Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju

Szczegółową analizę funkcjonowania programów lekowych realizowanych w obszarze neurologii w Polsce przedstawia raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju”, przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum. Raport został zaprezentowany podczas konferencji prasowej.

To pierwsze w Polsce opracowanie, które omawia wszystkie 23 neurologiczne programy lekowe (w tym działający od 1 października 2026 r. program leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a).

Liczba pacjentów leczonych w neurologicznych programach lekowych rośnie z roku na rok – o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r. A w procesie refundacyjnym są już następne terapie, które obejmą kolejne grupy potrzebujących chorych m.in. w chorobie Alzheimera, miastenii, stwardnieniu rozsianym i migrenie przewlekłej. To efekt dynamicznego rozwoju neurologii, a także dobrej współpracy w zakresie refundacji z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Ministerstwem Zdrowia.  

Zwiększająca się liczba programów i leczonych w nich chorych to jednak także nowe wyzwania – dla organizacji opieki, finansowania świadczeń i pracy ośrodków klinicznych, które programy realizują. Kluczowe jest to, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp pacjentów do leczenia w całym kraju.  

Raport „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju” jest kontynuacją opublikowanego w 2024 r. dokumentu „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”. Oprócz danych o liczbie pacjentów, wydatkach, kontraktach i ośrodkach leczących analizuje warunki finansowe realizacji programów w szpitalach i zawiera komentarze przedstawicieli sekcji PTN oraz przewodniczących zespołów koordynacyjnych – wraz z postulatami dotyczącymi kryteriów włączenia, diagnostyki, nowych pożądanych terapii, liczby ośrodków, wysokości kontraktów i koordynacji opieki.  

Redakcji naukowej raportu dokonali: prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt PTN, prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii oraz dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, członek prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Współautorami dokumentu jest 24 ekspertów.  

Coraz więcej pacjentów, coraz mniejszy udział w wydatkach  

– Programy lekowe są dziś głównym, a często jedynym sposobem, by pacjent z chorobą neurologiczną otrzymał terapię zgodną z wytycznymi klinicznymi. Liczba leczonych wzrosła o 15 proc. w 2024 r. i o kolejne 12 proc. w 2025 r  – stwierdziła prezes PTN prof. Alina Kułakowska.  

– W ubiegłym roku NFZ przeznaczył na neurologiczne programy lekowe ok. 2,2 mld zł. To jednak tylko 14,6 proc. wydatków na wszystkie programy lekowe, podczas gdy w 2023 r. było to 16,7 proc. Wydatki na neurologię rosną wolniej niż na programy lekowe ogółem – powiedział dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia, współautor raportu.  

– Z danych NFZ wynika również, że w 2025 r. wartość świadczeń zrealizowanych przez ośrodki w neurologicznych programach lekowych była o mniej więcej 30 mln zł wyższa niż kwota rozliczona przez NFZ, a w przypadku leków – ok. 13 mln zł. Według map potrzeb zdrowotnych średni roczny koszt statystycznego pacjenta w 142 programach lekowych w 2025 r. wynosił 46 tys. zł (bez uwzględnienia wpłat do NFZ z tytułu mechanizmów podziału ryzyka). Spośród programów lekowych w neurologii, najwyższy roczny koszt pacjenta odnotowano w programie lekowym B.25. Leczenie pacjentów z mukopolisacharydozą typu II (zespół Huntera) – 1 253 225 zł, następnie w B.24. Leczenie choroby Hurler – 1 187 802 zł, B.22. Leczenie choroby Pompego – 851 697 zł, B.23. Leczenie pacjentów z chorobą Gauchera typu I/typu III – 693 624 zł, oraz w programie lekowym B.102. Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni – 518 202 zł. Najniższy roczny koszt pacjenta odnotowano programach B.28. Leczenie dystonii ogniskowych i połowiczego kurczu twarzy – 2728 zł, B.30. Leczenie pacjentów pediatrycznych ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A – 2936 zł, B.57. Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A – 4933 zł, i B.133. Profilaktyczne leczenie chorych na migrenę przewlekłą – 7776 zł. Tym bardziej dziwi, że w tych najtańszych programach lekowych pacjenci mają problem z dostępem do terapii, wynikający z ograniczeń kontraktowych, zbyt małej liczby ośrodków i niskiej wyceny świadczeń – dodał dr Jakub Gierczyński.  

Leczenie bez limitów  

Jednym z najważniejszych postulatów autorów raportu jest zniesienie limitów finansowania neurologicznych programów lekowych.

