Nowa era w reumatologii: dzięki nowoczesnemu leczeniu pacjenci dostają drugie życie
Archiwum
– Dzisiejsza reumatologia działa zupełnie inaczej niż jeszcze 30 lat temu. Mamy zupełnie inne narzędzia i możliwości leczenia. Jednak aby móc z nich skorzystać, potrzebujemy właściwej diagnostyki wdrożonej na odpowiednio wczesnym etapie – mówi w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” prof. Zbigniew Żuber, prezes zarządu głownego Polskiego Towarzystwa Reumatologiczengo.
Panie profesorze, rozmawiamy przy okazji Światowego Dnia Reumatyzmu, przypadającego 12 października. Społeczne postrzeganie chorób zaliczanych do reumatycznych wciąż bazuje na stereotypach sprzed lat. Zacznijmy zatem od początku – jak zdefiniowałby pan współczesną reumatologię?
Zdefiniowałbym ją jako nowoczesną dyscyplinę medyczną, która zajmuje się diagnostyką i leczeniem chorób, u których podłoża leżą zaburzenia immunologiczne. Reumatologia to jedna z najbardziej dynamicznie rozwijających się dziedzin medycyny, a w świadomości społecznej nadal tkwią takie narzędzia jak borowina czy leczenie sanatoryjne.
Stereotypy dotyczą też chorób, którymi zajmuje się reumatologia. Dla wielu osób to wciąż głównie choroby zwyrodnieniowe dotykające starsze osoby. W społecznym postrzeganiu, ale też w postrzeganiu pacjentów i decydentów, wciąż nie ma miejsca na choroby autoimmunizacyjne, u podłoża których leżą zaburzenia immunologiczne. Niektóre ich objawy przypominają objawy choroby zwyrodnieniowej, jednak mechanizm ich powstawania jest inny.
Dlatego nam, reumatologom, bardzo zależy na wzroście świadomości społecznej. Jej brak przekłada się bowiem na konkretne bariery systemowe. Na przykład na zaskoczenie wśród decydentów, kiedy mówimy, że choroby reumatyczne mają młodą twarz, bo zapadają na nie dzieci, młodzież i młodzi dorośli. I to jest duża, wręcz przeważająca w tej chwili grupa chorych.
Dziś w Polsce mamy kilkaset tysięcy pacjentów ze spondyloartropatiami, kilkaset tysięcy osób z łuszczycowym zapaleniem stawów, między 300 a 450 tysięcy pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Mamy też wiele jednostek chorobowych o rzadszym występowaniu. Jeżeli dołączymy do tego osteoporozę, choroby zwyrodnieniowe oraz choroby rzadkie dotyczące narządu ruchu, to łącznie mamy ogromną rzeszę 8–10 milionów pacjentów z chorobami reumatycznymi.
Ogromny postęp w reumatologii, który dokonał się w XXI w., sprawił, że mamy znakomite możliwości leczenia. Możemy poprawić stan pacjenta tak, że ustąpią objawy. Trzeba jednak pamiętać, że w zdecydowanej większości nie jesteśmy w stanie wyleczyć naszych pacjentów, bo zaburzenia immunologiczne pozostają niejako z pacjentem na całe życie. Naszą rolą jest wdrożenie odpowiedniego leczenia wtedy, kiedy jest potrzebne.
Czy da się stworzyć portret „typowego” pacjenta z chorobą reumatyczną?
Wydaje mi się, że jest to niemożliwe. Wśród naszych chorych mamy zarówno dzieci, jak i młodzież oraz dorosłych. Mamy też ogromną rozpiętość między chorobami – od takich, które na początku są skąpoobjawowe, po te o gwałtownym przebiegu (na przykład choroba Stilla, układowe zapalenia naczyń czy układowe zapalenie mięśni), które bezpośrednio zagrażają życiu. Niestety, mamy też jednostki chorobowe, w przypadku których rokowania są gorsze niż w chorobach nowotworowych.
