwagi oraz bronić ich godności

15 lat temu chorzy mieli ograniczony dostęp do nowoczesnych badań i terapii, a wiele leków nie było refundowanych. Polska onkologia przypominała prawdziwy labirynt bez wyjścia. Brakowało w niej przejrzystości i rzetelnej informacji o kolejkach, placówkach i prawach pacjenta. Rak bywał postrzegany jak wyrok. U rodzeństwa Polińskich, zmagających się wówczas z chorobą Agaty, pojawił się stanowczy brak zgody na zastaną sytuację.Ten bunt, wsparty przez zdobyte podczas zmagań z rakiem doświadczenie i wiedzę, był siłą napędową do stworzenia Fundacji Alivia. Początkowo Agata i Bartosz działali w niej sami na zasadach wolontariatu. W 2009 roku ruszyli z pierwszymi projektami – stroną internetową ze sprawdzoną wiedzą o raku, systemem zbiórek dla chorych i newsletterem z nowościami o leczeniu raka.

– Dziś Alivia to niezwykle sprawny, blisko 30-osobowy zespół, wolontariusze, setki współpracowników i miliony odbiorców rocznie. Nie zmieniła się misja: stać po stronie pacjentów, dodawać odwagi oraz bronić ich godności. Chcemy słuchać, reprezentować i wspierać chorych na raka oraz zmieniać system, który zbyt często zapomina, że po drugiej stronie procedury stoi człowiek – podkreśla Agata Polińska, wiceprezes Onkofundacji Alivia.

W ciągu tych 15 lat fundacja objęła wsparciem ponad 40 tys. pacjentów, pomogła pozyskać środki na sfinansowanie leczenia, diagnostykę i transport na kwotę ponad 45 milionów złotych, uruchomiła ponad 2,3 tys. indywidualnych zbiórek na wydatki związane z leczeniem, stworzyła wartościowe portale, pomagające pacjentom i ich bliskim, z których rocznie korzysta ponad 3 miliony użytkowników, uruchomiła bezpłatną platformę pomocową dla chorych na raka. W pierwszym roku do programu zarejestrowało się 12 tys. pacjentów i ich bliskich, a podopieczni zrealizowali 2,5 tys. benefitów.

Fundacja prowadzi również działania informacyjne i edukacyjne – opublikowała ponad 800 artykułów w bazie wiedzy, przeprowadziła dziesiątki webinarów oraz odpowiedziała na ponad 44 tys. pytań.

Czy Senat odrzuci ustawę o obniżeniu składki?– Apelujemy do senatorów o sprzeciw wobec ustawy, która osłabia jeden z filarów państwa. Potrzebna jest debata dotycząca źródeł oraz wysokości nakładów na zdrowie, a jej brak doprowadzi do bardzo poważnych konsekwencji. Jesteśmy przekonani, że Senat jest odpowiednim forum dla przeprowadzenia tej dyskusji – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektor Onkofundacji Alivia.

Narzędzia, które odmieniły codzienność pacjentów

Fundacja nie tylko pomaga, ale tworzy również rozwiązania, których wcześniej brakowało i które pozwalają łatać dziury w systemie. To z inicjatywy fundacji funkcjonują m.in.:

• Alivia Onkomapa – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, oceniający szpitale i lekarzy, oparty na prawdziwych opiniach pacjentów i pozwalający podejmować świadome decyzje co do miejsca leczenia (dziś: 36,5 tys. ocen i 16 tys. komentarzy),
• Alivia Onkoskaner – portal umożliwiający pacjentom wyszukanie ośrodka, w którym aktualna kolejka do wybranych badań jest najkrótsza,
• Alivia Oncoindex – informator o poziomie refundacji w Polsce terapii onkologicznych zalecanych przez międzynarodowych ekspertów. Wskaźnik w skali od 0 do 100 pokazuje, gdzie jesteśmy w stosunku do europejskich standardów leczenia,
• Alivia Onkosnajper – przewodnik po diagnostyce genetycznej i molekularnej w określonych typach nowotworów,
• Alivia Onkozbiórka – nowoczesny portal zbiórkowy na wydatki związane z leczeniem.

