Plan dla Chorób Rzadkich

Kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi przyjęto przez rząd 24 sierpnia, jednak opublikowano go 27 września.

Celem dokumentu jest poprawa jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan został podzielony na sześć obszarów, w których do realizacji zostało wyznaczonych ponad 30 zadań:
– kryteria powoływania i funkcjonowania ośrodków eksperckich chorób rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi,
– określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych,
– propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich,
– uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich,
– utworzenie indywidualnych dokumentów medycznych, w których będą zawarte dane kliniczne – Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką,
– utworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.

Jakie koszty?

Budżet tego planu to 128,9 mln zł oraz dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze – szczegółowo
[obszar – koszty do końca 2023 r.]:
– Rada do spraw Chorób Rzadkich – 500 000 zł,
– ośrodki eksperckie chorób rzadkich – 2 500 000 zł,
– kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych – 74 000 000 zł,
– dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich – 0 zł,
– Polski Rejestr Chorób Rzadkich – 25 900 000 zł,
– Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką – 16 000 000 zł,
– Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” – 10 000 000 zł.

Jeśli chcesz ściągnąć dokument, kliknij w: Plan dla Chorób Rzadkich.