Twardzina układowa, wspomniana choroba Stilla, toczeń, a w wielu wypadkach również układowe zapalenia naczyń i miopatie zapalne. Zagrożenie dla życia stanowią też nierozpoznane powikłania chorób reumatycznych, takie jak zespół aktywacji makrofagów (MAS, ang. macrophage activation syndrome), który dla organizmu jest jak tsunami.
Trzeba też dodać, że trudność w stworzeniu opisu „typowego” pacjenta z chorobą reumatologiczną polega na tym, że nasi chorzy cierpią na bardzo skomplikowane jednostki chorobowe, w których zasadniczym problemem jest kompleksowa opieka, a wcześniej – kompleksowa diagnostyka i rozpoznanie.
Konieczność objęcia pacjentów kompleksową opieką przewija się w wielu wypowiedziach reumatologów. Zwracają oni uwagę m.in. na fakt, że wiele chorób autoimmunizacyjnych to choroby układowe. Na czym polega ich specyfika?
Choroba układowa to taka, która dotyka praktycznie wszystkich układów i narządów w organizmie. Mamy tu objawy zarówno ze strony skóry, jak i objawy ogólne, takie jak gorączka, zmęczenie czy niemożność normalnego funkcjonowania. Możemy mieć symptomy związane z zajęciem układu nerwowego, czyli nie tylko bóle głowy, ale i napady padaczkowe czy zaburzenia świadomości. Mamy także powikłania ze strony serca, nerek, płuc czy przewodu pokarmowego.
Przykładem choroby układowej jest toczeń, który może zajmować różne narządy. Mamy toczeń neuropsychiatryczny, toczniową chorobę nerek, a także toczeń, który daje głównie objawy stawowe. Ale możemy mieć też objawy tylko ze strony serca i skóry. To są właśnie te elementy, na które jako reumatolodzy musimy patrzeć całościowo. Dlatego naszą rolą jest koordynacja i monitorowanie zarówno diagnostyki, jak i leczenia choroby oraz jej przebiegu i postępów terapii.
Reumatolodzy mówią wiele o potrzebie kompleksowej opieki nad pacjentem również dlatego, że dzisiejsza reumatologia działa zupełnie inaczej niż jeszcze 30 lat temu. Mamy zupełnie inne narzędzia i możliwości leczenia. Jednak aby móc z nich skorzystać, potrzebujemy właściwej diagnostyki wdrożonej na odpowiednio wczesnym etapie.
Trzeba też przypomnieć, że wielu pacjentów objętych opieką reumatologiczną to osoby ciężko chore, którym późno postawiono rozpoznanie. Mają one problem z dostępnością leczenia, bo późne rozpoznanie w wielu wypadkach oznacza wielochorobowość i nakładanie się różnych procesów immunozależnych.
Mówił pan, że diagnostyka pacjentów reumatologicznych powinna być realizowana na właściwym poziomie. Co to znaczy?
Dziś mamy problemy z odpowiednim podejściem diagnostycznym. Warunkiem szybkiego postawienia rozpoznania jest ocena nie tylko jednego elementu, który zgłasza nam pacjent, ale całego organizmu i ogólnego dobrostanu pacjenta. Chodzi o kompleksową ocenę jego stanu zdrowia.
Niestety, nadal mamy opóźnienia w rozpoznawaniu chorób, co wynika z różnych przyczyn. Bardzo często jest to związane z niską świadomością pacjentów na temat chorób, które dotykają całego organizmu. Znacznie łatwiej jest im wziąć suplement diety albo wykonać drobny zabieg, który ma całkowicie wyeliminować problem, niż poddać się wnikliwej procedurze diagnostycznej. Problemem nie tylko reumatologii, ale i całej medycyny jest także dostępność różnego rodzaju „cudownych środków”, po które chętnie sięgają pacjenci.
