Osoby z chorobami otępiennymi nie mogą liczyć na skoordynowaną opiekę

Choroby neurodegeneracyjne (ChND), w tym otępienne, to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej występujące to: choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, otępienie czołowo-skroniowe, stwardnienie zanikowe boczne i pląsawica Huntingtona. Niezbędna w tego typu schorzeniach jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia. Podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej, ale zdobyte w ten sposób informacje o zaburzeniach funkcji poznawczych wymagają potwierdzenia opartego na standaryzowanych testach.

Przez dekadę niewiele się zmieniło

Tymczasem – jak podaje Najwyższa Izba Kontroli – niemal żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w trzech skontrolowanych przez organ placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej), a także nie korzystał ze standaryzowanych testów (okres kontrolny obejmował lata 2022–2024).

NIK podaje, że w okresie objętym kontrolą takie osoby mogły liczyć na wsparcie państwa jedynie w ograniczonym zakresie, choć długotrwała opieka nad chorym wiąże się z negatywnymi konsekwencjami dla fizycznego i psychicznego samopoczucia opiekuna.

Problemy związane z opieką nad chorymi na Alzheimera (najczęściej występująca choroba neurodegeneracyjna) były przedmiotem kontroli NIK w 2016 r. Już wtedy izba zwracała uwagę na to, że ani dostęp do leczenia dla osób chorych, ani pomoc dla ich opiekunów nie są wystarczające, a także na brak wiarygodnych danych, które pozwoliłyby poznać skalę zjawiska oraz problemy tej grupy. Najnowsza kontrola pokazała, że w przypadku osób cierpiących na choroby otępienne przez dekadę niewiele się zmieniło.

Wprawdzie w ostatnich latach podejmowano różnego rodzaju inicjatywy programowe, ale prace nad projektem „Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, polityka publiczna do roku 2030” zintensyfikowano dopiero w trakcie kontroli prowadzonej przez NIK w 2024 r. Program, którego realizacja ma służyć poprawie jakości życia chorych oraz wsparciu ich opiekunów, został uchwalony przez rząd dopiero 11 grudnia 2025 r. NIK zauważa, że dokument ten nie rozwiąże jednak kluczowych problemów od razu. Zawiera wiele kolejnych zadań o charakterze analitycznym, legislacyjnym, organizacyjnym, informacyjnym czy badawczym w zakresie chorób otępiennych, zaplanowanych do realizacji w kolejnych latach.

Zdaniem NIK tylko skoordynowane wykorzystanie zasobów systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej jest w stanie zapewnić chorym właściwą opiekę medyczną i socjalną, a ich opiekunom – efektywne wsparcie. W tym celu konieczne jest podjęcie przez ministra zdrowia oraz ministra rodziny, pracy i polityki społecznej trwałej i ścisłej współpracy, której efektem będzie opracowanie, wdrożenie i realizowanie działań skierowanych do tej grupy osób. Do tworzenia odpowiedniego modelu opieki niezbędne jest również zaangażowanie samorządów lokalnych i organizacji pozarządowych.

Niepełne dane 

Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z lat 2018–2025 w Polsce obserwowany jest nasilający się proces starzenia społeczeństwa, który według prognoz będzie w najbliższych latach postępował.

Wyniki opracowanej przez GUS „Prognozy ludności na lata 2023–2060” wskazują na wyraźny ubytek ludności Polski do 2060 r., przy jednoczesnym postępowaniu procesu jej starzenia. Według tzw. scenariusza średniego (GUS prognozuje trzy scenariusze, także wysoki i niski) liczba osób w wieku 60 lat i starszych wzrośnie w 2060 roku do 11,9 mln, a to oznacza, że będą stanowić 38,5 proc populacji.

Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 r. w Polsce cierpiało na choroby neurodegeneracyjne w sumie 680 tys. osób (w tym 226 tys. na chorobę Alzheimera, z czego 205 tys. osób starszych). To o 32 tys. więcej niż w 2022 r.

NIK podkreśla, że dane te dotyczą wyłącznie osób zdiagnozowanych, w związku z czym rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa. Wskazują na to chociażby szacunki Institute for Health Metrics and Evaluation (niezależny, globalny instytut badawczy przy Uniwersytecie Waszyngtońskim), według którego w 2019 roku w Polsce na chorobę Alzheimera lub choroby pokrewne chorowało 585 tys. osób, a z danych NFZ wynikało, że jedynie 379 tys.