– O tym, czy pacjent rozpocznie leczenie, nie może decydować to, czy jego ośrodek nie wyczerpał już limitu kontraktu z NFZ. Dziś chorzy czekają na włączenie do programu albo szukają ośrodka, który podejmie leczenie, a szpitale, które w trosce o pacjenta włączają go do programu ponad kontrakt, nie mają gwarancji zapłaty. Pacjenci pediatryczni mają zapewnione finansowanie programów lekowych bez limitów i tak samo powinno być w całej neurologii. Brak limitów nie oznacza złagodzenia kryteriów włączenia ani nadmiernego stosowania terapii. To tylko bardzo dobra gwarancja, że każdy chory spełniający kryteria programu otrzyma leczenie, a ośrodki będą mogły planować pracę i racjonalnie zarządzać personelem – podkreśliła prof. Alina Kułakowska.

– W ostatnich latach Ministerstwo Zdrowia podjęło wiele bardzo dobrych decyzji refundacyjnych, które znacząco poprawiły, na tle Unii Europejskiej, dostęp polskich pacjentów do leków. W pełni popieramy zapowiadane przez resort kierunki zmian – upraszczanie programów lekowych, ograniczanie obciążeń administracyjnych i szersze wykorzystanie gromadzonych danych do oceny efektów leczenia. Teraz kluczowe jest, aby dobre decyzje refundacyjne przekładały się na rzeczywisty, szybki i równy dostęp do terapii – powiedziała ekspertka.  

Osiemnaste urodziny nie mogą przerywać leczenia  

Zasady finansowania świadczeń wykonanych ponad wartość umowy różnią się w zależności od wieku pacjenta. W przypadku dzieci NFZ ma obowiązek dostosować kwotę umowy do rzeczywistego wykonania, co w praktyce oznacza finansowanie bez limitów. U dorosłych świadczenia ponad limit nie stają się automatycznie zobowiązaniem funduszu.

– Dzięki programom lekowym i badaniom przesiewowym noworodków dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni mogą dziś rozpocząć leczenie, zanim pojawią się objawy choroby. Nadal czekamy jednak na szerszy dostęp do cenobamatu w encefalopatiach padaczkowych i rozwojowych. Coraz pilniejszym wyzwaniem jest też przejście pacjentów do opieki dla dorosłych. Leczenie dzieci jest finansowane bez limitów, ale po 18. urodzinach pacjent trafia do ośrodka, który ma limit kontraktu. A nawet krótka przerwa w terapii może oznaczać nieodwracalną utratę efektów leczenia. Dlatego przejście musi być zaplanowane, a finansowanie zabezpieczone, zanim pacjent osiągnie pełnoletność – zauważyła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.  

Wycena nie nadąża za zakresem programów

Raport zawiera analizę warunków finansowych realizacji neurologicznych programów lekowych – na przykładzie programów leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona (B.90) i uogólnionej miastenii (B.157). Jej autorzy wskazują, że podstawowym ryzykiem dla szpitali jest trwałe niedoszacowanie kosztów świadczeń towarzyszących, diagnostyki i organizacji procesu leczenia.

– Zakres programów i związane z nim obowiązki kliniczne rosną szybciej niż mechanizmy aktualizacji ich finansowania. Do programów dochodzą nowe badania, wizyty monitorujące i obowiązki sprawozdawcze, a ryczałty diagnostyczne w wielu z nich pozostają niezmienione, choć rzeczywiste koszty rosną. W efekcie świadczeniodawca ponosi coraz większą część kosztów realizacji terapii. Do tego szpital, który leczy pacjentów ponad wartość zawartej umowy, ryzykuje utratę płynności finansowej, bo na rozliczenie tych świadczeń musi czekać i nie ma pewności, że je otrzyma. Dotyczy to szczególnie programów dla dorosłych, w których finansowanie jest limitowane. W racjonalnej polityce finansowania programów lekowych nie chodzi o zwiększanie finansowania bez kontroli. Istotą jest racjonalne powiązanie środków publicznych z rzeczywistymi kosztami bezpiecznego i skutecznego leczenia – wskazała dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak, MBA, kierownik Działu Świadczeń Medycznych w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM w Szczecinie, współautorka raportu.  

– Niedoszacowanie wyceny sprawia, że program, który formalnie generuje dla szpitala przychód z refundacji leków, w skali całego procesu leczenia może przynosić stratę. Duża część tych niewycenionych kosztów to organizacja leczenia: ustalanie terminów podań i wizyt, pilnowanie kompletności badań, prowadzenie dokumentacji i stały kontakt z pacjentem. Dziś te zadania spadają na lekarzy i pielęgniarki, odciągając ich od pracy klinicznej. Dlatego obok wyceny adekwatnej do kosztów ponoszonych przez ośrodki rekomendujemy wprowadzenie finansowanej funkcji koordynatora opieki tam, gdzie jest ona potrzebna. Nie w każdym programie jest to konieczne. Tam jednak, gdzie leczonych jest wielu chorych wymagających regularnych podań i opieki wielospecjalistycznej, koordynator zadba o pacjenta na całej ścieżce – od diagnostyki, przez leczenie, po rehabilitację – zaznaczyła prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt PTN.  