W tej chwili jako Polskie Towarzystwo Reumatologiczne podjęliśmy zakrojoną na szeroką skalę współpracę z lekarzami rodzinnymi. Chcemy przybliżyć im pewne zagadnienia oraz ułatwić diagnostykę i kontakty. Tworzymy dla nich algorytmy diagnostyki i wczesnego rozpoznawania chorób. Będą się one opierać na prostych kwestionariuszach, które mają pomóc lekarzom w wyłapywaniu objawów alarmowych. Zwiększy to prawdopodobieństwo wczesnego wykrycia chorób reumatycznych. Warto podkreślić, że w opracowywanych przez nas algorytmach nie będzie chodziło o wykonywanie zaawansowanych badań diagnostycznych.
Jako PTR prowadzimy także zakrojone na szeroką skalę akcje szkoleniowe, tzw. kursy PTR-u w zakresie diagnostyki i opieki nad pacjentami – to nasz statutowy obowiązek. Wiedzę na temat naszych działań staramy się przekazywać różnymi kanałami: stworzyliśmy nową stronę internetową, prowadzimy media społecznościowe.
Czy w ramach opieki koordynowanej w POZ są jakieś badania, które ułatwiają rozpoznanie chorób reumatycznych?
Tutaj mamy poważny brak. W opiece koordynowanej nie ma współpracy z reumatologami. I to jest jedna z naszych systemowych bolączek. Dlatego staramy się o zmianę zakresu współdziałania między specjalistami z zakresu reumatologii a lekarzami POZ.
Wracając jeszcze do pacjentów i ich świadomości oraz wiedzy na temat chorób autoimmunizacyjnych – mam wrażenie, że mechanizm powstawania tych chorób oraz zróżnicowanie objawów mogą powodować, że nawet osoba z już postawionym rozpoznaniem może mieć problem ze zrozumieniem w pełni swojego schorzenia.
Jak to wygląda z perspektywy lekarzy?
Kwestia odpowiedniego podejścia i komunikacji z pacjentem jest wyzwaniem. Komunikacja na pewno musi być zrozumiała i dostępna dla chorego. Dlatego w tej chwili jako Polskie Towarzystwo Reumatologiczne tworzymy poradniki dla pacjentów dotyczące poszczególnych jednostek chorobowych, które cieszą się ogromnym zainteresowaniem. Chcemy, żeby ta wiedza była podawana w sposób przystępny i zrozumiały.
Jako lekarze musimy znaleźć klucz do porozumienia z pacjentem, żeby pomóc mu zaakceptować nasze metody diagnostyczne i leczenie. Staramy się, żeby pacjent i jego rodzina byli zaangażowani w to, co robimy, bo inaczej nie jesteśmy w stanie do niego trafić.
Zdarza się, że pacjenci nie chcą się diagnozować, wierzą w cudowne metody lub zabiegi. Tymczasem leczenie, które proponujemy, ma swoje wymagania. Potrzebuje systematyczności i przestrzegania zaleceń. Jeżeli pacjent nie przyjmuje regularnie leków, przestają one działać.
Faktem jest też, że na poziomie psychologicznym akceptacja diagnozy jest wyzwaniem. Chodzi wszak o chorobę przewlekłą, która będzie towarzyszyć pacjentowi do końca życia. Wymaga to wewnętrznej zgody i przyjęcia faktu, że jest się chorym i że trzeba będzie długotrwale przyjmować leki.
Czy najczęściej występujące schorzenia reumatologiczne, przy dzisiejszym stanie wiedzy i rozwoju reumatologii, dają pacjentom szansę na prowadzenie w miarę normalnego życia?
Tak. Dziś mamy leki, dzięki którym pacjenci, jak sami mówią, dostają drugie życie. Dzięki nim normalnie się uczą, studiują, pracują, płacą podatki i uprawiają sport. Są nieodróżnialni od innych osób z populacji. To jeden z największych sukcesów medycyny, jakie możemy sobie wyobrazić.