Zawodzą lekarze POZ?

Choroby mózgu, w tym otępienie, powodują m.in. długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, zaburzenia emocjonalne, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co jest na tyle poważne, że utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie. Dlatego istotna jest wczesna diagnostyka ChND, a podstawowe znaczenie ma wywiad przeprowadzony z chorym i jego opiekunem przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Tymczasem minister zdrowia zrezygnował z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych. Uzasadnił to koniecznością przeformułowania jego pierwotnych założeń.

Z raportu NIK wynika, że w trzech skontrolowanych przez izbę placówkach zdecydowana większość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej nie oceniała stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym. Podczas badań nie korzystali także ze standaryzowanych skal/testów/prób.

U żadnego z 230 pacjentów w wieku 75 plus, których dokumentację medyczną NIK skontrolowała, nie odnotowano przeprowadzenia wstępnej oceny geriatrycznej. Tłumaczono to tym, że w województwach objętych kontrolą nie powstały centra zdrowia 75+ (kluczowy element ustawy o opiece geriatrycznej, która weszła w życie 1 stycznia 2024 r.), a zatem nie było konieczności wystawiania do nich skierowań, które powinny zawierać taką ocenę.

Na potrzebę wykonywania przesiewowych badań, dotyczących choroby Alzheimera wśród osób w wieku 60. i więcej lat, wskazywali jednak uczestnicy ankiety przeprowadzonej na zlecenie NIK. W dziesięciostopniowej skali punktowej ocenili taką potrzebę na 8,72 w 2016 r. oraz 8,99 w 2024 r.

Ponadto NIK podaje, że w trzech skontrolowanych placówkach POZ pacjentom w wieku 60 plus wystawiono w latach 2022–2024 (I kwartał) łącznie 8068 skierowań do neurologa, 207 skierowań do psychiatry oraz 26 skierowań do geriatry. Znikoma liczba tych ostatnich wynikała głównie z braku geriatrycznych poradni i geriatrycznych oddziałów szpitalnych w najbliższym otoczeniu chorych. Wprawdzie placówki te nie są objęte rejonizacją i pacjenci mają możliwość skorzystania z porad także poza miejscem zamieszkania, ale nie pozwala im na to ograniczona mobilność. W sytuacji gdy społeczeństwo się starzeje, zwiększenie dostępności do usług lekarzy geriatrów jest, zdaniem NIK, koniecznością.

Brak systemowych rozwiązań

W ocenie NIK skoordynowana opieka zdrowotna i społeczna dla osób starszym z ChND, jak również skuteczne wsparcie dla ich opiekunów powinny mieć przede wszystkim charakter systemowy. Umożliwi to bowiem wdrożenie uniwersalnego modelu opieki, pozwalającego jednocześnie na indywidualizację wsparcia w zależności od stanu pacjenta oraz potrzeb jego opiekuna. Ponadto zapewni chorym możliwie najlepszą jakość życia, ujednolici standardy pomocy w całym kraju, a także odciąży rodziny opiekujące się takimi osobami. 

– Kluczowe jest, aby rozwiązania te miały charakter zintegrowany (obejmujący zarówno opiekę zdrowotną, jak i pomoc społeczną), zapewniały ciągłość opieki – od etapu diagnozy po opiekę paliatywną – przy jednoczesnym dostosowaniu zakresu świadczeń do indywidualnej sytuacji chorego. Ponadto powinny one opierać się na jasno określonych standardach i procedurach, a nie na działaniach doraźnych, oraz gwarantować powszechną dostępność, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji finansowej pacjenta – wskazuje izba.

Kontrola przeprowadzona przez NIK pokazała, jak daleko jesteśmy od takiego modelu. W latach 2022–2024 kolejni ministrowie zdrowia – poza rezygnacją z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniobiorców po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych – nie wdrożyli także wielu innych rozwiązań (przewidzianych m.in. w dokumentach strategicznych) służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób, tj.:

• nie włączono świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych w dziennych domach opieki medycznej do koszyka świadczeń gwarantowanych, nie opracowano standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi (w tym opieki domowej),
• nie włączono opiekunów medycznych do personelu udzielającego świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach domowych,
• nie opracowano standardu dziennych centrów wsparcia pamięci,
• nie opracowano kompleksowej informacji na temat systemu wsparcia zdrowotnego dla osób starszych i ich opiekunów oraz systemu jej aktualizacji,
• w 2024 r. nie powołano Krajowej Rady do spraw Opieki Geriatrycznej, wskazanej w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej.

