Bariery są, ale w naszych głowach

Michał Woroch to polski podróżnik, fotograf, autor, prelegent i to Ambasador Zdrowia 2025 w konkursie Sukces Roku. Mimo choroby (rdzeniowego zaniku mięśni) i ograniczeń, jakim jest konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim, zdziałał więcej niż niejedna zdrowa osoba. Co rusz stawia sobie coraz wyżej poprzeczkę i konsekwentnie realizuje odważne marzenia. 

Choć niepełnosprawność wiąże się zawsze z pewnymi ograniczeniami, on zwiedził już wszystkie kontynenty. Pod szyldem projektu Wheelchairtrip, realizuje serię wypraw. Był już niemal wszędzie – w Indiach, na Spitsbergenie, w Afryce, przemierzył góry Mongolii na koniu, pokonał trasę z Ziemi Ognistej na Alaskę – tysiące kilometrów przez obie Ameryki specjalnie dostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych samochodem terenowym. Owocem tej wyprawy są liczne zdjęcia, a także książka „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej po Alaskę”. Miała być o podróżach, a powstała opowieść o życiu, będąca metaforą siły, determinacji i pokonywania barier. Właśnie wrócił ze swojej kolejnej wyprawy. Tym razem do Australii.

Za pośrednictwem wykładów i prezentacji udowadnia, że regularna rehabilitacja, aktywność, determinacja i akceptacja siebie mają ogromne znaczenie. Jego prelekcje w szkołach, bibliotekach, domach kultury niosą przesłanie: „bariery są często w naszych głowach”. Swoimi działaniami udowadnia, że osoby z niepełnosprawnością mogą być aktywne, pełnoprawne i realizować marzenia.

Zdobył wiele nagród (między innymi Wyczyn Roku: Kolosy 2019 oraz Podróż Roku w plebiscycie Travelery National Geographic). W tym roku, z kolei, został otrzymał przyznawaną przez wydawnictwo Termedia oraz czasopisma „Kurier Medyczny” i „Menedżer Zdrowia” nagrodę Sukces Roku w kategorii Ambasador Zdrowia.

Pierwsze objawy zaniku mięśni pojawiły się u pana już w szkole podstawowej, a przed 19 rokiem życia usiadł pan na wózku. Czy proces oswajania i akceptacji tej choroby był w pana przypadku długi?

Z perspektywy czasu widzę, że ten proces był bardzo długi. Wtedy nie potrafiłem tego dostrzec. Byłem w pułapce niepogodzenia. Dziś wiem, że trwał latami. I choć początek był naprawdę trudny, myślę, że to wszystko miało sens, bo sprawiło, że jestem dziś dokładnie w tym miejscu, w którym czuję, że żyję. Na początku wypierałem chorobę. Nie akceptowałem siebie, czułem się inny, gorszy, wykluczony. To było tak intensywne emocjonalnie, że organizm chyba sam próbował mnie chronić. Dopiero po latach zaczęły wracać wspomnienia z tamtego czasu. Mam wrażenie, że wtedy te emocje były zbyt silne, żeby je unieść świadomie, stąd ta niepamięć. Droga do akceptacji zajęła mi naprawdę sporo czasu. Po drodze wiele rzeczy zrozumiałem, do wielu nabrałem dystansu. Z czasem przestałem uciekać przed chorobą i przed sobą. Dziś potrafię o niej mówić otwarcie. Angażuję się w działania Fundacji SMA, bo wierzę, że świadomość o tej chorobie wciąż jest za mała. Równolegle, przez fundację, którą założyłem, jeżdżę do szkół i szpitali, dzieląc się swoją historią. Nie po to, żeby opowiadać o trudach, ale żeby pokazać, że nawet bardzo kręta droga może zaprowadzić w miejsce, w którym człowiek zaczyna czuć sens i spokój.

W jakim stopniu niepełnosprawność przeszkadza w prowadzeniu takiego życia, jakie prowadzą ludzie zdrowi?

O jeny, to bardzo trudne pytanie. To zależy, jak zdefiniujemy „takie samo życie”. Jeśli mówimy o dokładnie tym samym schemacie, tempie i formie. To tak, niepełnosprawność przeszkadza. Są rzeczy, które dla osób zdrowych są niewidoczne, a dla mnie bywają barierą już na starcie. Schody, krawężnik, brak windy, zmęczenie, które przychodzi szybciej. Tego nie da się zignorować ani obejść jednym ruchem. Ale jeśli mówimy o jakości życia, o sensie, spełnieniu, relacjach, marzeniach. To tu sprawa wygląda zupełnie inaczej. Niepełnosprawność nie odbiera możliwości życia pełnią, tylko zmusza do szukania własnej drogi. Innej niż standardowa, często wolniejszej, bardziej skomplikowanej, ale niekoniecznie gorszej. Ja nie żyję tak samo jak ludzie zdrowi. Żyję po swojemu. Z inną logistyką, innym rytmem i innym zestawem wyzwań. Paradoksalnie to właśnie choroba nauczyła mnie uważności, dystansu i odwagi w podejmowaniu decyzji. Zdrowie daje sprawność, ale nie gwarantuje odwagi ani sensu.

