Nie ma refundacji bez mobilizacji

– Jeśli chorzy chcą otrzymać nowoczesne leczenie, muszą o nie zawalczyć – powinni się zmobilizować, zorganizować i zaangażować. To przynosi efekty – mówi w „Menedżerze Zdrowia” Katarzyna Lisowska, współzałożycielka fundacji Per Humanus, która swoimi działaniami pomaga pacjentom z chorobami rzadkimi.

• Im rzadziej dana choroba występuje, tym trudniej jest osobom nią dotkniętym „przebić się” do decydentów i przekonać ich, jak ważne są ich potrzeby i niezbędne leczenie
• Pacjenci i ich rodziny muszą zebrać się w większą grupę, zaangażować w działania, mówić głośno o swojej chorobie i swoich potrzebach. Tak było w przypadku SMA – kiedy ludzie zaczęli się wspierać, założyli fundacje, zaangażowali lekarzy, ekspertów zdrowia publicznego, media, nagłośnili problem – osiągnęli niesamowity efekt. Dzisiaj mamy najlepszy w Europie program lekowy SMA
• Dzięki aktywnym działaniom stowarzyszeń i grup wsparcia osoby z nabytą postacią zakrzepowej plamicy małopłytkowej mają od pół roku nowoczesne leczenie
• Jako fundacja pokazujemy ludziom, w jaki sposób powinni zaangażować się w działania. I udowadniamy na przykładach, że to naprawdę daje efekty – tłumaczy Katarzyna Lisowska

O roli, jaką odgrywają fundacje w zdobywaniu dostępu do nowoczesnego leczenia i jego refundacji, „Menedżer Zdrowia” rozmawia z Katarzyną Lisowską z fundacji Per Humanus.

Dlaczego Per Humanus, fundacja, którą pani prowadzi, zaangażowała się w działania wspierające pacjentów w zdobyciu refundacji leku na wrodzoną zakrzepową plamicę małopłytkową?

Wspieramy tych pacjentów, którzy zgłaszają się do nas po pomoc. Rzeczywiście najczęściej są to osoby z chorobami rzadkimi lub ich rodziny. Jeśli z danym schorzeniem, takim jak np. zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP wrodzona i nabyta), zmaga się w naszym kraju kilkadziesiąt osób, albo jak w przypadku leukodystrofii metachromatycznej ultrarzadkiej, zagrażającej życiu, dziedzicznej choroby neurometabolicznej (MLD) – kilkanaście, to nie oszukujmy się: mają one niewielkie szanse na zdobycie refundacji często drogiego leku. Nawet jeśli ten lek jest zarejestrowany w Unii Europejskiej, a terapia jest skuteczna. Potrzeby pacjentów z różnymi schorzeniami są przecież ogromne i pieniędzy nie wystarczy dla wszystkich… A społeczeństwu łatwiej jest identyfikować się z kimś chorym na znaną chorobę, taką jak np. białaczka, o której wszyscy słyszeli, mają wśród bliskich osoby zmagające się z nią, niż z garstką chorych na przykład na TTP, o których nikt nie słyszał i nikt nie wie.

Gdyby przedstawiciele ministerstwa spotkali chorych – takich jak np. pani Ada, która podczas ostatniego spotkania z mediami opowiedziała o piekle swojego życia, o tym jak choroba zabrała jej siostrę, o koszmarze, jaki przeżyła, kiedy latami tułała się po szpitalach, była poddawana bolesnym, trwającym miesiącami procedurom medycznym, które jeszcze pogarszały jej stan, jaki horror przeżyła, zanim postawiono diagnozę i zanim otrzymała leki, gdyby spojrzeli w jej oczy pełne łez –nie mieliby wątpliwości, że takie osoby naprawdę potrzebują refundacji leku. Tyle że im rzadsza choroba, im mniej osób o niej wie, tym mniejsza szansa na zdobycie jakiejkolwiek pomocy.

I działania fundacji, które opiekują się takimi chorymi, mogą to zmienić?

Oczywiście! Ludzie muszą zebrać się w większą grupę, zaangażować w działania, mówić głośno o swojej chorobie i swoich potrzebach. Tak przecież było w przypadku SMA – chore dzieci umierały, a bezradni rodzice błagali o pieniądze na leczenie, tworząc zbiórki w internecie. Kiedy wreszcie udało im się „skrzyknąć” i założyć grupy wsparcia, potem stowarzyszenia, fundacje, kiedy ludzie zaczęli się wspierać, zaangażowali lekarzy, ekspertów zdrowia publicznego, media, nagłośnili problem – osiągnęli niesamowity efekt. Dzisiaj mamy najlepsze w Europie programy lekowe SMA, dzieci mają dostęp do wszystkich znanych sposobów leczenia, wracają do zdrowia, mamy programy badań przesiewowych, dzięki którym można zacząć leczyć noworodki, zanim jeszcze pojawią się objawy, i dosłownie zatrzymać rozwój choroby.

I chwała za to naszemu państwu, naprawdę możemy świecić przykładem. Ale tak naprawdę nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie grupa ludzi zdeterminowanych, by walczyć o zdrowie i życie swoje lub swoich bliskich.

Czyli im głośniej mówi się o danym problemie, tym większa szansa na zdobycie pomocy?

