Pacjenci unikną cierpienia, a system niepotrzebnych kosztów ►

W Senacie odbyło się posiedzenie poświęcone opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami jelit. Eksperci mówili o wyzwaniach, oczekiwaniach i potrzebnych zmianach w opiece nad pacjentami z tą nieuleczalną chorobą – podkreślili, że ważny jest wybór właściwego ośrodka leczniczego oraz wprowadzenie optymalnego modelu opieki kompleksowej.

16 kwietnia w Senacie odbyło się posiedzenie Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia poświęcone „Innowacyjnym podejściom do leczenia pacjentów – model opieki kompleksowej nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit”.

Posiedzenie poniżej.

Wideo pochodzi ze strony internetowej: www.senat.pl/202500417.

Spotkanie odbyło się z inicjatywy przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia, wiceprzewodniczącej senackiej Komisji Zdrowia dr Agnieszki Gorgoń-Komor, która otwierając posiedzenie, podkreśliła, że biorą w nim udział osoby najbardziej zaangażowane w walkę o to, żeby pacjenci cierpiący na nieswoiste choroby zapalne jelit mogli powrócić do życia społecznego i żeby nie byli wyalienowani psychicznie i zawodowo.

Dr Gorgoń-Komor podkreśliła, że model kompleksowej opieki nad chorymi jest optymalnym rozwiązaniem nie tylko dla pacjentów, ale także z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej w Polsce, ponieważ umożliwia o wiele skuteczniejszą i efektywniejszą, w tym finansowo, opiekę na pacjentami, którzy dzięki leczeniu są aktywni zawodowo.

Knsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej CMKP Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie prof. Jarosław Reguła powiedział, że dwie najczęściej występujące nieswoiste choroby zapalne jelit to choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalanie jelita grubego.

Z informacji w systemie wynika, że w naszym kraju z tymi chorobami żyje obecnie grupa ok. 100 tys. pacjentów, spośród których 20 proc. stanowią pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a 75 proc. to chorzy na wrzodziejące zapalanie jelita grubego.

Prof. Reguła wskazał, że dużym problemem dla pacjentów jest brak dostępności odpowiedniego leczenia poza dużymi miastami w Polsce. Zwrócił uwagę, że z powodu tego rodzaju nieuleczalnych chorób osoby są wykluczone, mimo że są już metody pozwalające na w miarę normalne funkcjonowanie. Niestety manifestacje tych chorób są wielonarządowe, dlatego konieczna jest współpraca wielu specjalistów – gastroenterologów, reumatologów, dermatologów, psychologów i lekarzami innych specjalność. Niestety obecnie w Polsce nie jest to dobrze skoordynowane i łatwo dostępne, zwłaszcza poza dużymi miastami.

Perspektywę klinicystów i postulaty dotyczące optymalizacji opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit przedstawiła kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, wiceprezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska.

Powiedziała, że grupa robocza Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii zajmuje się problemem kompleksowego leczenia osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit już od dawna.

– Pacjenci Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie dzięki specjalnemu programowi opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit i specjalnemu programowi lekowemu mają dostęp do leków nowej generacji i leczeni są coraz lepiej, co umożliwia im w miarę normalne funkcjonowanie w życiu zawodowym i społecznym. A jednocześnie w ramach programów lekowych leczonych jest w Polsce mniej niż 10 proc. pacjentów – ok. 7,6 proc. pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i ok. 1 proc. chorych na wrzodziejące zapalanie jelita grubego. Nadzór nad resztą pacjentów jest ciągle za mały, pacjenci nie zawsze są dobrze kontrolowani  – mówiła prof. Rydzewska.

Program opieki koordynowanej zainicjowany przez prof. Rydzewską jest w Polsce ogromnie potrzebny i doprowadzi do poprawy sytuacji wielu młodych ludzi cierpiących na tego rodzaju choroby. 

– Skala problemu chorób autoimmunologicznych i objawy ze strony jelit, skóry i stawów, to jest codzienności SOR-ów i POZ-tów. Mam wrażenie, że my tylko leczymy objawy, a nie wiemy, jaki jest patomechanizm tej jednostki chorobowej. Gdyby pacjent nie krążył po systemie, tylko był w centrum uwagi, gdybyśmy okazali takiemu pacjentowi większą wrażliwość na jego chorobę i mogli określić tę ścieżkę, być może wtedy uniknęlibyśmy powikłań i zaawansowanych stanów tych chorób – powiedziała senator Agnieszka Gorgoń-Komor.

Prof. Rydzewska zgodziła się, że głównym celem jest to, aby pacjent nie błądził w systemie, tylko znalazł się na właściwej ścieżce diagnostycznej i terapeutycznej.  

– Mamy bardzo dobrą sieć ośrodków leczenia biologicznego. Na bazie tej właśnie sieci, chcielibyśmy stworzyć sieć ośrodków dla tych pacjentów, którzy jeszcze nie są leczeni biologicznie, a być może tego leczenia wymagają – wskazała profesor.

– Chcemy tę opiekę na bazie leczenia biologicznego w Polsce wyrównać, aby każdy pacjent, bez wyjątku, miał dostęp do skutecznej terapii – dodała specjalistka.

Prof. Rydzewska podkreśliła, że ośrodki referencyjne są kluczowym elementem kompleksowego  modelu opieki nad pacjentami nad NChZJ.

– U podłoża opieki wielospecjalistycznej i kompleksowej chcielibyśmy, aby znalazły się ośrodki referencyjne. Pacjent powinien mieć krótszą ścieżkę dostępu do nowoczesnych metod diagnostycznych i leczenia w zakresie gastroenterologii i chirurgii oraz móc szybciej otrzymać wsparcie dietetyka i psychologa – powiedziała prof. Rydzewska. Dodała, że ogólna liczba osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit wcale nie jest w Polsce duża. Szacuje się, że obecnie na te choroby cierpi około 100 tys. osób.

Dlatego Polskie Towarzystwo Gastroenterologii proponuje model opieki kompleksowej, który mógłby być realizowany na bazie ośrodków leczenie biologicznego, co umożliwiłoby objęcie odpowiednią opieką  wszystkich pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Podkreśla, że taki model opieki funkcjonuje w innych krajach i przynosi bardzo dobre wyniki, a pacjenci mogą normalnie funkcjonować i po prostu cieszyć się życiem.