Wprawdzie osoby z SMA są bardzo często aktywne zawodowo, oczywiście o ile pozwala im na to zdrowie, ale nie każda z nich ma tyle odwagi co pan, żeby odbywać tak długie podróże, tak inspirować się światem i mieć chęć jego poznawania. Co podróże zmieniły w pana życiu?

Podróże zmieniły we mnie przede wszystkim perspektywę. Na siebie, na chorobę i na świat. Na początku były formą terapii, ucieczką od myślenia o tym, co tracę. Z czasem stały się czymś znacznie głębszym. Sposobem na odzyskanie sprawczości i poczucia, że to ja decyduję o kierunku swojego życia. Oczywiście nie każdy musi mieć taki sam sposób by poradzić siebie z ciężką chorobą, w moim przypadku to zadziałało. Dzięki podróżom przestałem definiować siebie wyłącznie przez SMA. Choroba jest częścią mojego życia, ale nie jego centrum. W drodze bardzo szybko wychodzi na jaw, że każdy ma swoje ograniczenia. Jedni fizyczne, inni mentalne, jeszcze inni wynikające ze strachu albo przyzwyczajeń. Spo-tykając ludzi w różnych częściach świata, zobaczyłem, że tak zwana normalność, ma setki definicji i żadna nie jest jedyną słuszną. W drodze w sytuacjach trudnych, czasem granicznych, odkrywałem, że potrafię poradzić sobie z dużo większą liczbą rzeczy, niż kiedykolwiek zakładałem. A kiedy wracam z wypraw, codzienność stała się prostsza. Problemy, które kiedyś wydawały się ogromne, tracą swoją wagę. Ale najbardziej się cieszę, że podróże dały mi język, którym mogę opowiadać o niepełnosprawności inaczej. Nie przez pryzmat ograniczeń, ale możliwości.

Co jest dla pana najtrudniejsze podczas tych długich podróży?

Najtrudniejsze nie są same kilometry ani egzotyczne miejsca. Najtrudniejsza jest codzienność w drodze. Ta niewidoczna dla większości ludzi warstwa logistyki, która u mnie towarzyszy każdemu dniu. Proste czynności potrafią kosztować ogromną ilość energii. Choćby zwykłe wsiadanie i wysiadanie z samochodu. Dla osoby zdrowej to czynność zupełnie niezauważalna. Dla dwóch chłopaków na wózkach, podróżujących przez Ameryki bez osoby, która mogłaby pomóc, to skomplikowany proces. Trzeba ustalić, kto wysiada pierwszy, kto zajmuje się wózkami, w jakiej kolejności. Trzeba przesiąść się z wózka na windę, wjechać na wysokość siedzenia, a potem przesunąć ciało, które nie zawsze chce współpracować, na miejsce kierowcy albo pasażera. Bardzo często po samym wejściu albo wyjściu z samochodu trzeba po prostu chwilę odpocząć. Zmęczenie fizyczne kumuluje się znacznie szybciej niż u osób zdrowych. Choroba nie robi przerwy tylko dlatego, że akurat jestem w pięknym miejscu. I to przekłada się na wszystko: poranną toaletę, zakupy, jedzenie, organizację dnia. To nie jest tak, że można spontanicznie zatrzymać się pod sklepem i kupić lody. Wszystko wymaga planu, myślenia kilka kroków do przodu. Ale paradoks polega na tym, że właśnie te trudności są częścią sensu tej drogi. One uczą pokory, cierpliwości i uważności. Dzięki nim wiem, że to nie sama podróż jest najtrudniejsza, tylko zaakceptowanie jej takiej, jaka jest. A kiedy to się uda, nawet najcięższe momenty przestają być przeszkodą i zaczynają być doświadczeniem, które naprawdę coś w nas zmienia.

Czy mimo ogromnej chęci do poznawania świata czuje pan czasami strach?

