Pozostawieni...

Problemy z dostępem do domowej opieki hospicyjnej z roku na rok są coraz większe. Przykład – nie wszyscy pacjenci z województwa świętokrzyskiego, którzy potrzebowali takiej pomocy, mogli z niej skorzystać. Dostęp do opieki nad terminalnie chorymi dorosłymi i dziećmi ograniczały braki kadrowe, nierzetelne listy oczekujących i niska wycena świadczeń.

Powyższe to najważniejsze wnioski z opublikowanego 18 marca raportu Najwyższej Izby Kontroli o funkcjonowaniu w latach 2020–2024 domowej opieki hospicyjnej w województwie świętokrzyskim.

Streszczenie

Opieka paliatywna i hospicyjna realizowana jest w warunkach:

• stacjonarnych – w hospicjach stacjonarnych lub na oddziałach medycyny paliatywnej,
• ambulatoryjnych – w poradniach medycyny paliatywnej,
• perinatalnej opieki paliatywnej – w ośrodkach diagnostyki prenatalnej, kardiologii prenatalnej, w zakładach genetyki,  w poradniach medycyny paliatywnej, w hospicjach domowych dla dzieci lub w hospicjach stacjonarnych,
• domowych – w hospicjach domowych dla dorosłych lub dzieci do 18. roku życia.
  

Szczególną formą pomocy odchodzącemu człowiekowi jest hospicjum domowe.

Opieka sprawowana w tej formie jest korzystna dla pacjenta, gdyż umożliwia przebywanie w domu wśród najbliższych i zwiększa poczucie bezpieczeństwa. Takie rozwiązane jest też opłacalne dla płatnika, gdyż nie trzeba uwzględniać kosztów socjalno-bytowych, a środki przeznaczane są głównie na procedury medyczne i wspomagające. Znaczny ciężar organizacji tej opieki spoczywa na rodzinie, a zadaniem pracowników i wolontariuszy hospicjów jest wspieranie bliskich pacjenta w świadczeniach wymagających profesjonalnego przygotowania (koordynacja, wykonywanie procedur medycznych).

W hospicjach domowych dla dorosłych zapewnia się między innymi całodobowy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej, udzielanych przez lekarza i pielęgniarkę, a także zgodną z potrzebami możliwość skorzystania z porad fizjoterapeuty i psychologa.

Opieka nad terminalnie chorymi dziećmi znacząco różni się od tej sprawowanej nad dorosłymi. Różnice te wynikają między innymi z dłuższego okresu jej trwania, który może trwać wiele lat, a także z mniejszej liczby umierających pacjentów w porównaniu z dorosłymi objętymi taką opieką. Istotne jest również uwzględnienie obowiązku edukacji dzieci, szerszego spektrum chorób kwalifikujących je do opieki paliatywnej oraz większego odsetka schorzeń innych niż nowotworowe.

Kolejną formą opieki hospicyjnej, która może się odbywać w warunkach domowych, jest perinatalna opieka paliatywna. Polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom dzieci w okresie płodowym i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki nad noworodkami z genetycznymi nieprawidłowościami rozwojowymi.

Według danych Ministerstwa Zdrowia w lutym 2020 r. na świadczenia z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej oczekiwało w Polsce 2500 osób, w tym 1600 osób na miejsce w hospicjum domowym.

Z badań dr. hab. Tomasza Dzierżanowskiego, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, wynika, że w 2018 r. domową opieką paliatywną nie objęto jednej szóstej, a stacjonarną – jednej trzeciej oczekujących pacjentów. Większość z nich zmarła, czekając na przyjęcie.

Pacjenci pozbawieni równego dostępu do leczenia bólu– Potrzebne są zmiany systemowe dotyczące dostępu do bezpłatnych leków dla chorych paliatywnie, warunków przepisywania opioidów, a także odejście od bezzasadnej biurokracji i limitowania świadczeń – mówi Tomasz Dzierżanowski.

W województwie świętokrzyskim istnieje znaczne zapotrzebowanie na opiekę dla osób starszych oraz przewlekle i terminalnie chorych. Region ten, z demograficznym wskaźnikiem starości wynoszącym 25,5 proc. w 2022 r., jest najstarszym w Polsce. Oznacza to, że co czwarty mieszkaniec województwa znajduje się w wieku poprodukcyjnym. W ciągu ostatniej dekady odsetek osób starszych w tym regionie wzrósł z 19 proc. w 2012 r. o ponad 6 punktów procentowych.