Neurologia wśród priorytetów zdrowotnych państwa  

Integralną część raportu stanowi komentarz prof. dr. hab. n. med. Bartosza Karaszewskiego, konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Oprócz oceny funkcjonujących programów lekowych wskazał on najważniejsze priorytety dla polskiej neurologii – m.in. wprowadzenie zintegrowanej opieki w udarach mózgu, systemu wczesnego wykrywania zaburzeń poznawczych, utrzymanie adekwatnego finansowania programów lekowych wraz z wprowadzeniem koordynatorów opieki oraz odwrócenie piramidy świadczeń w neurologii.

– Choroby mózgu stanowią największe obciążenie zdrowotne populacji, jeśli mierzyć je parametrami, które uwzględniają śmiertelność oraz długość życia z niepełnosprawnością i stopień tejże. Udar mózgu jest najczęstszą przyczyną trwałej, złożonej niepełnosprawności mieszkańców Polski, stwardnienie rozsiane – młodych dorosłych (jeśli nie uwzględniać urazów), choroba Alzheimera – najczęstszą przyczyną otępienia, a migrena – najpewniej najważniejszą przyczyną absencji i niedyspozycyjności zawodowej. Z satysfakcją przyjęliśmy, że Ministerstwo Zdrowia, bazując na tych danych, wyeksponowało neurologię w priorytetach polityki zdrowotnej, w tym koncepcję Krajowej Sieci Neurologicznej. Ośrodki udarowe z jednej strony oraz te realizujące programy lekowe, z drugiej, mogą stać się kanwą tej sieci – stwierdził ekspert.

– Zapisy programów lekowych muszą ewoluować wraz z szybko zmieniającymi się standardami leczenia, co naturalnie wynika przede wszystkim z rozwoju diagnostyczno-terapeutycznego. Najwięcej pracy, fundamentalnych zmian, wymagają dziś programy leczenia uogólnionej miastenii i migreny przewlekłej. Wśród celów leczenia miastenii uwzględnić powinniśmy m.in. niedopuszczenie do (już) pierwszego przełomu miastenicznego oraz uniknięcie istotnych działań niepożądanych związanych z długotrwałą podażą glikokortykosteroidów. W programie leczenia migreny przewlekłej należy m.in. umożliwić pacjentom ponowny w nim udział, w określonych sytuacjach klinicznych naturalnie. W bieżących warunkach zasadne jest rozważanie udostępnienie nowych, innowacyjnych terapii określonej ściśle grupie chorych poza programem lekowym – dodał prof. Bartosz Karaszewski.

Na co czekają pacjenci  

W procesie refundacyjnym znajdują się kolejne terapie zarejestrowane w Unii Europejskiej, m.in. w chorobie Alzheimera (donanemab, lekanemab), miastenii, spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD), stwardnieniu rozsianym, chorobie Parkinsona, dystrofii mięśniowej Duchenne’a, migrenie przewlekłej, encefalopatiach padaczkowych i rdzeniowym zaniku mięśni. Szczególne miejsce w raporcie zajmuje przygotowywany obecnie program lekowy w chorobie Alzheimera.

– Przeciwciała skierowane przeciwko β-amyloidowi to pierwsza grupa leków działających na jeden z podstawowych mechanizmów patogenetycznych choroby Alzheimera. Nie leczą one samej choroby ani nie przywracają utraconych funkcji, ale u części starannie dobranych chorych we wczesnej fazie objawowej choroby Alzheimera mogą znacząco spowolnić jej postęp. Program lekowy będzie wymagał sieci wyspecjalizowanych ośrodków zapewniających diagnostykę neuropsychologiczną i biomarkerową, badania genetyczne, dostęp do rezonansu magnetycznego oraz procedur postępowania w przypadku powikłań. Bardzo ważna jest odpowiednia diagnostyka już na wczesnych etapach choroby, a także rzetelne informowanie chorych i ich bliskich o spodziewanych korzyściach i ryzyku – wyjaśnia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Rekomendacje autorów raportu

• Cykliczne aktualizowanie zapisów programów lekowych w neurologii zgodnie z wytycznymi klinicznymi oraz rejestracją nowych leków i wskazań.
• Nielimitowane finansowanie neurologicznych programów lekowych, pozwalające na włączenie do terapii wszystkich pacjentów spełniających kryteria programu.
• Wycena świadczeń w programach lekowych adekwatna do kosztów ponoszonych przez ośrodki.
• Wprowadzenie funkcji koordynatora opieki w neurologicznych programach lekowych.
• Pomiar efektów zdrowotnych na bazie rejestru płatnika z uwzględnieniem rzeczywistych danych z praktyki klinicznej (RWD/RWE).  

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zachęca do zapoznania się z pełną treścią raportu – wraz z danymi dotyczącymi poszczególnych programów lekowych, komentarzami ekspertów i rekomendacjami. Dokument jest dostępny na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju”.

Przeczytaj także: „Trwa II Szczyt Zdrowia Mózgu – oglądaj transmisję” i „Neurolodzy apelują o pilne wdrożenie zintegrowanej opieki udarowej”.