Tak, oczywiście, że czasami czuję strach. I myślę, że byłoby nieszczere twierdzić, że jest inaczej. Strach towarzyszy mi zarówno w podróży, jak i poza nią. Różnica polega na tym, że dziś rozumiem go dużo lepiej i nie pozwalam mu przejmować sterów. Przez długie lata mój strach nie dotyczył tylko drogi, warunków czy nieznanych miejsc. On był głębiej. Dotyczył przyszłości. Zanim rozpocząłem leczenie, myślenie o tym, co będzie dalej, było pełne obaw. Raczej unikałem tej perspektywy niż się z nią mierzyłem. W pewnym sensie podróże były wtedy sposobem na ucieczkę – na odsunięcie konfrontacji z rzeczywistością, z chorobą, z pytaniami bez odpowiedzi. Im dalej jechałem, tym ciszej było w głowie. Ostatnio coraz częściej wracam myślami do momentu, gdy otrzymałem pierwszą dawkę leku na SMA. To był punkt zwrotny. Nie dlatego, że nagle wszystko stało się łatwe, ale dlatego, że zmieniło się moje patrzenie na przyszłość. Po raz pierwszy od dawna pojawiła się w nim nadzieja i spokój. Przestałem się bać tego, co nadejdzie. Zacząłem myśleć o kolejnych latach nie jak o zagrożeniu, ale jak o przestrzeni, którą można wypełnić życiem.
Bariery mogą być natury fizycznej i psychicznej. Pan często jednak powtarza, że bariery istnieją tylko w naszej głowie.

Czy nurkowanie, które jest jedną z pana ulubionych aktywności, jest sposobem na pokonywanie barier?

Przez długi czas rzeczywiście tak powtarzałem, i nadal tak myślę. Nawet nazwa mojej ostatniej wyprawy, „Możesz”, wzięła się właśnie z tego przekonania: że bardzo często sami zamykamy sobie drogę, zanim jeszcze spróbujemy. Wiem z własnego doświadczenia, że osoba z SMA może przejechać Ameryki albo wyruszyć z Polski do Australii, choć na pierwszy rzut oka brzmi to jak coś niemożliwego. Jednak coraz częściej widzę, że bariery w życiu naprawdę istnieją. Ten świat jest w konkretny sposób zbudowany. Architektonicznie, społecznie, biologicznie. Ja wiem, że nie będę chodził ani biegał. Tego nie da się przeskoczyć samą siłą myślenia. I dopiero kiedy to zrozumiałem, pojawił się spokój. Bo obok barier, których nie da się usunąć, są też ogromne przestrzenie, w których można działać, wybierać i żyć świadomie. Kluczem nie jest ich negowanie, tylko nauczenie się z nimi żyć i wybierać to, co jest realnie osiągalne.
Jeśli chodzi o nurkowanie nie jest dla mnie próbą pokonywania barier ani lęku. Choć to sport ekstremalny, ja od samego początku czułem w nim spokój. Już przy pierwszym nurkowaniu nie było strachu. Było raczej poczucie ulgi i bezpieczeństwa. Woda daje odciążenie, zabiera ciężar ciała, pozwala funkcjonować inaczej niż na lądzie. Dla mnie to trochę jak ziemski lot w kosmos. Stan, w którym ograniczenia grawitacji przestają mieć znaczenie.

Każda nowa podróż to nowe doświadczenia, ale też i przemyślenia. Czego nauczyła pan ostatnia wyprawa do Australii?

Ostatnia wyprawa z Polski do Australii była dla mnie nie tylko podróżą geograficzną. Od samego początku założyłem, żeby była okazją do spotkań, rozmów i wymiany doświadczeń z innymi osobami z niepełnosprawnościami w różnych częściach świata. Jedną z rzeczy, które uderzyły mnie najmocniej, było to, jak bardzo poczucie niepełnosprawności zależy od miejsca, w którym się żyje. Od regionu, kultury, sytuacji ekonomicznej i podejścia społeczeństwa. Poczucie niepełnosprawności bardzo często nie wynika wyłącznie ze stanu zdrowia, ale z miejsca i warunków, w jakich żyje dana osoba. Zdarza się, że ktoś z relatywnie mniejszą niepełnosprawnością funkcjonuje z poczuciem dużej zależności i ograniczenia, bo brakuje dostępnej infrastruktury, wsparcia systemowego i społecznej akceptacji. Tam, gdzie niepełnosprawność postrzegana jest jako problem lub coś niewygodnego, co lepiej ukryć, codzienne życie staje się znacznie trudniejsze. Z kolei w regionach lepiej przygotowanych. Z dostępnością, wsparciem i otwartością ludzi, nawet osoby z dużo większymi ograniczeniami mogą mieć więcej samodzielności, spokoju i poczucia sprawczości. To pokazuje, że poczucie niepełnosprawności w ogromnym stopniu jest nie tylko związana z możliwościami ciała.