Dla porównania, w ostatnich dziesięciu latach wskaźnik starości demograficznej w 2022 r. w kraju wyniósł prawie 23 proc. i zwiększył się o 5 proc.

Jednym z wyzwań organizacyjnych jest zapewnienie odpowiedniego dostępu do świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Obecnie zabezpieczenie kadry medycznej w ośrodkach paliatywno-hospicyjnych jest niewystarczające, a średni wiek personelu medycznego w województwie należy do najwyższych w kraju – mediana wynosi 55 lat.

W latach 2020–2024 [pierwszy kwartał – red.] w województwie świętokrzyskim funkcjonowało 19 hospicjów. Były one zlokalizowane we wszystkich powiatach województwa, z wyjątkiem opatowskiego, gdzie opiekę realizowały placówki z sąsiednich powiatów. Najwięcej z nich (cztery) znajdowało się w Kielcach. Świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci były udzielane przez dwa podmioty mające siedziby w powiecie ostrowieckim i staszowskim.

Nie wszyscy pacjenci z tego województwa, którzy potrzebowali domowej opieki hospicyjnej, mieli zapewniony dostęp do niej dostęp. Dotyczy to także dzieci, które pozostawały bez wsparcia w niektórych powiatach. Ograniczenia w dostępności tej formy opieki dla dorosłych i dzieci wynikały między innymi z nieprzestrzegania zasad przyjmowania pacjentów przez czterech z pięciu skontrolowanych świadczeniodawców oraz z braku skutecznego nadzoru Świętokrzyskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ nad tym procesem. Naruszało to konstytucyjną zasadę równego dostępu do świadczeń zdrowotnych. Jednocześnie skontrolowane hospicja domowe zazwyczaj realizowały opiekę zgodnie z wymaganiami i dbały o prawidłowe jej sprawowanie.

W okresie objętym kontrolą nie podpisywano nowych umów na świadczenia domowej opieki hospicyjnej, ponieważ obowiązujące przepisy pozwalały na przedłużanie dotychczasowych umów z powodu epidemii COVID-19.

Świętokrzyski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia co roku przygotowywał plany zakupu świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, uwzględniając w nich hospicja domowe dla dorosłych i dzieci. Plany te opierano na analizie wielu danych, takich jak mapy potrzeb zdrowotnych, wojewódzki plan transformacji i uwagi konsultantów wojewódzkich. Jednak dane o czasie oczekiwania na świadczenia w hospicjach nie były wiarygodne, ponieważ oddział nierzetelnie weryfikował listy oczekujących przekazywane przez świadczeniodawców. W oddziale na bieżąco monitorowano i rozliczano realizację umów z podmiotami prowadzącymi hospicja domowe.

Monitorowanie realizacji zadań polegało na comiesięcznym sporządzaniu zestawień z realizacji tych świadczeń, które następnie były analizowane. Umożliwiało to ocenę dynamiki realizacji świadczeń i podejmowanie decyzji o ewentualnym aneksowaniu umów.

Kontrakty dla hospicjów domowych dla dorosłych były ustalane dla poszczególnych powiatów lub ich grup (np. ostrowiecki i opatowski). Natomiast w przypadku hospicjów dla dzieci cały region województwa traktowano jako jeden obszar.

Takie podejście nie zapewniało równego dostępu do opieki dla dzieci w województwie świętokrzyskim.

Mieszkańcy powiatów jędrzejowskiego, kazimierskiego, koneckiego i włoszczowskiego mieli utrudniony dostęp do tej opieki z powodu dużej odległości od hospicjów, zlokalizowanych w powiatach ostrowieckim i staszowskim. Na ten problem wielokrotnie zwracał uwagę konsultant wojewódzki do spraw medycyny paliatywnej.

Ani jednego hospicjum domowego dla dzieci z wadami letalnymi

W województwie świętokrzyskim nie funkcjonowało żadne hospicjum perinatalne. W latach 2022–2024 Świętokrzyski Oddział Wojewódzki NFZ nie podejmował wystarczających działań, aby umożliwić korzystanie z takich świadczeń. W tym czasie nie ogłaszano nowych konkursów na nie, a ostatni konkurs w 2021 r. został unieważniony z powodu braku ofert. Potrzebę zapewnienia opieki perinatalnej wielokrotnie podkreślano w Wojewódzkim Planie Transformacji oraz w pismach od konsultanta wojewódzkiego w tej dziedzinie.