NIK zaznacza, że minister zdrowia nie zapewnił także realizacji działań edukacyjnych oraz informacyjnych podnoszących świadomość przedstawicieli zawodów medycznych, jak również służb publicznych oraz zawodów niemedycznych w zakresie zaspokojenia potrzeb i zapewnienia bezpieczeństwa osobom starszym
i osobom z ChND.

Również minister rodziny, pracy i polityki społecznej nie podejmował działań ukierunkowanych na identyfikację i zaspokajanie szczególnych potrzeb osób cierpiących na choroby ChND, nie dysponował także informacjami i danymi o skali problemu. W zainicjowanych rządowych programach, z których mogli korzystać chorzy i ich opiekunowie, nie przewidziano rozwiązań dla tej konkretnej grupy osób, uwzględniających jej specyficzne problemy. Programy te obowiązywały jedynie w określonym czasie, bez gwarancji, że będą kontynuowane i bez stabilnego finansowania, a dostęp do części z nich był ograniczony, ponieważ wymagał posiadania orzeczenia o niepełnosprawności lub był skierowany tylko do osób w określonym wieku.

Także marszałkowie trzech kontrolowanych województw nie podejmowali działań bezpośrednio nakierowanych na osoby starsze z ChND oraz ich opiekunów. Realizowali co prawda zadania w zakresie opieki zdrowotnej oraz usług społecznych na rzecz osób starszych, ale dotyczyły one głównie ich aktywizacji, profilaktyki chorób wieku starszego i promocji zdrowia.

Na niedostateczną pomoc państwa oraz instytucji publicznych dla osób cierpiących na ChND, w tym na chorobę Alzheimera, wskazują wyniki badań społecznych przeprowadzonych na zlecenie NIK. W 2016 roku 59 proc. badanych wskazało, że chorzy na Alzheimera oraz ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia, w 2024 r. było to już 76 proc. Ankietowani zwrócili również uwagę na trudności w dostępie do: ośrodków opieki całodobowej, domów pomocy społecznej oraz leczenia w zakładach opiekuńczo-leczniczych.

Wnioski

W związku z ustaleniami kontroli NIK sformułowała wnioski do minister zdrowia oraz minister rodziny, pracy i polityki społecznej, a także do marszałków województw oraz organów wykonawczych gmin. Dotyczyły one wypracowania, we współpracy międzyresortowej, oraz wprowadzenia w życie systemowych rozwiązań zapewniających skoordynowaną opiekę zdrowotną i społeczną osobom starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz skuteczne wsparcie ich opiekunów. Wnioski odnosiły się zwłaszcza do: profilaktyki chorób otępiennych, zwiększenia dostępu do diagnostyki (zwłaszcza na wczesnym etapie choroby otępiennej), zwiększenia dostępu do leczenia i opieki na każdym z etapów choroby, a także wsparcia opiekunów osób chorych. Konieczne jest także, zdaniem izby, gromadzenie oraz monitorowanie danych dotyczących chorób otępiennych oraz podnoszenie świadomości i wiedzy społeczeństwa na ten temat.

Izba wnioskowała również o zapewnienie rzetelnej realizacji zadań i działań odnoszących się do osób starszych z ChND i ich opiekunów, a także o wypracowanie oraz wdrożenie rozwiązań regionalnych i lokalnych uwzględniających specyficzne potrzeby tej grupy osób.

Lekarz POZ ważnym ogniwem w procesie diagnozy i leczenia pacjenta z chorobą Alzheimera ►Zastosowanie nowoczesnych terapii przyczynowych, ukierunkowanych na beta-amyloid może przełożyć się na zatrzymanie postępu choroby Alzheimera, a w konsekwencji na trwającą dłużej samodzielność pacjenta.

Przeczytaj także: „Otępienie coraz częściej problemem młodych” i „Chorobę Alzheimera można odwrócić – nowe odkrycie naukowców”.