Jest pan autorem książki „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej po Alaskę”. Skąd wziął się pomysł na pisanie?
pPojawił się dzięki mojemu przyjacielowi. To on jeszcze przed wyprawą z Ziemi Ognistej na Alaskę podpowiedział mi, żebym prowadził dziennik i zapisywał emocje na bieżąco, zanim znikną w gąszczu wydarzeń i wyzwań drogi. W trakcie drogi zacząłem robić notatki. Nie z myślą o publikacji, ale po to, żeby coś nie uciekło. Zapisywałem momenty zmęczenia, zachwytu, strachu, drobne sceny z codzienności, rozmowy z ludźmi. Z czasem zrozumiałem, że ta podróż to nie tylko przemieszczanie się po mapie, ale bardzo osobista droga. Przez akceptację, ograniczenia, relacje i własne myślenie o świecie. Kiedy wróciłem, poczułem, że chcę to uporządkować i opowiedzieć w całości. Nie jako historię o bohaterstwie czy przekraczaniu granic, ale jako szczerą opowieść o byciu w drodze. Również z wózkiem, z chorobą, z wątpliwościami, z radością i poczuciem sensu. Pisanie stało się sposobem na domknięcie tamtej podróży i nadanie jej znaczenia, które wykracza poza same kilometry.

Uwielbia pan majsterkować i opracowywać nowe projekty oraz rozwiązania. Jednym z nich jest chodzik do przemieszczania się w górach. Mówił też pan wielokrotnie w wywiadach, że zamierza pan zaprojektować dom dla osoby z niepełnosprawnością. W jaki sposób i przy pomocy jakich rozwiązań i technologii można by było osobom z niepełnosprawnościami ułatwić życie? 

Od zawsze lubiłem projektować i szukać rozwiązań. Kiedy coś nie działa albo jest niedostępne, naturalnie
pojawia się u mnie pytanie A co, jeśli da się to zrobić inaczej? Pomoc przy projektowaniu łazika himalajskiego do poruszania się w górach czy modyfikacje samochodu powstawały właśnie z tej potrzeby. Nie z chęci tworzenia gadżetów, ale z bardzo praktycznego myślenia o codziennym życiu i realnych ograniczeniach. Rzeczywiście powoli zaczynam już projektować pierwsze rozwiązania, prototypować je i szukać sposobów, jak można je realnie zbudować. Rozwiązań wspierających osoby z niepełnosprawnościami jest dziś naprawdę dużo, ale moim celem jest tworzenie takich, które będą uniwersalne, proste i łatwe do wdrożenia. Z bardzo dużym naciskiem na to, żeby nie były drogie i żeby można je było wykonać z rzeczy, które już istnieją. Podobnie jak rozwiązania zastosowane w samochodzie, którym pokonywałem ostatnie wyprawy. Myślę też, że ogromnie ważna jest sama świa-domość. Bo co z tego, że rozwiązania istnieją, skoro wiele osób z niepełnosprawnościami nie wie o ich istnieniu, boi się z nich korzystać albo zwyczajnie nie może sobie na nie pozwolić. Myśląc o modelowym domu, chciałbym zebrać takie rozwiązania w jednym miejscu i zapraszać do niego osoby z niepełnosprawnościami, żeby mogły ich dotknąć, sprawdzić i poczuć na własnej skórze, jak można zmienić otoczenie.

Sukces Roku, to nie pierwsza pana nagroda i z pewnością będzie ich jeszcze wiele. Tym razem jest to nagroda przyznana w kategorii Ambasador Zdrowia. Jakie cechy powinien mieć według pana Ambasador Zdrowia?

Dziękuję, miło mi. Cieszę się z tego docenienia, bo jest sygnałem, że to, co robię, ma sens i jest komuś potrzebne. Chociaż myślę, że życie nie jest po to, żeby zbierać nagrody. Co do pytania, to jest trudne. Mam poczucie, że nie istnieje jeden zestaw cech, które powinien mieć ambasador zdrowia. Sam nigdy nie planowałem być w takiej roli. Po prostu żyję swoim życiem, podejmuję decyzje, mierzę się z chorobą i z codziennością tak, jak potrafię najlepiej. Jeśli jednak miałbym coś powiedzieć z własnej perspektywy, to myślę, że najważniejsza jest prawdziwość. Nie idealny obraz, nie gotowe recepty, ale uczciwe mówienie o zdrowiu takim, jakie jest. Z jego kruchością, niepewnością, czasem strachem. Zdrowie to nie slogan, tylko bardzo osobiste doświadczenie. Ważna jest też uważność na drugiego człowieka. Świadomość, że każdy jest w innym miejscu, ma inne możliwości i inne zasoby. Że nie zawsze chodzi o motywowanie czy dawanie rad, ale czasem po prostu o bycie obok i nieocenianie.

Michał Woroch to polski podróżnik, fotograf, autor, prelegent i to Ambasador Zdrowia 2025 w konkursie Sukces Roku.

Laureaci konkursu zostaną uhonorowani podczas uroczystej gali, która odbędzie się 29 stycznia 2026 r. na Zamku Królewskim w Warszawie.

Więcej o konkursie (między innymi lista nagrodzonych) po kliknięciu w poniższy baner.