W 2023 roku fundacja uruchomiła także innowacyjny program wsparcia pacjentów onkologicznych i ich bliskich – Moja Alivia. To kompleksowa darmowa platforma wspierająca chorych na raka zapewnia podopiecznym możliwość korzystania m.in. z bezpłatnych porad onkologa, psychoonkologa, dietetyka, a także darmowych przejazdów taksówkami. Moja Alivia oferuje też spersonalizowaną bazę wiedzy oraz pakiet dodatkowych benefitów. 

Czy problemy NFZ zmniejszą szanse na leczenie onkologiczne?Wskaźnik Oncoindex, który mierzy dostępność do nowoczesnych terapii przeciwnowotworowych, osiągnął najwyższy poziom w swojej historii. Pacjenci mogą mieć szansę na lepszy niż kiedykolwiek dostęp do skutecznych leków finansowanych ze środków publicznych. Ale czy Narodowy Fundusz Zdrowia będzie stać na pokrycie kosztów terapii onkologicznych? – wyraża zaniepokojenie Onkofundacja Alivia.

Fundacja patrzy władzy na ręce

Od samego początku Alivia miała świadomość, że bez zmian systemowych nawet najlepiej działająca organizacja będzie tylko tymczasowym plastrem na ranę. Dlatego fundacja nie tylko pomaga pacjentom, ale także patrzy władzy na ręce. Interweniuje w Sejmie i Senacie, u Rzecznika Praw Pacjenta, ministra zdrowia i w innych instytucjach, które decydują o jakości opieki onkologicznej. Współtworzy Ogólnopolską Federację Onkologiczną – organizację parasolową prowadzącą działania rzecznicze w imieniu grupy organizacji pacjenckich, publikuje raporty, które pokazują, że diagnostyka i leczenie raka w Polsce odstają od standardów europejskich. Domaga się zmian i często staje się ich motorem napędowym.

W ciągu 15 lat działania rzecznicze fundacji przyczyniły się do wzrostu liczby refundowanych leków oraz systematycznej poprawy wskaźnika Alivia Oncoindex z 27 do 49 punktów na 100 możliwych, regularnie publikowano raporty dotyczące jakości opieki, dostępu do leczenia czy wpływu pandemii COVID-19 na pacjentów onkologicznych, które inicjowały debatę publiczną, przeprowadzono wiele skutecznych interwencji – w sprawach indywidualnych i systemowych, fundacja współpracowała i współpracuje z ponad 30 organizacjami przy kampaniach i działaniach rzeczniczych.

Rak nie czeka, pacjenci muszą!Onkofundacja Alivia od 10 lat monitoruje czas oczekiwania na badania obrazowe w niemal 800 placówkach w Polsce. Według najnowszych danych w niektórych województwach pacjenci zapisani w trybie normalnym muszą czekać ponad 120 dni na rezonans magnetyczny oraz dłużej niż 90 dni na tomografię komputerową.

Alivia jest także autorem licznych apeli do władz, które przyczyniły się m.in. do skrócenia kolejek do badań (tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny) wskutek zniesienia limitów finansowych przez NFZ, wprowadzenia specjalistycznych ośrodków leczenia raka piersi oraz bezpłatnych szczepień przeciw HPV w szkołach. Alivia jest także stroną w pracach legislacyjnych i eksperckich – tylko w 2024 roku przedstawiciele fundacji zabrali głos podczas ponad 20 posiedzeń sejmowych i senackich Komisji Zdrowia.

Fundacja Alivia wciąż się rozwija i działa z taką samą energią i misją jak na początku, za to uzbrojona jest w wiedzę oraz doświadczenie 15 lat działalności. – Marzę o tym, aby Fundacja Alivia kiedyś nie była już potrzebna – bo rak przestanie być śmiertelną chorobą. Ale dopóki tak się nie stanie, będziemy dodawać odwagi pacjentom – i to jeszcze skuteczniejsi, bardziej obecni, gotowi do walki o prawa pacjentów – podkreśla Bartosz Poliński, prezes Onkofundacji Alivia.