Centralny program wsparcia zamiast internetowych zrzutek

Posłowie z Prawa i Sprawiedliwości Robert Warwas, Lidia Czechak, Wioletta Kulpa, Bogumiła Olbryś, Piotr Król i Wojciech Zubowski, a także posłanka niezrzeszona Paulina Matysiak wystosowali do resortu zdrowia interpelację nr 18316 w sprawie utworzenia centralnego mechanizmu finansowania terapii eksperymentalnych i leczenia dzieci cierpiących na choroby ultrarzadkie.

Parlamentarzyści zwrócili uwagę, że do ich biur poselskich stale trafiają dramatyczne apele rodziców chorych dzieci z prośbą o pomoc w leczeniu. Zmagań tych nie ułatwia fakt, że innowacyjne terapie genowe czy udział w zagranicznych badaniach klinicznych generują ogromne koszty.

Posłowie podkreślają, że opiekunowie zostają sami i są zmuszeni do organizowania publicznych zbiórek pieniędzy na ratowanie życia swoich pociech.

Choć w Polsce funkcjonują instrumenty mające wspierać pacjentów – takie jak Fundusz Medyczny czy procedura ratunkowego dostępu do technologii lekowych – w rzeczywistości nie rozwiązują one problemu. Zgodnie z oficjalnym stanowiskiem Ministerstwa Zdrowia rozwiązania te nie obejmują finansowania nowatorskich terapii genowych ani udziału chorych w badaniach klinicznych prowadzonych poza granicami kraju.

Plan dla Chorób Rzadkich to za mało?

Posłowie podkreślii, że rząd realizuje obecnie Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 (oraz działania kontynuacyjne przewidziane na 2026 r.), który zakłada rozwój diagnostyki, tworzenie ośrodków eksperckich i poprawę dostępu do leczenia, ale kwestia pokrywania kosztów procedur nierefundowanych wciąż pozostaje nierozwiązana.

Autorzy interpelacji stwierdzili, że konieczne jest utworzenie wyspecjalizowanego, centralnego rozwiąznia, które umożliwiałoby sprawne podejmowanie decyzji i finansowanie ratujących życie procedur w najbardziej krytycznych przypadkach.

W opublikowanym dokumencie parlamentarzyści zwrócili się do kierownictwa Ministerstwa Zdrowia z następującymi pytaniami:

• Czy analizowane jest stworzenie odrębnej ścieżki finansowania udziału polskich pacjentów pediatrycznych w zagranicznych badaniach klinicznych – zwłaszcza w sytuacjach, gdy w Polsce i Unii Europejskiej brak dostępu do skutecznych terapii?
• Jakie były łączne wydatki publiczne poniesione w latach 2023–2025 na leczenie dzieci w ramach Funduszu Medycznego, procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych, leczenia transgranicznego oraz importu docelowego?
• Czy resort zdrowia badał możliwość uruchomienia państwowego programu współfinansowania terapii genowych poza granicami kraju w sytuacjach, gdy dana metoda znajduje się w zaawansowanej fazie badań, brak jest alternatyw leczniczych, a przesłanki medyczne wskazują na szansę zahamowania postępu choroby?
• Czy planowane jest przygotowanie kompleksowej nowelizacji przepisów dotyczących chorób rzadkich, uwzględniającej kwestie finansowania niestandardowego i eksperymentalnego leczenia?
  

O odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia będziemy informować w „Menedżerze Zdrowia”.

Przeczytaj także: „Nowy wykaz leków wyłączonych z procedury ratunkowej”.