W latach 2020–2023 od 4 do 6 mieszkańców województwa rocznie korzystało z hospicjów perinatalnych w innych regionach.

Brak ofert w jednym konkursie nie powinien być powodem rezygnacji z kolejnych prób, szczególnie gdy w województwie nie ma żadnego podmiotu zapewniającego te świadczenia. Ogłoszenie nowego konkursu mogłoby przyciągnąć zainteresowanych, także spoza województwa.

Organizacja pracy

Proces udzielania świadczeń był na ogół prawidłowo zorganizowany. W 80 proc. placówek personel spełniał wymogi dotyczące liczby i wykształcenia, tylko w jednym miejscu stwierdzono brak wystarczającej liczby lekarzy w stosunku do liczby pacjentów. Wszystkie hospicja dysponowały odpowiednim sprzętem medycznym, który był udostępniany pacjentom bezpłatnie. Zapewniono również całodobowy dostęp do świadczeń, zarówno w dni robocze, jak i wolne od pracy.

W czterech z pięciu skontrolowanych hospicjów domowych wykryto nieprawidłowości w prowadzeniu list oczekujących i harmonogramów przyjęć. W trzech z nich przyjęcia opierały się na nieformalnych notatkach zamiast na oficjalnych harmonogramach w systemach informatycznych. To skutkowało przekazywaniem do NFZ błędnych danych o liczbie osób w kolejce i czasie oczekiwania. W efekcie nie można było ustalić faktycznej liczby oczekujących pacjentów, osób zmarłych przed przyjęciem oraz przestrzegania kolejności przyjęć. Ograniczało to możliwość korzystania z hospicyjnej opieki domowej i naruszało zasadę równego dostępu do świadczeń zdrowotnych.

Sposób prowadzenia dokumentacji medycznej pacjentów odzwierciedlał rodzaj i zakres udzielonej im pomocy. W jednym z pięciu skontrolowanych hospicjów stwierdzono naruszenie określonych w przepisach prawnych wymogów dotyczących wypełniania kart wizyt domowych. We wszystkich placówkach zachowywano wymaganą minimalną częstotliwość wizyt lekarskich (przynajmniej dwa razy w miesiącu) i pielęgniarskich (minimum dwa razy w tygodniu). Świadczenia były udzielane pacjentom w dni powszednie i wolne od pracy (soboty, niedziele, święta). Wizyty lekarskie i pielęgniarskie odbywały się także w godzinach wieczornych i nocnych.

W skontrolowanych hospicjach domowych opieką psychologa objęto średnio 7 proc. dorosłych pacjentów i 44 proc. dzieci lub ich rodziny. W trzech hospicjach dla dorosłych z pomocy psychologa nie skorzystał nikt, w jednym – tylko jeden pacjent spośród 30 chorych. W jednej z placówek dla dorosłych nie zapewniono opieki psychologa dla ośmiu chorych, pomimo wpisów w dokumentacji, wskazujących na potrzebę takiego wsparcia. Zdaniem NIK uzasadnione jest rozważenie dokonywania przez psychologów cyklicznych ocen potrzeb wszystkich pacjentów oraz podjęcie większych starań, by chorzy chcieli z takiej pomocy korzystać.

Niewielka liczba pacjentów korzystała też z rehabilitacji, co wynikało z braku odpowiednich zaleceń lekarskich. Z takich świadczeń częściej korzystały dzieci leczone w hospicjach domowych. W wojewódzkim oddziale funduszu i w podmiotach prowadzących hospicja domowe jako główny problem w rozwoju domowej opieki hospicyjnej na obszarze województwa wskazywano dostępność personelu medycznego.

Pozostałe zidentyfikowane bariery dotyczyły niskiej wyceny świadczeń przez NFZ, która nie uwzględnia czasu ani odległości, jaką należy pokonać, by dotrzeć do pacjenta, brak współpracy z placówkami POZ, konieczność stałego monitoringu innego rodzaju świadczeń, z których korzysta pacjent, by nie zostały zdublowane.

Szczegóły w raporcie poniżej.

Co z pacjentami, których nikt nie chce?– Czas zadbać o pacjentów, którzy mają schorzenia inne niż te znajdujące się na liście chorób w rozporządzeniu w zakresie świadczeń gwarantowanych z medycyny paliatywnej. Przecież oni nie cierpią mniej – mówi prof. Aleksandra Ciałkowska-Rysz.

Przeczytaj także: „Prof. Ciałkowska-Rysz o zmianach w opiece paliatywnej”.