Właśnie tak. Uczyłam się tego, szukając leczenia dla mojego męża. Pamiętam pierwsze dni po diagnozie – usłyszeliśmy gdzieś na korytarzu od lekarza, że to mielofibroza i… nic więcej. W internecie wyczytaliśmy, że to nowotwór krwi, że chorzy mają przed sobą może dwa lata życia. Nikt nie wiedział dokładnie, co to za choroba, ani jak ją leczyć, ani czy w ogóle w Europie albo na świecie są jakieś skuteczne terapie. Znaleźliśmy tylko strzępy starych, nieaktualnych informacji. Po pierwszym szoku i rozpaczy, jaka nas ogarnęła, postanowiliśmy działać. To był czas, kiedy dopiero zaczęły zdobywać popularność media społecznościowe. Moja córka zasugerowała, żeby zacząć szukać informacji i wsparcia innych ludzi na Facebooku. Założyłam więc grupę wsparcia i to był strzał w dziesiątkę. Wszystkie osoby, które zderzyły się z tym samym problemem co my, ich rodziny mogły zacząć przesyłać sobie informacje, jakie nam udało się zdobyć, udostępniać sobie webinary, materiały edukacyjne, poradniki, informacje o lekach – jakie są obecnie dostępne, a także jakie nowoczesne technologie dostępne są na świecie i w Europie.

Oprócz tego dajemy sobie ogromne psychiczne wsparcie, dobre słowo, poczucie, że nie jest się ze swoim strachem i bólem samemu. Grupa wsparcia to jest taka jedna wielka rodzina, bo skupia konkretnych zainteresowanych tym samym problemem ludzi. Było nas mało, ale postanowiliśmy założyć Stowarzyszenie „Hematoonkologiczni”, które skupia osoby z chorobami krwi. I zorientowaliśmy się, że im większa grupa, im mocniej zaangażowana, tym bardziej nasz głos jest słyszalny. Dzięki naszym działaniom osoby takie jak mój mąż mają dzisiaj skuteczne, nowoczesne leczenie. Widzimy namacalnie, jak efektywne są nasze działania.

Dlaczego poszerzyła pani zakres działania i założyła fundację?

Ponieważ zgłaszało się do mnie coraz więcej osób z różnego rodzaju chorobami z prośbą o pomoc, a ja nie mogłam im odmawiać. Pamiętałam bardzo dobrze, jak to jest być samemu z druzgocącą diagnozą, lękiem o życie swoje lub najbliższych, jak bardzo potrzebna jest wówczas pomocna dłoń, ktoś, kto da nadzieję, pokaże drogę dającą szansę na wyleczenie. Razem z koleżanką – która miała ogromne doświadczenie w działaniach wolontariackich, jest dyrektorem szkoły medycznej – założyłyśmy fundację. Stowarzyszenie zazwyczaj ma krótki, prosty statut. Natomiast fundacja ma większy zakres działalności. My np. mamy wpisane w statut: możliwość przygotowywania różnego rodzaju publikacji, prowadzenie działań edukacyjnych, organizowanie spotkań, współpracę z instytucjami – w skrócie, możemy działać w różnych obszarach. A osoby, które się do nas zgłaszają, mają naprawdę różne potrzeby.

Na przykład kiedy przygotowywaliśmy stronę dla chorych z MLD, spotykałam się z rodzicami chorych dzieci, słuchałam, jakie mają potrzeby. Brakowało im edukacyjnej strony internetowej, więc tę stronę przygotowaliśmy. Przez trzy lata współpracowaliśmy z pacjentami z chorobą Wilsona – pokazaliśmy im drogę, nauczyliśmy, w jaki sposób zatroszczyć się o swoje potrzeby. Bo ludzie muszą przede wszystkim nauczyć się, że trzeba wziąć odpowiedzialność za własne zdrowie i o to zdrowie – wspólnie z osobami w podobnej sytuacji – jako silna drużyna zabiegać.

Czy dzięki działaniom fundacji zwiększa się szansa na dostęp i refundację nowoczesnego leczenia?

Powtarzam to na wielu spotkaniach, że do programu lekowego wejdzie ta terapia, która zostanie uznana przez Ministerstwo Zdrowia za potrzebną i ważną. Jeżeli więc nie będzie grupy pacjentów, która jest zainteresowana tym, żeby ich lek był refundowany, to on nigdy tej refundacji nie uzyska. Jako fundacja pokazujemy ludziom, w jaki sposób powinni zaangażować się w działania. I udowadniamy na przykładach, że to naprawdę daje efekty.

Na początku rozmowy wspomniałam o zakrzepowej plamicy małopłytkowej – wraz z pacjentką Krystyną Szczerbą prowadzę grupę wsparcia „Zakrzepowa plamica małopłytkowa – choroba nasza i naszych bliskich” – udało nam się doprowadzić do tego, że na nabytą postać tej choroby od pół roku już jest dostępny refundowany lek. Teraz nagłaśniamy problem braku leku na wrodzoną TTP i już widzimy nawet nie światełko, ale latarnię w tunelu, że ten lek chorzy otrzymają. Uda się. Musi się udać.

To nie sprawa prof. Durlika, lecz płatnika – Patologiczna sytuacja jest konsekwencją nie braku regulacji dotyczących współpłacenia, ale tego, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie nadąża za postępem w medycynie – komentuje w „Menedżerze Zdrowia” Rafał Janiszewski.  

Przeczytaj także: „Systemowy problem – czy dopłacać do świadczeń?” i „Da Vinci i medycyna”.