Codzienność pacjentów dorosłych i pediatrycznych z NF1. Dorosłym brakuje opieki systemowej
Dorota Korycińska, fot. Szymon Czerwiński
Codzienność osoby chorującej na neurofibromatozę typu 1 może różnić się w zależności od tego, czy mówimy o osobie dorosłej, czy o dziecku. Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” wyjaśnia, że część wyzwań jest wspólna, ale dorośli borykają się z trudnościami, które w przypadku pacjentów pediatrycznych udało się wyeliminować. Mowa m.in. o braku opieki systemowej.
Dorota Korycińska opisuje, że jednym z obciążeń, z jakimi żyją chorzy na neurofibromatozę typu 1, jest duże ryzyko zachorowania na nowotwory złośliwe. – A jednocześnie dorośli pacjenci są w tej chwili poza systemem. O ile dzieci mają zorganizowaną opiekę zdrowotną i wiedzą, dokąd mogą się udać (zarówno z podejrzeniem choroby, jak i diagnozą), o tyle dorośli pacjenci nie mają swoich specjalistycznych ośrodków, więc ich codzienność polega na walce z bólem, walce z lękiem i w organizowaniu sobie opieki zdrowotnej na własną rękę – mówi.
Dorota Korycińska była prelegentką konferencji II Kalejdoskop Chorób Rzadkich, która odbyła się 2 października w Warszawie.
Więcej w materiale wideo poniżej.
Przeczytaj także: „Wchodzenie w dorosłość pacjentów z NF1-PN: są pełni obaw, ale też nadziei”, „Opieka koordynowana szansą na skrócenie odysei diagnostyczno-terapeutycznej” i „Dorośli pacjenci z NF1 również wymagają wnikliwej opieki i diagnostyki”.