Ostatnie 20–30 lat to nowa era w reumatologii. Nowoczesna diagnostyka obrazowa, immunologiczna, serologiczna i genetyczna daje nam możliwość różnicowania pacjentów i personalizowania leczenia.
Dla porównania – jeszcze 30–40 lat temu nie wiedziano, jakie mechanizmy powodują problemy ze stawami. Koncentrowano się na łagodzeniu bólu i objawów. Stosowano zabiegi rehabilitacyjne i leczenie sanatoryjne. W „epoce borowiny” głównym celem było uśmierzanie dolegliwości.
Jednak choroba, w miarę rozwoju, prowadziła pacjentów do niepełnosprawności, której objawem było na przykład to, że chory nie był w stanie wziąć szklanki do ręki.
Symbolicznym dowodem na rewolucję, która dokonała się w reumatologii, może być stare logo Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Kiedyś była w nim tzw. ręka gośćcowa – dłoń z ogromnymi zmianami w stawach, tzw. ankylozami stawów. W takiej dłoni deformacje mogły być tak ogromne, że chory nie miał żadnej możliwości ruchu, na przykład w nadgarstku.
Jeżeli dodatkowo dochodziło jeszcze do zajęcia stawów międzypaliczkowych, to ta ręka zupełnie traciła swoją funkcjonalność. Przestawała być jednym z najbardziej precyzyjnych narzędzi stworzonych przez naturę. Choroby reumatyczne dawniej prowadziły do kalectwa.
Czy dzisiaj są jeszcze pacjenci z takimi zmianami?
Nie, nie ma. Chyba że są zbyt późno rozpoznani i nie trafili do właściwego specjalisty. Dodam, że kiedyś na oddziałach reumatologii były wózki inwalidzkie i kule, o które opierali się pacjenci. Teraz jest to widok, powiedziałbym, kazuistyczny.
Rozwija się w stronę coraz bardziej spersonalizowanego leczenia. Okazało się, że grupy chorób, które na początku były leczone na przykład jedną substancją, przy dokładniejszym spojrzeniu diagnostycznym zaczynają się nam wyodrębniać w jednostki, które muszą być traktowane w odrębny sposób.
Czy polska reumatologia nadąża za tym, co się dzieje na świecie? Czy reumatolodzy mają narzędzia do tego, żeby leczyć pacjentów w taki sposób, w jaki leczy się w innych krajach?
Tak, dzięki bardzo dobrej współpracy z Ministerstwem Zdrowia mamy dostęp do nowoczesnych terapii. Oczywiście nie jest idealnie. Nie możemy powiedzieć, że każdemu choremu możemy dziś zaoferować najnowocześniejsze i optymalne leczenie, ale postęp jest naprawdę imponujący. To jest naprawdę złota era reumatologii. Z każdym rokiem, wraz z nowymi odkryciami, postęp w medycynie jest coraz większy i staramy się za nim nadążać.
Na pewno potrzeba nam jednak lepszego finansowania i lepszej koordynacji opieki nad pacjentem. Dzięki temu chorzy będą wcześniej diagnozowani. Unikniemy też niepotrzebnych procedur medycznych, które opóźniają właściwe rozpoznanie i generują wysokie koszty. Leczenie reumatologiczne daje pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Jest to ogromny skok w rozwoju medycyny. Nakłady na reumatologię trzeba potraktować jako inwestycję, a nie koszt.
W jakim punkcie reumatologia najbardziej potrzebuje lepszego finansowania?
Wyższe finansowanie jest potrzebne zarówno po to, by poprawić dostępność leczenia, jak i dostępność diagnostyki. Chodzi o stworzenie odpowiednich struktur, które będą sprawnie zajmować się pacjentem i będą za to nagradzane. Bo musimy pamiętać o tym, że powinniśmy zająć się całym pacjentem – nie tylko jednym stawem.
Przeczytaj także: „Stanowisko PTR dotyczące zmian w dostępie do innowacyjnego i klasycznego leczenia w reumatologii od 1 października 2026 r.”.
